Interventions sur "atteinte"

...de nos concitoyens. Elles sont variées et nombreuses dans notre pays, mais chaque vie de malade est unique et, trop souvent, se résume à un véritable parcours du combattant. Trop souvent en effet, les malades doivent justifier de leurs droits et de leurs pathologies face à des administrations qui ne sont pas sensibilisés à l'existence de dérogations applicables aux quelques personnes qui en sont atteintes. À la souffrance liée à la maladie s'ajoute donc un fardeau administratif qui contraint les personnes concernées à sans cesse prouver l'existence d'une dérogation légale qui ne concerne qu'un nombre très limité de personnes. Bien sûr, un tissu associatif existe, qui permet d'accompagner les malades et leurs familles dans leurs démarches. Il convient d'ailleurs de saluer ici son action et son eng...

...t à soulager. Une maladie est rare, rappelons-le, quand sa prévalence, c'est-à-dire le nombre de cas par rapport à une population donnée, est faible. La définition européenne est de 1 pour 1 000, ce qui signifie qu'une maladie rare peut toucher en France jusqu'à 30 000 personnes. Aujourd'hui plus de 3 millions de nos concitoyens et de nos concitoyennes en sont victimes. Si le nombre de personnes atteintes peut apparaître relativement faible du fait de leur grand nombre, il y a plus de cas de maladies rares en France que de cas de cancers, par exemple. Les maladies rares sont souvent des maladies dites « orphelines ». Cela signifie qu'il n'existe pas de traitements, notamment à cause de leur faible prévalence, qui ne stimule pas la recherche : le marché d'un traitement est trop limité, du point d...

...améliorer la qualité de vie et l'autonomie des personnes malades. On rappellera au demeurant que la France a été le premier pays européen à mettre en place des plans nationaux sur la problématique des maladies rares. La proposition de loi, sur laquelle nous nous interrogeons encore un peu, pose plusieurs problèmes, dont l'inadéquation de la mesure préconisée par rapport aux besoins des personnes atteintes de maladies rares. Ces dernières sont bien souvent évolutives et les handicaps de nature différente. On peut donc s'interroger sur la pertinence d'un tel répertoire. Il aurait été intéressant, si nécessaire, de formuler des propositions sur le diagnostic, la recherche, les traitements. De plus, lorsque vous conditionnez les aménagements nécessaires à la déclaration de la pathologie à l'adminis...

… parce qu'il n'émane pas de leur groupe politique : nous avons l'habitude de ces postures. Je vous demande de penser aux familles qui sont isolées et se sentent abandonnées. Votez cette proposition de loi pour mettre à la disposition des familles un outil supplémentaire pour faciliter les relations entre les personnes atteintes d'une maladie rare ou orpheline et les administrations.

Monsieur le président, madame la ministre, madame la présidente de la commission, monsieur le rapporteur, chers collègues, la proposition de loi qui nous occupe ce soir a les défauts de ses qualités. En prétendant renforcer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares – attention fort louable, qui doit retenir notre attention de législateur – , son entrée en vigueur pourrait, à l'inverse, exclure d'une prise en charge qualitative un grand nombre d'entre elles, laissant ainsi de côté beaucoup trop de nos concitoyennes et de nos concitoyens. En conséquence, je vais m'efforcer, dans les minutes qui suivent, de vous démontrer pourquoi La Républi...

Les questions du diagnostic, de sa réalisation et donc de son efficacité sont absentes du texte, alors que ces sujets sont pourtant au coeur de la préoccupation des malades et de leurs familles. En effet, aujourd'hui, seule une personne sur deux atteintes d'une maladie rare a fait l'objet d'un diagnostic précis, qui met en moyenne cinq ans à être posé, ce délai concernant plus d'un quart des personnes. Ces maladies nécessitent donc la mise en oeuvre d'une organisation spécifique, qui permettra de réduire l'errance diagnostique, et donc de répondre mieux et au plus vite aux besoins particuliers de ces malades. Si la France a été le premier pays e...

