Interventions sur "cancers pédiatriques"

Nul plus que moi ne souhaite voir la lutte contre les cancers pédiatriques devenir grande cause nationale. Mme la ministre le sait, je fais partie d'un collectif qui a déjà déposé un dossier l'an dernier pour obtenir ce label. Celui-ci n'a pas été retenu par le Premier ministre, mais je réitérerai la demande cette année avec le groupe La République en marche et d'autres députés, qui l'avaient cosignée. Mais ce qui est proposé ici, une fois de plus, c'est de modifier la...

...s plusieurs années, peut-être depuis plus longtemps que vous, monsieur Lauzzana – mais là n'est pas la question. Madame la ministre, vous avez argué de la difficulté à faire une distinction entre le cancer et les autres maladies de l'enfant. Mais certaines d'entre elles sont déjà regroupées – je pense aux maladies génétiques à travers cette très belle opération qu'est le Téléthon – alors que les cancers pédiatriques ne sont pas réunis dans une même cause. C'est la raison pour laquelle j'ai proposé ce signe qui devait tous nous rassembler. Vous aurez d'ailleurs noté que je n'ai pas demandé de scrutin public sur cet amendement par respect pour cette question. J'attendais cependant un peu plus de votre part, madame la ministre. Mon appel étant dénué d'esprit partisan – chacun me connaît – , je pensais qu'il po...

Nous examinons ce matin la proposition de loi visant à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, le soutien aux aidants familiaux, la formation des professionnels et le droit à l'oubli.

...qui j'ai l'honneur de coprésider le groupe d'études sur le cancer. Quelque 1 750 enfants et près de 800 adolescents sont touchés chaque année par un cancer dans notre pays. La moitié d'entre eux le sont avant l'âge de cinq ans, et 500 en décèdent. En Europe, un cancer est diagnostiqué chaque année à 35 000 enfants et adolescents, et l'on compte quelque 6 000 décès. En France comme en Europe, les cancers pédiatriques représentent la première cause de mortalité des enfants par maladie, et la deuxième après les accidents. Au regard des 400 000 nouveaux cas de cancer et des 150 000 décès dénombrés chaque année en France, les cancers pédiatriques sont pourtant considérés comme des maladies rares. Ils sont rares par leur nombre car cela représente peu de cas par rapport aux cancers de l'adulte, même si chaque enf...

Merci pour ce que vous venez de dire : cela me semble important. Je ne vais pas revenir sur les chiffres qui ont été présentés par la rapporteure. Nombreux sont ceux, de tous bords, qui ont été sollicités par les chercheurs, les associations et les professionnels de santé sur le sujet des cancers pédiatriques. Nous nous sommes d'ailleurs mobilisés très rapidement, depuis le début de cette législature, au sein groupe La République en Marche. Il s'agit d'un combat qui nous concerne tous : c'est d'une injustice dont nous parlons, la maladie des enfants, et parfois leur décès. C'est pourquoi nous regardons cette proposition de loi d'un oeil bienveillant, même si nous l'amenderons. Ce texte est ambitieux, ...

Cette proposition de loi intervient à un moment important dans la lutte contre les cancers pédiatriques. Notre Assemblée s'est largement saisie de ce sujet, et je ne pense pas me tromper en affirmant que nous souhaitons tous nous investir dans cette juste cause. En témoignent les débats que nous avons eus, et les 5 millions d'euros supplémentaires qui ont été obtenus pour la recherche sont un signal. Cela peut être encore insuffisant, certes, par rapport aux 18 ou 20 millions d'euros que les associ...

Cette proposition de loi inscrite à l'ordre du jour de la « niche parlementaire » du groupe du Mouvement Démocrate et apparentés revêt une importance particulière. En effet, il s'agit d'un sujet particulièrement sensible : les cancers pédiatriques, qui touchent près de 2 500 enfants chaque année. Nous tenons à vous féliciter, madame la rapporteure, de vous être saisie de cette question primordiale et de nous proposer plusieurs mesures. Il va de soi que notre groupe soutiendra sans l'once d'une réserve ce texte qui s'attache à établir un cadre global pour la prise en charge des cancers pédiatriques à travers plusieurs dispositions en appare...

Cette proposition de loi, que nous examinons dans le cadre de la journée réservée au groupe du Mouvement Démocrate et apparentés, poursuit un objectif juste et louable, celui de renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques. Nous ne pouvons que souscrire à cette ambition qui transcende, à l'évidence, l'ensemble des clivages politiques. Ce texte s'inscrit dans la continuité d'un amendement du Gouvernement, voté à l'unanimité en séance publique la semaine dernière, tendant à flécher 5 millions d'euros supplémentaires vers la recherche sur les cancers pédiatriques. Cette mesure fait suite à une mobilisation intense su...

