Intervention de Marie-Christine Dalloz

On sent à votre réponse, madame la ministre, qu'il y a une légère distorsion, ou à tout le moins un manque de réactivité, de la part des services hospitaliers affectataires des crédits, dans la distribution des moyens alloués aux CRMR. Sur ce sujet, l'alerte n'est pas seulement donnée par les centres : tout le monde est conscient que nous devons trouver une solution.

J'en parlais à l'instant à Marc Le Fur – et ce matin avec Gilles Lurton – , c'est là une vraie préoccupation, car les familles concernées sont dans l'attente de solutions. Sur les 8 millions de personnes atteintes de maladies rares, il y a 75 % d'enfants. On ne peut pas laisser ces familles sans réponse.

L'état des lieux ici proposé est, pour elles, un premier pas vers plus de justice et plus d'équité. Il est essentiel que nous soyons éclairés sur le fléchage des financements qui vont aux centres de référence, et sur les délais dans lesquels ils sont versés.