Intervention de Agnès Buzyn

La France s'est dotée, comme vous le savez, d'un plan national maladies rares, dont la troisième édition couvre la période 2018-2022. Près de 780 millions d'euros lui ont été alloués sur cette durée. J'en ai déjà dressé un état des lieux cette semaine lors du congrès organisé par la Fondation des maladies rares. De vraies avancées ont été enregistrées au cours de cette première année d'application du plan.

Les crédits versées aux CRMR au titre de la MIG – mission d'intérêt général – font l'objet d'un suivi annuel grâce à l'outil PIRAMIG – pilotage des rapports d'activité des missions d'intérêt général. Dans certains cas, on observe un décalage entre le moment où les crédits MIG sont alloués et celui où ils sont versés aux CRMR – des critiques sont formulées par les centres à ce sujet. Le ministère rappelle, lors de chaque envoi de la dotation aux établissements, qu'il est nécessaire de bien flécher ces financements vers les centres. Je comprends cependant l'inquiétude des familles, des associations et des médecins concernant l'utilisation de ces crédits. J'émets donc un avis de sagesse sur cette demande de rapport.