Interventions sur "cancers pédiatriques"

Nous recevons les représentants du Collectif Stop aux cancers de nos enfants (SCE), association créée en mars 2019, en lien avec les cancers pédiatriques apparus, depuis 2015, autour de la commune de Sainte-Pazanne en Loire-Atlantique. Ce collectif vise à trouver les causes de ces cancers pédiatriques, au-delà des deux enquêtes réalisées par Santé publique France (SPF) à la demande de l'Agence régionale de santé (ARS) des Pays de la Loire. Le collectif rassemble une quarantaine de personnes dont des scientifiques, des médecins ou des techniciens. ...

...es, avec beaucoup d'intérêt ainsi qu'avec de la compassion et l'envie d'agir. J'ai aussi beaucoup de questions parce que j'entends que votre démarche dépasse le cas particulier de Sainte-Pazanne. Elle se veut être un modèle du genre et pourrait être dupliquée dans d'autres régions. Vous avez mentionné trois types de problèmes soulevés par l'apparition de ce nombre assez impressionnant de cas de cancers pédiatriques, de façon très dense. Le bon sens ne peut que nous amener à dire que ce n'est pas un hasard, que quelque chose se passe. Je comprends votre frustration face aux réactions très stéréotypées de vos interlocuteurs institutionnels. Le premier problème est donc celui de la reconnaissance des faits eux-mêmes, comme un cluster, par les autorités. Il s'agit d'un véritable problème de méthodologie ...

J'ai effectivement participé au comité de suivi avec votre collectif, l'ARS et tous les membres de ce comité. En juillet 2020, j'ai lancé l'alerte au Parlement en demandant une commission d'enquête, raison pour laquelle vous êtes auditionnés aujourd'hui. Dans le rapport de cette commission d'enquête, que je remettrai le 16 décembre, l'axe des cancers pédiatriques sera un axe majeur. J'ai été très sensible à votre partage. Vous avez toujours été très constructifs, très sérieux et votre collectif est remarquable par sa façon de travailler. Je tenais à vous le dire. Mme la présidente a rappelé avoir été touchée dans sa carrière par des enfants atteints de cancers et j'ai moi-même un enfant qui a eu un cancer. Je comprends d'autant mieux votre situation. C...

Je sais que votre collectif travaille avec d'autres. Avez-vous remarqué une augmentation du nombre de clusters ces dernières années ? Comment expliquez-vous que la mortalité liée aux cancers pédiatriques soit inconnue ? Comment pourrions-nous améliorer la transmission des informations entre les professionnels, la population et les pouvoirs publics ? J'ai remarqué à la réunion de clôture que nous ne parlions pas le même langage, ce qui est très angoissant, et Santé publique France ne pouvait pas être rassurant. Il manque des moyens pour la recherche préventive. C'est le sujet sur lequel nous devo...

... données épidémiologiques de terrain. D'après ce que nous avons entendu lors des différentes auditions, les bases de données existent, mais elles ne sont jamais collationnées et superposées pour en tirer des conclusions. C'est pourtant le rôle de l'INCa. J'étais à la commission des Affaires sociales en début de mandat. Je me souviens que nous avions voté une grosse somme pour la recherche sur les cancers pédiatriques. Qu'est devenu cet argent ? Redescend-il en termes de recherches, de démarches, de mobilisation de l'INCa ? Je suis un peu étonnée de ce désert que vous décrivez.

Les difficultés méthodologiques que vous relevez ne concernent malheureusement pas que la problématique des cancers pédiatriques, mais toutes les pathologies chroniques qui atteignent maintenant un niveau extrêmement inquiétant. La difficulté que nous avons entendue lors des précédentes auditions est méthodologique : nous avons de multiples données, sanitaires et environnementales, mais les chercheurs et les agences sont confrontés à la difficulté de savoir quoi chercher. Par exemple, dans le cas de l'eau potable, à quel ...

Le sujet qui nous réunit aujourd'hui ne peut laisser personne indifférent. Les cancers pédiatriques frappent dans notre pays chaque année 2 500 enfants et adolescents dont 500 décèdent. Après les accidents, il s'agit de la deuxième cause de mortalité des enfants, la première par maladie. Ces cancers sont cependant des maladies rares. Rares par rapport aux 400 000 nouveaux cas et aux 150 000 décès que l'on dénombre chez les adultes chaque année dans notre pays. Rares aussi par leurs spécificités...

