Intervention de Daniel Fasquelle

Séance en hémicycle du mardi 11 février 2020 à 9h00
Questions orales sans débat — Maladie de schimke

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaDaniel Fasquelle :

Je vous remercie pour votre réponse, mais nous sommes déjà au courant de l'existence du réseau de soins que vous avez mentionné et du rôle de ces associations.

Il se trouve qu'aujourd'hui, la réponse disponible aux États-Unis pour la petite Brune et pour les enfants qui souffrent de la même maladie n'existe pas en France. Ses parents n'ont pas d'autre solution, pour prolonger l'espérance de vie de leur petite fille, que de l'envoyer aux États-Unis ; pour cela, il leur faut réunir la somme considérable de 680 000 euros, ce qui est impossible. Je réitère donc ma demande : qu'on soulage financièrement ces parents, qu'on leur permette de faire soigner leur enfant aux États-Unis ! Le Gouvernement s'honorerait d'aider les parents à faire soigner leur enfant à l'étranger dans l'attente d'une solution concrète, que nous espérons tous, en France ou en Europe.

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