Intervention de Agnès Buzyn

Séance en hémicycle du vendredi 4 octobre 2019 à 9h00
Bioéthique — Article 10

Agnès Buzyn, ministre des solidarités et de la santé :

Ce plan France Médecine génomique 2025 est doté de 200 millions d'euros. Les deux premières plateformes ont d'ailleurs été financées dans le projet de loi de financement de la sécurité sociale que vous avez adopté il y a deux ans ; elles sont désormais installées à l'AP-HP – l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris – et à Lyon. Dix autres plateformes de génétique vont être créées. En clair, nous nous dotons des moyens d'effectuer des analyses génétiques et de constituer une base de données française afin d'améliorer le soin et la connaissance, mais certainement pas à des fins récréatives.

Ne nous trompons pas : derrière les pressions qui s'exercent en faveur de l'ouverture des tests génétiques à des fins récréatives se trouve tout simplement une volonté marchande. Aujourd'hui, la génétique est très simple. N'importe qui peut ouvrir un laboratoire de génétique comportant un matériel de séquençage et donner des informations.

Nous avons décidé de ne pas ouvrir les tests génétiques, qui apporteraient une fausse liberté. En effet, ils conduisent souvent à fournir aux personnes concernées des données auxquelles elles ne s'attendent pas. J'ai eu connaissance de l'expérience de personnes qui, ayant envoyé leur ADN en Chine et aux États-Unis, ont reçu des informations qui allaient au-delà de leur origine et qui concernaient des susceptibilités de maladie à l'âge adulte ou pendant la vieillesse, informations dont elles ne savent pas quoi faire. On sait en outre que les informations en question peuvent être tout à fait fausses ou erronées. En réalité, elles donnent un faux espoir de médecine prédictive. Je partage l'inquiétude de M. Eliaou : viendra un moment où chacun pourra disposer de sa carte d'identité génétique, en fonction de laquelle on finira peut-être par se marier… Est-ce cette société-là que nous souhaitons ?

La France s'est dotée de lois de bioéthique bien pensées, qui font la part des choses entre ce qui est utile aux soins et aux personnes et ce qui relève du fantasme voire qui pourrait entraîner des dérives sociétales. Nous souhaitons tous prendre les mesures qui se traduisent par un progrès pour nos concitoyens ; or les tests récréatifs sont tout sauf un progrès. La génétique est une science sereine qui doit être source d'espoir. Nous devons la soutenir, mais gardons-nous d'en faire un enjeu récréatif.

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