Michel Zumkeller
Question N° 3300 au Ministère des solidarités
Question soumise le 28 novembre 2017
M. Michel Zumkeller appelle l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur le manque de formation, sinon de sensibilisation, des parents et des professionnels de santé, à une appréhension adaptée des personnes atteintes du syndrome d'Asperger. En effet, cette forme d'autisme, sans déficience intellectuelle ni retard de langage, affecte essentiellement la manière dont les personnes communiquent et interagissent avec les autres. Ces personnes ayant des difficultés à décoder les situations de la vie quotidienne et de leur environnement, il en résulte une appréciation confuse et complexifiée. Cependant, lorsqu'elles sont guidées, elles peuvent domestiquer ces troubles. La prise en charge ne requiert pas le recours au médicament mais à un apprentissage des codes sociaux appropriés. Malheureusement, le manque de moyens alloués à la formation, à la sensibilisation, au développement des traitements ou encore à l'accompagnement de ces patients ou de leurs proches, rend difficile leur développement personnel. Alors qu'elles pourraient apprendre à évoluer en toute autonomie, elles se retrouvent pour un certain nombre d'entre elles livrées à elles-mêmes, soutenues tant bien que mal par leur famille. Pour celles en âge d'aller à l'école, le maintien de la scolarisation en milieu ordinaire, avec une formation des enseignants, apparaît comme un moyen particulièrement efficient. Pour les adultes, l'accompagnement par des professionnels dans le monde du travail, à commencer par l'aide à l'embauche, puis l'aide au maintien dans l'emploi, serait nécessaire, d'où la nécessité de former l'ensemble des acteurs. Enfin, les familles se sentent bien trop souvent isolées et non soutenues, malgré ce qui a déjà pu être fait par les pouvoirs publics. C'est pourquoi il souhaite savoir quelles mesures le Gouvernement entend prendre pour remédier à cette situation.
Réponse émise le 23 janvier 2018
Le Président de la République a lancé à l'Elysée le 6 juillet 2017 la concertation en vue de l'élaboration du 4ème plan autisme avec l'ensemble des associations, professionnels et administrations concernés. Ce 4ème plan autisme a pour objectif d'améliorer et d'amplifier les effets du 3ème plan autisme (2013-2017). Il devra tirer les conséquences de l'évaluation de ce 3ème plan autisme par l'Inspection générale des affaires sociales et du rapport de Josef Schovanec concernant l'accès à l'emploi et à l'enseignement supérieur des personnes autistes. Par ailleurs, une mission d'évaluation des politiques publiques sur l'autisme, est menée par la 6e chambre de la Cour des comptes à la demande de l'Assemblée nationale et pourra alimenter les travaux du 4ème plan autisme. Le 4ème plan devra partir des réalités du terrain et à ce titre les problématiques spécifiques des personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont été identifiées parmi les thèmes à examiner. Un comité de pilotage national du 4ème Plan autisme s'est réuni pour la première fois le 7 septembre 2017. Des concertations territoriales ont été lancées sur l'ensemble du territoire national par les agences régionales de santé, les rectorats et certaines directions régionales des entreprises, de la concurrence, de la consommation, du travail et de l'emploi pour notamment identifier les expérimentations innovantes à essaimer sur l'ensemble du territoire. Enfin, des groupes de travail nationaux ont également été mis en place. Ils s'articulent autour de cinq axes : - la scolarisation et l'accès à l'enseignement supérieur et à la formation professionnelle des personnes autistes, pour permettre à tous les enfants atteints de troubles du spectre autistique d'accéder à la scolarisation, d'objectiver les besoins d'accompagnement aux différentes étapes du parcours scolaire et d'améliorer la coordination entre l'éducation nationale et le secteur médico-social ; - l'inclusion sociale et la citoyenneté des adultes autistes : pour améliorer le repérage et le diagnostic des adultes autistes, développer l'emploi, le logement, favoriser leur autonomie, prévenir la précarisation, identifier les vulnérabilités particulières et faciliter l'accès à la culture et au sport ; - la recherche, l'innovation et la formation universitaire pour renforcer les connaissances sur les signes, les causes et les facteurs le favorisant ainsi que la prévention possible ; - la famille, la fluidité des parcours et l'accès aux soins : pour améliorer le repérage et le diagnostic précoces, soutenir les familles (information, formation, guidance, éducation thérapeutique), prendre en compte la famille comme expert, offrir une diversité de solutions de répit pour les proches ; - la qualité des interventions, la formation des professionnels et l'accompagnement au changement : pour améliorer la formation de l'ensemble des professionnels présents et futurs amenés à connaître l'autisme, poursuivre les efforts pour l'appropriation des recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Les groupes de travail nationaux ainsi que des concertations locales ont été organisées jusqu'à la fin de l'année 2017. Le comité de pilotage effectuera la remontée des travaux territoriaux, recueillera les propositions de mesures formulées par les groupes de travail nationaux et organisera des séquences de travail complémentaires. La publication du 4ème Plan autisme au début de l'année 2018 permettra d'assurer la continuité avec le 3ème Plan qui est arrivé à son terme à la fin de l'année 2017.
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