Suite à cette question, j'ai déposé une proposition de loi visant à mettre en place une plateforme où tous les patients concernés pourraient décrire leurs symptômes, ce qui pourrait permettre aux médecins d'en tirer un bilan exploitable. Cette proposition de loi serait profitable à tous, utile notamment dans l'élaboration d'un parcours de soins adapté à ces patients…