Intervention de Paul Molac

L'annonce de la maladie d'un enfant est un drame qui bouleverse la vie de toute la famille. Les maladies chroniques sont en augmentation constante, et touchent aussi les enfants. Vous l'avez rappelé, madame la rapporteure : 1,5 à 4 millions de personnes de moins de 20 ans en sont atteintes en France. Le phénomène n'est donc en rien marginal. Les cancers pédiatriques représentent une épreuve insupportable, qu'aucun enfant ni aucune famille ne devrait avoir à traverser. C'est l'occasion de rappeler combien il est nécessaire d'intensifier les recherches sur les causes des cancers, notamment environnementales – cela fera plaisir à Sandrine Josso – , et sur leur prise en charge, que l'épidémie de covid-19 a parfois dégradée.

Je salue nos collègues du groupe UDI-I, qui ont fait le choix d'inscrire cette proposition de loi à l'ordre du jour de leur journée réservée. Sa portée reste modeste, mais elle est particulièrement bienvenue et notre groupe ne peut qu'y souscrire.

L'article 1er vise à répondre à la difficulté, pour les parents, de concilier la vie privée et la vie professionnelle lorsque survient la maladie. C'était déjà l'objet de nos discussions en novembre dernier, lors de l'examen de la proposition de loi de Paul Christophe sur le renouvellement du congé de présence parentale.

La préoccupation est ici la même. Les maladies chroniques et les cancers sont souvent longs, ils ont un impact majeur sur la vie quotidienne de la famille. L'annonce d'un diagnostic est souvent précédée d'un suivi d'hospitalisation, d'examens à répétition, qui exigent une disponibilité difficilement conciliable avec un emploi.

Vous proposez d'instaurer un congé de deux jours pour les parents qui apprennent que leur enfant est atteint d'une pathologie chronique ou d'un cancer, comme cela existe pour l'annonce d'un handicap. Nous soutenons évidemment cette proposition : il faut laisser du temps aux parents pour cette annonce brutale, toujours douloureuse, parfois même dévastatrice. Deux jours suffisent-ils ? Vraisemblablement non. La commission s'est interrogée sur l'opportunité de porter ce congé à quatre jours ; peut-être aurons-nous l'occasion de progresser sur ce point aujourd'hui. Quoi qu'il en soit, le dispositif que vous proposez constitue déjà une avancée par rapport au droit existant ; il offrira aux parents un répit, bref mais nécessaire après un tel choc.

La proposition de loi soulève un autre enjeu : l'accompagnement, à l'école, des enfants atteints de pathologies chroniques. Des efforts importants ont permis de favoriser l'inclusion des élèves en situation de handicap, mais des obstacles demeurent. Nous le réaffirmons : la situation des accompagnants des élèves en situation de handicap – AESH – est loin d'être satisfaisante ; les aides humaines dont devraient bénéficier les élèves ne sont pas toujours garanties, et les parcours des parents demeurent longs et difficiles. Les pôles inclusifs d'accompagnement localisés ne font pas toujours l'unanimité sur le terrain ; les AESH peinent à accompagner des enfants toujours plus nombreux, et les moyens ne suivent pas toujours. Quant aux élèves souffrant d'une pathologie chronique ou d'un cancer, nous déplorons qu'en raison d'un manque de formation, de connaissances et de moyens, ils soient écartés de certaines activités scolaires et périscolaires. Nous soutiendrons donc l'article 2 de la proposition de loi, qui vise à améliorer l'information des équipes éducatives et l'implication des familles. Les modifications introduites en commission sont utiles, même si nous restons circonspects quant au délai de mise en oeuvre retenu – nous comprenons toutefois les raisons qui ont conduit Mme la rapporteure à le formuler ainsi.

S'agissant de l'article 3, nous réitérons nos inquiétudes – renforcées par la crise sanitaire – concernant la médecine scolaire : elle est en relative déshérence, souffre de difficultés de recrutement et d'un défaut d'attractivité. Or, nous ne pourrons améliorer l'accompagnement des élèves souffrant d'une pathologie chronique sans aborder la question des moyens. Dans sa rédaction initiale, l'article 3 paraissait irréaliste, et risquait même de compromettre la validité de la tenue des examens ; mais à nos yeux, la rédaction actuelle n'est guère plus satisfaisante et manque d'ambition. Nous regrettons que la commission n'ait pas retenu le principe du transfert des projets d'accueil individualisés aux centres d'examens – espérons que la discussion en séance permettra d'y remédier. Ces inquiétudes mises à part, le groupe Libertés et territoires soutiendra bien évidemment cette proposition de loi.