Intervention de Jean-Louis Touraine

Si je suis, comme M. Hetzel, très opposé au transhumanisme, je suis très favorable à l'humanisme voire à l'hyperhumanisme. Concrètement, nous avons compris au XXe siècle que l'on pouvait diagnostiquer certaines maladies à la naissance, ce qui apporte un bénéfice pour l'enfant, lequel sera soumis à des régimes alimentaires et à des traitements précoces afin d'enrayer la progression de ces maladies graves et de garder un état général satisfaisant. Malheureusement, nous nous sommes limités à cinq diagnostics quand tous les autres pays ont avancé. Si certains sont peut-être allés trop loin, l'action de la France est vraiment insuffisante.

Prenons un exemple parmi la vingtaine de maladies qui mériteraient d'être dépistées à la naissance par des dosages sanguins ou des tests génétiques : plus de neuf enfants sur dix auxquels on a diagnostiqué à la naissance des déficits immunitaires sévères guérissent grâce à une greffe de cellule-souche et mènent ensuite une vie normale, sans même avoir besoin de suivre un traitement – ils sont définitivement et complètement guéris. En revanche, en l'absence de dépistage à la naissance, la majeure partie d'entre eux décèdent avant l'âge de 18 mois car la première infection est mortelle. J'ai cité cet exemple parmi d'autres. Dans le cas d'une vingtaine de maladies, le diagnostic à la naissance est vital pour l'enfant.

Ceux qui, dans cet hémicycle, sont réfractaires à l'amendement de M. Berta, pour diverses raisons idéologiques que je comprends, doivent savoir que leur décision emportera dans les années à venir quelques centaines, voire quelques milliers de vies humaines – celles d'enfants qui auraient pu bénéficier d'un diagnostic néonatal et d'un traitement initial, alors qu'un traitement administré à l'âge de 1 an est trop tardif.