Intervention de Olivier Véran

Il faut reconnaître le gros travail effectué. Ce n'est pas le neurologue que je suis dans le civil qui vous dira le contraire : il faut évidemment structurer et améliorer la prise en charge dans leur globalité, de l'ensemble des maladies rares. On en compte à peu près 7 000, qui concernent 3 millions de nos concitoyens. Une maladie est appelée « rare » lorsque l'on comptabilise individuellement ; mais mises bout à bout, ces affections touchent beaucoup, beaucoup de monde, des enfants et aussi des adultes.

Depuis 2004, trois plans nationaux de prise en charge des maladies rares se sont succédé, ce qui a permis de créer et de structurer vingt-trois filières de prise en charge dans plus de 380 centres de référence et 1 800 centres de compétences. Y ayant moi-même exercé pour traiter des maladies neurologiques, j'ai vu ce que cela avait apporté sur le terrain, dans les établissements de santé en lien avec la médecine de ville, pour structurer et améliorer la recherche et la prise en charge globale des patients. Je crois vraiment à ces filières de soins spécifiques.

Vous m'interrogez sur la place de la France au niveau européen : l'Union européenne finance actuellement un programme sur les maladies rares, que la France pilote en 2021, par le biais de l'INSERM – Institut national de la santé et de la recherche médicale. La France prendra bientôt la présidence de l'Union européenne et nous avons souhaité que la lutte contre les maladies rares et l'accompagnement des malades fassent partie des sujets prioritaires sous ce mandat. Cela permettra de renforcer le rayonnement de la France aux niveaux européen et international. Pourquoi faut-il rayonner en l'occurrence ? Pour pouvoir plaider aux niveaux français et international pour les bonnes pratiques, c'est-à-dire réduire les inégalités d'accès aux soins pour les personnes touchées par une maladie rare, améliorer la qualité de vie des malades – c'est fondamental – avec un accès plus rapide au diagnostic et aux thérapeutiques innovantes. Monsieur le député, vous nous trouverez toujours à vos côtés dans ce combat.