L'état de la recherche sur cette maladie aux conséquences assez terribles pour ceux qu'elle affecte pose de vraies questions. Nous disposons en France de centres de référence, mais, pour autant, il ne me semble pas que la recherche soit structurée de manière optimale. L'idée de rationaliser les efforts de recherche en augmentant les crédits me paraît donc intéressante.