...ints dans le monde et que, je cite cette phrase terrible, « ça ne vaut pas le coup ». Un téléfilm tout à fait édifiant sur ce sujet, diffusé récemment à une heure de grande audience sur une chaîne grand public, est particulièrement poignant puisqu'il est inspiré de l'histoire vraie d'une maman se jetant corps et biens dans une lutte forcenée contre la montre pour venir en aide à sa petite fille, atteinte d'une maladie rare, et mettant toute sa vie en péril pour monter elle-même un programme de recherche. Le titre de ce très beau téléfilm est : Tu vivras ma fille. Ce n'est évidemment pas à la portée de tout un chacun. Ce n'est pas à la portée de ces familles que nous rencontrons sur tous nos territoires, comme chez moi, dans une commune de la circonscription dont je suis élu, où, il y a quinze jou...

Nous souhaitons tous que chaque personne atteinte d'une maladie puisse recevoir les soins, les traitements et l'accompagnement uniques dont il a besoin. Dans le cas d'une maladie rare ou orpheline, les besoins portent plus particulièrement sur le diagnostic, les traitements et la recherche. En effet, seule une personne atteinte d'une maladie rare sur deux dispose d'un diagnostic précis. L'organisation des soins, pour ces patients, continue à pos...

...ens, soit 4,5 % de la population. Elles concernent dans la moitié des cas des enfants de moins de 5 ans et sont responsables de 10 % des décès entre les âges d'un et de cinq ans. Quelque 80 % des maladies rares sont d'origine génétique. Le plus souvent, elles sont sévères, chroniques, d'évolution progressive et affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades. Seule une personne atteinte d'une maladie rare sur deux dispose d'un diagnostic précis, qui met en moyenne cinq ans à être posé pour plus d'un quart des personnes. L'impasse diagnostique résulte de l'échec à définir la cause précise d'une maladie, après avoir mis en oeuvre l'ensemble des investigations disponibles. Les maladies rares entraînent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel dans 50 % des cas et une perte tota...

Cette proposition de loi vient après les annonces du plan national maladies rares lancé le 4 juillet 2018 qui comporte plusieurs mesures pour améliorer la qualité de vie et l'accompagnement des personnes atteintes de maladie rare. Elle consiste à créer des dérogations spécifiques à certaines maladies visées dans un répertoire, et non en fonction des incapacités réelles de la personne. Ce faisant, elle s'éloigne des objectifs d'inclusion des personnes, affirmés par les politiques publiques de ces dernières années, notamment ceux de la loi du 11 février 2005 pour l'égalité́ des droits et des chances, car e...

...lent de cette affection, et les médecins n'arrivent pas à déterminer l'origine des symptômes ; or, ils rendent presque invalides certaines personnes. La fibromyalgie fait partie des maladies orphelines. Il est donc vrai que ces deux types de pathologies posent des problèmes. Orphanet est un site d'information destiné au grand public, mais je ne sais pas s'il est très consulté. Pour les personnes atteintes, c'est tout un parcours du combattant, et elles s'entendent parfois dire que leur maladie n'est pas connue. Le parcours hospitalier aussi peut être compliqué, parce que tous se renvoient parfois la balle. Cette proposition est assez pragmatique, et nous la soutiendrons.

...uvent entraîner ou non un handicap. Pour une même pathologie, les situations de handicap sont de types et d'intensité variables, et souvent très évolutives. On parle en génétique de pénétrance variable. Certaines maladies conduisent à des handicaps très spécifiques dus à la rareté des déficiences qui se combinent, les handicaps rares. Pour répondre à leurs besoins liés au handicap, les personnes atteintes de maladie rare ont accès aux réponses spécifiques du champ du handicap, en particulier celles relevant des MDPH. Les mesures engagées dans les plans nationaux, ainsi que les améliorations en cours des dispositifs destinés aux personnes handicapées, doivent permettre de répondre aux difficultés rencontrées par les personnes atteintes d'un handicap lié à une maladie rare. Des actions doivent enc...

... du rapporteur sur un sujet, celui des maladies rares ou orphelines, qui mérite toute notre attention. Il s'agit d'un enjeu majeur de santé publique puisque ces quelque 7 000 maladies rares identifiées concernent en France près de 3 millions de personnes, soit 4,5 % de la population. Notre pays joue un rôle moteur au niveau européen dans la recherche et la meilleure prise en charge des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines, avec l'adoption de trois plans nationaux, le dernier ayant été présenté par la ministre des solidarités et de la santé en juillet dernier. Avec cette proposition de loi, le rapporteur vise à faciliter les relations entre les personnes atteintes d'une maladie rare ou orpheline et les administrations, celles-ci étant trop souvent peu au fait des spécificités de le...

