Les amendements de Thibault Bazin pour ce dossier
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L'article 18 a pour objet de faciliter la recherche nécessitant des examens génétiques sur des collections d'échantillons biologiques conservés à des fins médicales – cela peut nous concerner tous. Mais il modifie clairement l'expression du consentement : il prévoit que la personne doit exprimer son opposition après avoir été informée du progra...
J'ai l'impression qu'en bioéthique s'appliquera le « quoi qu'il en coûte » du Président de la République.
Mais oui ! On nous parle du coût du dispositif : si cela coûte de demander le consentement des personnes, cela m'inquiète ! En réalité, ce n'est pas grand-chose et il me semble nécessaire de demander un consentement exprès.
Je propose de reprendre une préconisation du CCNE en ajoutant, après le mot : « décédée », les mots : « à moins qu'un refus n'ait été exprimé de son vivant. »
L'article 18 a pour objet de faciliter la recherche nécessitant des examens génétiques sur des collections d'échantillons biologiques conservés à des fins médicales, et non à des fins de recherche, ce qui modifie l'expression du consentement. C'est pourquoi je vous propose que la personne concernée autorise expressément cet examen.
Cet amendement fait suite à nos auditions, notamment celle de la CNIL – Commission nationale de l'informatique et des libertés. Suivant les préconisations de celle-ci, il conviendrait en effet de prévoir un droit à l'opposition à l'utilisation des données, afin de respecter le RGPD – règlement général sur la protection des données.
Là encore, il s'agit du fruit de l'audition de chercheurs travaillant sur ces sujets : ils s'interrogeaient sur la notion d'intervention et auraient souhaité que nous la précisions. C'est l'objet de cet amendement.
La CNIL, lors des auditions, a préconisé que l'intéressé puisse formuler son opposition dans un délai d'un mois ; c'est l'objet du présent amendement.
Cet amendement reprend une préconisation du CCNE, s'agissant de la personne décédée. Il convient de préciser : « sauf si un refus a été exprimé de son vivant. »
Cet amendement est également issu des auditions : il conviendrait que la CNIL soit saisie lors de l'élaboration du décret en question – même si nous vous faisons confiance, madame la ministre.
