Intervention de Emmanuelle Ménard

Je défendrai cet amendement, qui me tient à coeur.

L'article 40 bis vise à autoriser, à titre expérimental, le financement d'un accompagnement psychologique pour les patients atteints de sclérose en plaques. C'est une bonne chose car cette maladie touche malheureusement 2,3 millions de personnes dans le monde, dont 100 000 vivent en France. Alors que 5 000 personnes sont diagnostiquées chaque année dans notre pays, il serait temps d'accompagner ces personnes, jour après jour, dans leur vulnérabilité. Cette maladie du système nerveux central est en effet extrêmement douloureuse pour les patients ; elle entraîne des troubles cognitifs du langage, des troubles visuels, des tremblements, des troubles de la marche et de l'équilibre, des vertiges, une très grande fatigue, des problèmes urinaires et parfois intestinaux. Plus le temps avance, plus les handicaps se développent et deviennent importants.

Si l'accompagnement psychologique est essentiel pour les patients, il me semble que le Gouvernement devrait élargir un tout petit peu son expérimentation, notamment pour soutenir les parents qui apprennent brutalement que leur enfant est atteint de cette maladie. Chaque année, vingt-cinq enfants sont diagnostiqués et donc vingt-cinq familles touchées de plein fouet par une maladie imprévisible, capricieuse, invisible et sournoise, qui se déclare souvent vers 10 ou 11 ans. Si l'accompagnement psychologique des enfants est évidemment indispensable, celui des parents pourrait également se révéler très utile. Il y va de la vie même des enfants atteints de cette maladie. J'espère donc que vous saurez entendre ma demande.