Je remercie notre collègue Vatin d'avoir mis en exergue la douloureuse problématique des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines dans notre pays. Si la plupart des maladies rares ne touchent que quelques milliers, centaines ou dizaines de personnes selon le type de maladies, elles sont extrêmement nombreuses, 7 000, et touchent plus de 3 millions de nos concitoyens. Ces malades et leurs familles portent un fardeau psychosocial considérable. Vivre avec une maladie affecte tous les aspects ...

Je remercie notre collègue Pierre Vatin de s'être saisi de ce problème majeur que sont les maladies rares ou orphelines. Cette proposition de loi vise à atténuer une partie des grandes difficultés que doivent affronter les personnes atteintes de maladies rares ou orphelines en leur facilitant la vie dans leurs parcours administratifs. En créant un répertoire des maladies rares ou orphelines, nous aiderons l'administration à accorder plus rapidement les dérogations, sur simple présentation d'un certificat médical attestant la pathologie. Ces dérogations d'ordre pratique sont parfois indispensables à la vie quotidienne, et le parcours...

Nous rencontrons régulièrement, dans nos permanences, des personnes atteintes de maladies rares qui peinent à faire reconnaître leurs droits. Elles viennent nous voir car elles ont besoin d'adaptation face à des administrations qui ne connaissent pas toutes les pathologies. Le but de cette proposition de loi est de simplifier la vie des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines, et cette seule raison m'amène à soutenir ce texte, qui va dans le bon sens. Le futu...

Il s'agit ici d'expérimenter un droit à l'adaptation des réglementations et formalités administratives pour les personnes atteintes de maladies rares et orphelines. Le présent amendement vise par conséquent à mettre en place, à titre expérimental et pour une durée de cinq ans, un tel dispositif afin que les effets disproportionnés sur les personnes malades et contraires à la volonté du législateur soient effacés. La personne concernée pourrait saisir une commission nationale regroupant des représentants du corps médical, de...

...lsion mais également une condamnation au pénal. Cette proposition de loi fait donc de la défense du droit de propriété un droit véritablement inaliénable et sacré, consacré par l'utilisation obligatoire du recours à la force publique pour le faire respecter. L'article 3 introduit ainsi la notion de droit de propriété dans le code pénal, en réécrivant la section concernée qui ne traitait que de l'atteinte à la vie privée. Seront désormais distinguées, d'une part, les atteintes à la vie privée et, d'autre part, les atteintes à la propriété, aux biens et aux personnes. L'article 4 élargit le champ de l'article 226-4 du code pénal à l'occupation sans droit ni titre d'un bien immobilier appartenant à un tiers, rendant celle-ci punissable d'un an d'emprisonnement et de 15 000 euros d'amende. Il ajoute...

...n 2015, le cas de Maryvonne, dame âgée de quatre-vingt-trois ans, luttant depuis 2013 pour récupérer un bien dont elle était propriétaire et qui était occupé par une quinzaine de squatteurs, a ému les Français et leur a ouvert les yeux sur ces cas de violation de domicile et d'occupation des biens immobiliers par des squatteurs qui détournent le droit existant pour demeurer dans les lieux. Cette atteinte manifeste au droit de propriété, qui a pourtant une valeur constitutionnelle, est tout bonnement inacceptable. La loi du 24 juin 2015, tendant à préciser l'infraction de violation de domicile, permet désormais à la police de poursuivre une enquête de flagrance après le délai de quarante-huit heures suivant l'entrée dans les lieux, au cours duquel devait auparavant être constaté le flagrant délit....

...it de propriété n'est pas un droit à géométrie variable, selon qu'il s'agit d'un vélo, d'une voiture ou d'un appartement. Ma proposition de loi propose en somme un dispositif simplifié – et j'ai d'ailleurs revu ma copie depuis les propositions que j'avais faites lors de la discussion de la loi ELAN : d'une part, l'occupation illicite du domicile d'un tiers est punie en tant qu'elle constitue une atteinte à la vie privée ; d'autre part, est également punie l'occupation illicite d'un immeuble en ce qu'elle constitue une atteinte à la propriété privée, au même titre que le vol d'un vélo ou d'une voiture. Quant à l'objection selon laquelle l'article 2, qui exclut du bénéfice des dispositions de la loi DALO l'occupant d'un bien sans droit ni titre, serait excessif, c'est un point de vue politique que...