Intervention de Bruno Fuchs

La France a été une nation pionnière en matière de dépistage. En cinquante ans, le dépistage de la mucoviscidose a été effectué sur 33 millions de nouveau-nés et la maladie a été identifiée chez 30 000 d'entre eux, qui ont pu être soignés et accompagnés. Or, actuellement, nous sommes en retard par rapport aux possibilités offertes par la technique et la science. Comment peut-on maintenir ce retard quand on sait que les enfants chez qui des anomalies génétiques n'ont pas été identifiées en subiront les conséquences, soit qu'ils meurent, soit qu'ils contractent des pathologies très graves ?

Le plan national maladies rares est très ambitieux. Nous devons rester cohérents avec les idées qui y sont avancées, qui ne présentent pas de risque particulier.

Une fois que les symptômes se sont déclarés, nous agissons de manière efficace : nous sommes capables d'identifier la maladie en cause et nous accompagnons le malade. Or le dépistage permettrait bien souvent d'identifier les maladies plusieurs mois voire plusieurs années avant que les symptômes ne surviennent. Lorsqu'on est porteur d'une maladie, les symptômes n'apparaissent en effet pas toujours immédiatement. C'est pourquoi il est important d'élargir le dépistage néonatal à un ensemble de maladies identifiées clairement – il ne s'agit bien évidemment pas de traiter de milliers de gènes.