Élisabeth Toutut-Picard
Question N° 22488 au Ministère de la santé (retirée)

Question soumise le 20 août 2019

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Mme Élisabeth Toutut-Picard attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la mise en œuvre du « Parcours de santé sur les troubles spécifiques du développement et des apprentissages » édité par la HAS en 2018. Dans un communiqué de presse, daté du 31 janvier 2018, la FFDys qui a participé à la rédaction du rapport de la HAS, met en évidence les mesures indispensables pour améliorer le parcours de soin des « Dys ». Il ressort de ces échanges l'inquiétude et le sentiment d'oubli des familles. En effet, si la mise en place des plateformes de repérage précoce dans le cadre des travaux de la délégation interministérielle sur les TSA/TND constitue une avancée majeure dans l'accès aux soins précoce pour les plus jeunes (0-6 ans), elle ne semble pas répondre à la majorité des personnes concernées par les « troubles Dys », comme le démontrent les membres du comité scientifique de la FFDys dans leur avis sur ce forfait précoce. Ainsi, les tranches d'âge concernées se situent le plus souvent au-delà de six ans (les troubles des apprentissages ne se révélant qu'à partir des classes où les acquisitions sont proposées à l'enfant, soit le CP), la prise en compte des besoins des adolescents et des adultes reste, en France, très réduite alors que ces troubles impactent les personnes sur toute leur vie, et les dispositifs de soins et d'accompagnements doivent être au plus près de la vie des personnes. La HAS a conduit ses travaux, mais les leviers de mise en œuvre des recommandations des experts restent à définir au niveau national. Mme la députée souligne la qualité des réseaux de professionnels qui se sont engagés depuis plus de 10 ans pour construire des réponses qui, par ailleurs, satisfont le plus souvent au référentiel HAS 2018. Ainsi, en région Midi-Pyrénées, l'ARS avait inscrit dès 2012 ce référentiel dans le PRS, renouvelé au niveau de la région Occitanie en 2018. Il existe donc localement un maillage territorial prêt à répondre notamment au repérage et au suivi de premier recours et à l'expertise pluridisciplinaire, en second recours. Cette organisation des soins s'appuie sur l'ensemble des partenaires régionaux : réseau formel ou informel de professionnels libéraux ou non ; professionnels et structures du secteur sanitaire (hospitalier, libéral ou territorial) et médicosocial dans une complémentarité assurant un maillage territorial riche, mais fragile en l'absence de mesures spécifiques. En effet, il conviendrait de restructurer l'organisation de la prise en charge par l'ensemble de ces partenaires, d'encourager la montée en compétence des équipes le nécessitant, en référence au cahier des charges de la Haute autorité de santé. Il est en outre urgent de mettre en place des formations spécifiques sur les Troubles spécifiques du langage et des apprentissages (TSLA) pour assurer la montée en compétence des professionnels afin d'assurer une meilleure prise en charge pour les personnes concernées par des « troubles Dys ». Il conviendrait également de constituer un annuaire des ressources compétentes d'un territoire donné. Aussi, elle souhaiterait savoir quelle est la position du Gouvernement concernant cette situation.

Retirée le 21 juin 2022 (fin de mandat)