Stéphane Peu
Question N° 17944 au Ministère des solidarités
Question soumise le 19 mars 2019
M. Stéphane Peu alerte Mme la ministre des solidarités et de la santé sur l'importance de reconnaître l'endométriose comme une maladie en facilitant son diagnostic. Cette maladie trop peu connue du grand public, l'est tout autant des pouvoirs publics. Ce n'est qu'en 2003 que l'endométriose entre dans les 100 objectifs de santé publique. Depuis maintenant 16 ans, les acteurs de la santé et les associations comme EndoFrance n'ont cessé d'alerter les différents ministres de la santé qui se sont succédés pour signaler l'importance de faire connaître l'endométriose aux jeunes femmes et au corps médical. L'endométriose touche près de 20 % des femmes qui souffrent de règles douloureuses, soit potentiellement 4,2 millions de femmes. Les douleurs, les insomnies, les malaises, entraînent une fatigue constante qui ne permet malheureusement pas de se déplacer pour travailler par exemple. Outre l'absentéisme au travail, 30 % à 40 % des femmes atteintes d'endométriose ne peuvent pas avoir d'enfants. Les règles sont un sujet tabou, empli de préjugés installés dans les mentalités de la société qui déclarent que la douleur pendant les menstruations est normale. Cette douleur a été traitée pendant des années comme toute autre douleur avec des antalgiques non adaptés à la maladie. Les formes d'endométriose sont aussi diverses que complexes. Pourtant, la négligence des pouvoirs publics dans la prévention de cette maladie qui touche des millions de femmes est d'autant plus irresponsable sachant que les spécialistes ont précisé que le diagnostic précoce permettait de réduire les conséquences irréversibles de cette maladie. Allez-vous créer et labéliser des centres de référence dédiés à l'endométriose ? Allez-vous mettre en place les conditions nécessaires afin d'adapter la formation des médecins ? Enfin, il lui demande si elle va enfin reconnaître l'endométriose comme une maladie afin d'en faciliter la prise en charge.
Réponse émise le 30 avril 2019
Le ministère en charge de la santé a lancé dès 2014 à la demande des professionnels et des associations de patientes, deux expérimentations relatives à l'organisation de la prise en charge de l'endométriose sous l'égide des agences régionales de santé (ARS) concernées : - l'une sous la forme d'un centre expert intégré (en région Normandie), - l'autre sous la forme d'un réseau de professionnels hospitaliers et de ville ayant mis en commun des procédures de prise en charge (en région Provence-Alpes-Côte d'Azur). Par ailleurs, la Haute autorité de santé a publié en décembre 2017 à la demande du ministère une mise à jour des recommandations de prise en charge médico-chirurgicale pour cette pathologie. Le ministère a depuis lancé, avec l'ensemble des acteurs concernés, les travaux relatifs à la définition du modèle à retenir pour une organisation nationale des prises en charge. Une première réunion de travail tenue en juillet 2018 a été l'occasion de la présentation comparative des expérimentations en cours et de l'expression des avis des ARS concernées, des sociétés savantes, des représentants des professionnels de santé et des associations. La suite des travaux a été annoncée le 8 mars 2019 par la ministre des solidarités et de la santé lors d'une table ronde et comporte les axes suivants : - l'information sur la maladie vers le grand public, les femmes et les professionnels de santé ; - la détection précoce de l'endométriose notamment en améliorant la formation des professionnels de santé sur cette pathologie ; - l'amélioration et la simplification des parcours de soins avec la création de filières de prises en charge dans chaque région. Enfin l'endométriose a été identifiée comme champ de recherche à part entière. Le ministère en charge de la santé initiera les travaux correspondants, en lien avec les acteurs, dès le printemps 2019.
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