Cette proposition de loi inscrite à l'ordre du jour de la niche parlementaire du groupe du Mouvement Démocrate et apparentés porte une ambition majeure et nécessaire : améliorer le quotidien et assurer l'avenir des enfants et des adolescents touchés par le fléau du cancer. Elle établit un cadre global pour la prise en charge des cancers pédiatriques via un fléchage du financement de la recherche, l'optimisation des aides à l'accompagnement des aidants, le renforcement de la formation des professionnels de santé ainsi que la mise en cohérence du droit à l'oubli. Avant toute chose, nous tenons à saluer le travail de fond mené par notre chère collègue Nathalie Elimas et sa détermination à voir aboutir ce texte qui traite d'un sujet fondamental...

Cette proposition de loi de Mme Nathalie Elimas nous appelle à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par de nombreux biais : la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels de santé et le droit à l'oubli. Nous connaissons les chiffres, mais je veux quand même les rappeler : quelque 1 750 enfants et près de 800 adolescents sont touchés chaque année par un cancer dans notre pays. La moitié d'entre eux le sont avant l'âge de cinq ans, et 500 en décèdent. En France c...

...cancer s'est améliorée de manière significative jusque dans les années quatre-vingt. Mais 500 enfants et adolescents, soit l'équivalent de vingt classes d'école, décèdent encore d'un cancer ou d'une leucémie chaque année. Aujourd'hui, nous sommes saisis, dans le cadre de l'ordre du jour réservé à nos collègues du groupe MODEM, d'une proposition de loi visant à améliorer la prise en charge de ces cancers pédiatriques. Lors de l'examen en commission des affaires sociales, nous avions salué cette initiative dont nous partageons l'objectif louable. Nous ne pouvions que souscrire à l'ambition affichée, qui transcende à l'évidence l'ensemble de nos clivages politiques. Un enfant malade a besoin de ses parents, et ses parents ont besoin d'être à ses côté. Un enfant atteint d'un cancer doit pouvoir bénéficier des s...

Nous soutenons cet article, car il correspond à une préoccupation, exprimée par les associations des familles et les soignants eux-mêmes, sur le manque de formation des professionnels de santé quant au suivi des cancers pédiatriques. En conséquence, nous proposerons son rétablissement. Nous regrettons également la suppression, en commission, de l'article 5. Nous ne comprenons pas les raisons qui ont conduit au rejet de cette mesure, qui ne concerne qu'un nombre très faible de jeunes, environ 900, et qui correspond, de surcroît, à une promesse de campagne du candidat Emmanuel Macron. S'il est légitime que les assurances et ...

Chaque orateur ayant pris la parole avant moi s'est exprimé avec dignité et gravité sur un sujet très douloureux pour les familles concernées, qui est aussi un sujet d'intérêt général. Notre groupe est reconnaissant de ce que ce débat puisse avoir lieu. La question des cancers pédiatriques ne cesse de prendre de l'ampleur à mesure que leur nombre augmente et alors que les thérapies, il faut le reconnaître, ne s'améliorent plus. Disons-le, la proposition de loi que nous examinons a suscité beaucoup d'espoir lorsqu'elle a été inscrite à l'ordre du jour de la commission. Nous l'avons accueillie favorablement et avons soutenu la quasi-totalité de ses articles. Malheureusement, deux des...

...onnaître ces épreuves nous y appellent. Voilà pourquoi je tiens à remercier Mme la rapporteure d'avoir inscrit ce texte à notre ordre du jour. Chaque année, 2 500 nouveaux cas de cancer pédiatrique sont diagnostiqués, et le cancer représente la première cause de décès par maladie chez l'enfant et l'adolescent. Face à cet enjeu, la société doit se mobiliser afin d'améliorer la prise en charge des cancers pédiatriques. À cette fin, il nous est ici proposé de mobiliser plusieurs leviers : la recherche, le soutien aux aidants, la formation professionnelle, l'extension du droit à 1'oubli. Ces mesures répondent aux revendications que j'entends. Nous savons cependant que la recherche en cancérologie pédiatrique – comme la recherche sur le cancer en général, si nécessaire à la prévention, à la modification de nos m...

...u'essentiel d'assurer un financement suffisant de la recherche afin de permettre la réalisation d'essais cliniques qui pourraient déboucher sur de nouvelles thérapies. La mise à disposition d'un médicament suppose en effet un investissement dans la recherche publique, principalement la recherche fondamentale, pour identifier de nouveaux mécanismes biologiques sur lesquels il faudrait agir. Or les cancers pédiatriques présentent d'importantes spécificités. Il est donc primordial d'accroître le financement public qui leur est dédié, d'autant que, dès lors qu'ils se classent au nombre des maladies rares, les efforts des grands laboratoires privés ne sont pas nécessairement au rendez-vous. Le texte qui nous est soumis traite partiellement du problème du financement de la recherche. Il crée une obligation de négo...

