Intervention de Béatrice Descamps

Madame la ministre, si je connais la réponse que vous allez me faire, qui sera cohérente avec vos réponses de ce matin, je ne peux me résoudre à retirer mon amendement. Celui-ci porte sur une pathologie heureusement beaucoup moins fréquente que la maladie de Lyme – sujet de nombreux échanges que nous avons eus aujourd'hui – , mais qui touche les enfants.

Les amyotrophies bulbo-spinales de l'enfant sont des maladies neuromusculaires qui, bien que rares, sont en l'état actuel de la recherche non seulement incurables, mais également peu diagnostiquées. En France, la recherche sur ces maladies est quasi inexistante, alors qu'elles laissent les familles des enfants atteints dans le désespoir le plus total – j'ai d'ailleurs en cet instant une pensée particulière pour Lucien et sa famille. Le présent amendement vise à y attribuer un crédit d'un million d'euros.