Création d'un répertoire des maladies rares ou orphelines

Rédiger ainsi cet article: « I. – Le I de l’article L. 5121‑12 du code de la santé publique est complété par un alinéa ainsi rédigé : « On entend par maladie rare, une maladie dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2 000 personnes en population générale ». » « II. – À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la ...

Supprimer cet article. Exposé sommaire : Le dispositif de la présente proposition de loi n'ayant pas vocation à entrainer de pertes de recettes pour l’État, le gage prévu par l'article 2 est donc inutile.

Après le mot : « des », rédiger ainsi la fin du titre : « dérogations et adaptations normatives applicables aux personnes handicapées ou atteintes de maladies rares » Exposé sommaire : À l’occasion de l’examen de la présente proposition de loi par la commission des Affaires sociales, un certain nombre d’observations se sont concentrées sur...

Avant l’alinéa 1, insérer les onze alinéas suivants : « I A. – À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la loi n° du , lorsque l’application d’une norme réglementaire nationale ou d’une formalité administrative à une personne handicapée ou atteinte d’une maladie rare aboutit à des conséquences dispropo...

Avant l’alinéa 1, insérer les trois alinéas suivants : « I A. – Après l’article L. 114‑3‑1 du code de l’action sociale et des familles, il est inséré un article L. 114‑3‑2 ainsi rédigé : «Art. L. 114‑3‑2. – Une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2000 personnes et ...

Après le mot : « dérogations », rédiger ainsi la fin de l’alinéa 1 : « et adaptations des normes légales et réglementaires et procédures administratives applicables aux personnes handicapées ou atteintes de maladies rares. » Exposé sommaire : À l’occasion de l’examen de la présente proposition de loi par la commission des Affaires sociales...

I. – Avant l'alinéa 1, insérer les onze alinéas suivants : « I. – À titre expérimental pendant une durée de cinq ans à compter de la promulgation de la présente loi, lorsque l'application d'une norme réglementaire nationale ou d'une formalité administrative à une personne atteinte d'une maladie rare aboutit à des conséquences disproportionnées...

Avant l'alinéa 1, insérer les deux alinéas suivants : « I. – Une maladie rare est une maladie chronique ou potentiellement mortelle dont la prévalence est inférieure à un cas pour 2000 personnes et qui nécessite un effort particulier pour développer un traitement. « Une maladie orpheline est une maladie rare ne bénéficiant pas de traitement e...