...r, nous devons non seulement rassembler toutes les énergies disponibles mais savoir les organiser, les articuler avec pertinence ». Ces mots ont été prononcés lors de la cérémonie de remise du prix fondation ARC, le 5 avril 2018. Ces mots, ce sont les vôtres, madame la ministre. Alors que nous entamons l'examen de la proposition de loi de notre collègue Nathalie Elimas sur la prise en charge des cancers pédiatriques, je veux croire que ces mots prennent aujourd'hui une résonance toute particulière pour chacun et chacune d'entre nous, quelle que soit notre place dans l'hémicycle. Avec le débat que nous engageons sur cette question si douloureuse, si urgente, l'occasion nous est donnée de faire collectivement oeuvre utile et d'apporter des réponses concrètes pour donner les mêmes chances à tous, partout en Fra...

... groupes soutient aujourd'hui le rétablissement de l'article 5. Le groupe Libertés et Territoires défendra, lui aussi, un amendement en ce sens, et notre assemblée s'honorerait à l'adopter. Notre groupe formulera deux propositions pour enrichir le texte. La première consiste à modifier le titre de la proposition de loi, pour parler de prise en charge des enfants atteints de cancer plutôt que des cancers pédiatriques. Il s'agit d'éviter un terme générique et de désigner ainsi précisément ce dont il est question, en évoquant de manière explicite ceux qui sont concernés par cette maladie : les enfants. La seconde proposition consiste à faire de la lutte contre le cancer de l'enfant une grande cause nationale en 2019. Notre groupe considère que cette lutte doit être l'une des grandes causes qui fédère, au-delà d...

Nous avons été nombreux, de tous bords politiques, à avoir été sollicités par des chercheurs, des associations, des familles ou des professionnels de santé à propos des cancers pédiatriques. Je rappelle que cette question a mobilisé très rapidement les députés du groupe LaREM ainsi que ceux de tous les groupes ici présents. C'est un combat qui nous touche tous, car il s'agit de lutter contre une injustice : la maladie d'un enfant, parfois son décès. Certains guérissent, d'autres non et l'on explique mal toutes les causes de ces cancers. Le constat est terrible. Nous percevons tous c...

...uer, tant le cancer, et plus spécialement le cancer pédiatrique, mérite notre entière mobilisation. C'est un grand défi qui nous appelle à l'action et à l'humilité. Comme le disait si bien Antoine de Saint-Exupéry : « L'impossible recule toujours quand on marche vers lui ». C'est pourquoi, sur tous les bancs, nous n'avons que ce seul et même objectif : tout mettre en oeuvre pour faire reculer les cancers pédiatriques et la mortalité dont ils sont la cause. Dernièrement, nous nous sommes battus pour obtenir plus de moyens, à la commission des finances – je veux saluer notre collègue Éric Woerth – , à la commission des affaires sociales et dans l'hémicycle, où la ministre de l'enseignement supérieur, de la recherche et de l'innovation nous a annoncé, un soir, à 5 heures du matin, que le Gouvernement allouait 5...

Les progrès sont indéniables et la France aujourd'hui se place au quatrième rang mondial de la lutte contre le cancer grâce au talent de ses chercheurs, au dynamisme de ses associations et à la volonté des pouvoirs publics. Pour autant, sur les 400 000 cas de cancers déclarés chaque année en France, les cancers pédiatriques touchent 2 500 enfants et adolescents, parmi lesquels on compte chaque année 500 décès. De nombreuses actions ont été entreprises afin d'améliorer la qualité des soins et l'accès à l'innovation. J'insisterai sur le besoin d'un meilleur accompagnement des enfants malades, pendant la maladie, mais aussi après. L'après-cancer est trop souvent délaissé, au point que des patients parlent de vide et d...

...té, que les enfants soient moins bien soignés et moins bien accompagnés que les adultes ». Mais je tiens ici à rappeler ce qui s'est passé il y a quelques jours, et qui en a sidéré plus d'un dans et hors de cet hémicycle. Alors que nous étions en train de discuter du projet de loi de financement de la sécurité sociale, on nous refusait l'augmentation de l'enveloppe allouée à la recherche sur les cancers pédiatriques.