Intervention de Norbert Ifrah

Pour les deux. Les financements des registres en France sont strictement normés : tous respectent la même règle et suivent les mêmes modalités de financement, avec un contrat d'objectifs et de performances. Il n'y a pas d'exception : ceux qui sont financés le sont au niveau qui correspond au besoin qu'ils ont exprimé.

Pour en venir à la proposition de cahier des charges, l'objectif est de répondre à la question d'intérêt suivante : « Quelle est la part du risque d'occurrence du cancer de la prostate, et particulièrement des cancers évolutifs, liée à la chlordécone parmi l'ensemble des facteurs de risque connus etou potentiels ? »

Les axes de réponse sont multiples. Il y a d'abord des travaux de recherche adossés aux études préexistantes, terminées ou en cours. Les experts pensent notamment qu'il est nécessaire de réaliser des études complémentaires à l'étude Karuprostate. Il y a également besoin d'une étude des facteurs de risques génétiques et de leur interaction avec l'environnement à partir d'échantillons biologiques existants etou de nouveaux échantillons biologiques.

Par ailleurs, des études à visée descriptive doivent être menées, prenant en compte l'historique des tests et des taux de PSA – l'antigène spécifique de la prostate –, les tendances temporelles de l'incidence de la mortalité et de la survie du cancer ainsi que de leur distribution géographique, en tenant compte des inégalités sociales, des données de consommation de soins et des délais de diagnostic.

Il y a besoin d'une étude cas-témoins multicentrique en population générale mais, cette fois, avec une description très détaillée du protocole d'étude et du monitorage du projet, protocole d'étude dont la méthodologie statistique détaillée doit être publiée avant le lancement des travaux pour éviter les études de sous-groupes, qui n'ont pas du tout la même puissance. Normalement, dans un travail statistique, on annonce ce que l'on va faire, on calcule la puissance des échantillons et des effectifs nécessaires sur ce que l'on va faire. L'analyse de sous-groupes ensuite n'a plus du tout la même puissance et la validité des travaux n'est plus la même. Le protocole doit être publié avant le lancement pour que les analyses soient conformes à ce qui avait été annoncé.

Une étude de faisabilité et une phase de déploiement de l'étude – nous retombons sur des choses que vous connaissez – sont nécessaires et doivent être faites en deux phases.

Des travaux en sciences humaines et sociales doivent également être menés car la pollution à la chlordécone suscite des attentes, des débats publics sur les recherches et les résultats attendus, des représentations sociales. La perception des risques et la crédibilité des expertises pourront accompagner l'engagement d'une démarche en démocratie sanitaire.

Il est également proposé des travaux de développement de nouveaux outils de détection et de dosage biologique de la chlordécone ainsi que d'autres pesticides ; des travaux de développement du modèle toxicocinétique – je passe sur les éléments fins car des modèles existent sur ce point – pour évaluer les associations entre l'exposition durant certaines périodes critiques et le risque de cancer de la prostate, et pour estimer la dose externe d'exposition ; des travaux d'association que l'on appelle panexposome : cela consiste à quantifier toutes les substances toxiques auxquelles on a été exposé au cours de la vie – le Centre international de recherche sur le cancer connaît très bien ces travaux puisque c'est son précédent directeur qui a créé le concept.

Sont proposés également des travaux exploratoires évaluant l'exposition par voie aérienne à la chlordécone, avec une modélisation rétrospective ; des travaux ciblant de nouvelles méthodes de collecte de données massives, de stockage et d'analyse de données complexes ; des travaux sur des méthodes d'intelligence épidémiologique avec des algorithmes, des aptitudes d'apprentissage machine.

Le processus de soumission se fera par lettre d'intention, pour une équipe seule ou un réseau de plusieurs équipes – cela est bien adapté à la situation – mais décrira le projet de façon extrêmement précise. Après sélection et éventuellement amélioration, nous pourrions imaginer un séminaire de coconstruction pour constituer des réseaux optimisés – quand je vous dis que nous voulons accompagner ! Voilà l'essentiel de ce que nous proposons.