Intervention de Adrien Taquet

La fin de vie est un sujet de préoccupation constant du ministère des solidarités et de la santé. En témoignent les lois qui lui ont été consacrées – historiquement et délibérément élaborées en dehors de la révision des lois de bioéthique – et les plans nationaux successifs élaborés depuis 1999. En octobre 2020, le ministre Olivier Véran a d'ailleurs lancé les travaux préparatoires du prochain plan national consacré à cette question.

L'objectif est de garantir la mise en oeuvre effective des droits de la fin de vie et l'accès de chacun aux soins palliatifs les plus adaptés à sa situation clinique et à son lieu de vie, dans le respect de sa dignité et de ses volontés. C'est bien d'effectivité qu'il s'agit selon nous.

Sur le fond, vous le savez, la France a choisi d'accompagner la fin de vie sans la provoquer. La législation en vigueur est le fruit d'un long processus démocratique engagé depuis 1999 par la reconnaissance du droit d'accès aux soins palliatifs. La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 est venue la renforcer. Elle reconnaît à chacun le droit à une fin de vie digne, par le meilleur apaisement possible de la souffrance qui « doit être, en toutes circonstances, prévenue, prise en compte, évaluée et traitée. »

La loi consacre le respect de la volonté de la personne, opposable à l'équipe soignante. Si le patient n'est pas en mesure de l'exprimer, les directives anticipées et la désignation d'une personne de confiance permettent de respecter cette volonté. Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie – CNSPFV – contribue à mieux faire connaître ce dispositif, notamment grâce au portail internet que vous connaissez : parlons-fin-de-vie. fr.

En 2018, le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé et le Conseil d'État ont estimé que la loi actuelle permettait de répondre à l'essentiel des situations de fin de vie. Alors que nos concitoyens expriment le souhait d'une fin de vie accompagnée dans leur lieu de vie, l'enjeu réside dans le développement de la prise en charge de proximité, sans rien céder aux impératifs de pertinence des soins, d'anticipation des besoins et de sécurisation du parcours de prise en charge. Pour que la loi soit mieux connue et mieux appliquée et que les droits des patients soient plus effectifs, nous retenons trois principaux axes : le renforcement de l'acculturation de nos concitoyens au droit de la fin de vie et la diffusion de la culture palliative parmi les professionnels et les intervenants dans le respect de l'esprit de la loi et des impératifs de la collégialité de la concertation ; le soutien au haut niveau d'expertise requis en soins palliatifs et son accessibilité aux acteurs afin de garantir l'anticipation des besoins et de faciliter les prises en charge ; le déploiement de dispositifs innovants pour permettre à chacun d'être soigné sur son lieu de vie et selon ses souhaits. Ce sont là autant d'enjeux qui sont devant nous pour rendre plus effectifs encore les droits des patients face à cette question douloureuse.