Christophe Bouillon
Question N° 9578 au Secrétariat d'état aux personnes handicapées
Question soumise le 19 juin 2018
M. Christophe Bouillon attire l'attention de Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la question du soutien aux familles dans le cadre de la prise en charge de l'autisme. L'engagement n° 5 de la stratégie nationale pour l'autisme présentée le 6 avril 2018 avance des mesures chères au cœur des familles. En effet, le développement des solutions de répit pour les familles, la généralisation des programmes de formation des aidants, la mise en place de nouveaux dispositifs de soutien et d'accompagnement sont des mesures annoncées déjà dans les plans précédents et fortement attendues par les familles. La question du droit au répit en particulier fait consensus dans les associations de familles qui considèrent que la somme allouée pour l'installation de plateforme de répit par département, pour un total national de 6 millions d'euros, est largement insuffisante. À titre d'exemple, une mesure telle que le baluchonnage, à l'origine plutôt destinée aux personnes âgées et qui consiste à relayer à domicile l'aidant en accomplissant les tâches réalisées habituellement par ce dernier, présente l'avantage de proposer une solution de répit et un accompagnement. Mais alors que cette mesure venue du Québec a fait ses preuves dans ce pays et représente un coût acceptable pour les familles, elle reste très onéreuse en France et peu adaptée aux enfants ou adultes autistes alors qu'elle est souhaitée par les familles. Aussi et bien que les propositions de solutions de répit proposées dans l'engagement n° 5 de la stratégie nationale pour l'autisme sont louables, elles n'en demeurent pas moins sujet d'interrogation pour les familles directement concernées et qui attendent à présent des mesures concrètes et complètes. Il lui demande donc de bien vouloir tenir compte des revendications des familles et de lui indiquer de quelle manière ces mesures vont se mettre en place.
Réponse émise le 27 novembre 2018
La stratégie nationale pour l'autisme, annoncée par le Premier ministre le 6 avril 2018, porte cinq engagements visant pour chacun d'entre eux à améliorer le quotidien des personnes autistes et de leurs familles : - remettre la science au cœur de la politique publique de l'autisme en dotant la France d'une recherche d'excellence ; - intervenir précocement auprès des enfants présentant des différences de développement, afin de limiter le sur-handicap ; - rattraper notre retard en matière de scolarisation ; - soutenir la pleine citoyenneté des adultes ; - soutenir les familles et reconnaitre leur expertise. La stratégie nationale bénéficie d'un budget de 344 millions d'euros auxquels s'ajoutent 53 millions d'euros "non consommés" dans le cadre du 3ème plan autisme. Ces crédits seront notamment consacrés à la création de nouvelles solutions d'accompagnement pour les enfants et les adultes. En effet, les situations de rupture d'accompagnement mettent souvent les familles en grande difficulté. La stratégie nationale fixe plusieurs mesures dédiées spécifiquement à l'accompagnement et au soutien des familles. Au cours de la concertation qui a précédé l'élaboration de la stratégie nationale, les acteurs de terrain ont fait part d'expériences de plateformes de répit dans le champ de l'autisme. Ces plateformes sont multiformes, tant du point de vue des missions qu'elles remplissent, que de leur budget de fonctionnement. Par ailleurs, de nombreuses actions dans le champ du répit des aidants de personnes âgées et de personnes handicapées existent sur le territoire et sont financées par différents partenaires et notamment, les collectivités territoriales. C'est dans ce cadre que le comité interministériel du handicap (CIH) du 2 décembre 2016 a prévu la rédaction d'une « stratégie nationale de soutien et d'accompagnement des aidants de personnes en situation de handicap », mettant en lumière des actions déjà engagées ou proposant de nouveaux développements pour des problématiques encore insuffisamment prises en compte. Cette stratégie s'articule ainsi autour des quatre axes suivants : - repérer, informer, et conseiller les aidants ; - former et soutenir les aidants ; - reconnaitre le rôle et l'expertise des aidants ; - structurer une offre de répit adaptée. L'objectif du Gouvernement est donc de prendre en compte les besoins existants dans le champ de la prise en charge de l'autisme ainsi que les actions déjà en place ou en préparation, concernant les aidants des personnes âgées, des personnes handicapées et des malades chroniques. Le développement des plateformes de répit prévues par la stratégie nationale autisme permettra l'apport de crédits nouveaux, la mise en place de nouvelles actions ainsi que des mutualisations afin de rendre visible l'offre dans les territoires, au bénéfice des différents publics. Ces plateformes, seront des lieux d'information pour aider les proches à accompagner une personne autiste, apporteront un soutien individuel ou en groupe aux proches et proposeront des solutions de répit.
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