...mmunicants, et ce alors que le budget de l'INCa est déjà jugé insuffisant par un certain nombre d'acteurs de la recherche. S'agissant de la contribution demandée aux opérateurs privés et sur les obligations qui pourraient leur être faites d'investir dans la mesure où ils développent un certain nombre de médicaments contre le cancer, quelle serait l'application de cette mesure dans le domaine des cancers pédiatriques ? L'AJPP constitue un sujet très sensible puisqu'elle nous met face à une problématique sociale lourde. Vous avez expliqué, madame la rapporteure, que lorsque l'on se trouve dans cette situation, on a besoin de temps pour accompagner son enfant, et c'est souvent lorsque le crédit temps est épuisé que l'on a encore plus besoin de temps. Il convient donc de remédier à cette situation. J'en profite...

Il s'agit d'un sujet douloureux et Mme la présidente a eu raison de rappeler qu'il convenait de l'aborder avec dignité et sérénité. Madame la rapporteure, je vous remercie pour ce travail, qui met en évidence les difficultés de la recherche sur les cancers pédiatriques. L'association « Éva, pour la vie » a précisé qu'entre 2009 et 2013, sur les 262 projets retenus par l'INCa, seuls 7 concernaient partiellement ou totalement les enfants. Il est indispensable de mettre l'accent sur la recherche en oncopédiatrie. Un amendement a été voté dans le cadre du budget sur la recherche, visant à consacrer 5 millions d'euros supplémentaires. Bien sûr, ce n'est pas suffisa...

Madame la rapporteure, je tiens à vous remercier et à saluer cette initiative qui a le mérite de poursuivre, dans la sérénité et en profondeur, la réflexion autour des cancers pédiatriques. Ce sujet ne saurait souffrir d'aucune instrumentalisation politique, qui plus est dans un contexte d'examen des textes budgétaires. L'objectif de ce texte est noble, en ce qu'il crée de nouveaux droits pour les jeunes patients atteints de cancer et leurs familles. Je ne peux que soutenir cette initiative et la philosophie du texte. J'aimerais appeler votre attention sur l'article 4, et notammen...

...et plusieurs plans cancer ont été lancés depuis 2003. Les premiers états généraux de la prévention du cancer sont organisées aujourd'hui par la Ligue nationale contre le cancer. En 2017, près de 400 000 personnes en France ont appris qu'elles avaient un cancer, tandis que près de 2 500 nouveaux cas de cancer étaient recensés chez l'enfant et l'adolescent de moins de 18 ans. Il existe 60 types de cancers pédiatriques. La politique sanitaire est encore trop centrée sur le curatif, et la prévention en santé constitue un défi majeur. Cette PPL est de bon sens puisque la recherche est axée essentiellement sur les cancers de l'adulte. Or, leur nature et leur forme sont bien différentes de celles des cancers de l'enfant. C'est la raison pour laquelle l'article 1er établit une obligation de négociation avec les act...

Madame la rapporteure, vous avez réalisé un excellent travail, dans lequel nous pourrons puiser pour poursuivre la réflexion. J'ai une pensée pour notre ancienne collègue, Martine Faure, qui, à la tête du groupe d'études sur les cancers pédiatriques, avait réalisé elle aussi un travail salué, notamment par les associations. Au-delà de l'urgence que constitue le traitement médical, il est important de se concentrer sur l'avenir, de se projeter pour multiplier les chances de guérison et garder le moral. Les familles dénoncent l'absence de prise en charge des solutions permettant le maintien du lien éducatif. Chacune bricole comme elle le peut...

...culé dans ses certitudes et sa vision des choses. Je veux donc vous remercier, madame la rapporteure, de vous être saisie de cette question importante pour les familles et profiter de cette occasion pour saluer l'immense travail accompli par les professionnels de santé et l'entourage de ces enfants malades. Vous avez souligné à juste titre la nécessité de faire évoluer la recherche en matière de cancers pédiatriques. Je souhaite appeler votre attention, sans esprit polémique évidemment, sur l'article 42 du PLFSS pour 2019 et notamment sur les autorisations temporaires d'utilisation – ATU –, qui sont au coeur de la recherche et de l'innovation thérapeutique. L'ensemble de la communauté scientifique estime qu'avec cet article, la recherche va finir par quitter la France tant on complexifie les dispositifs de r...

...er pas, et je salue l'adoption de cet amendement, très complémentaire de cette proposition de loi. L'article 1er vise à coordonner l'ensemble des acteurs qui, réunis, élaboreront ensemble une stratégie. Les crédits seront alloués en fonction des objectifs qu'ils se seront fixés. Ces financements seront en partie dédiés à la recherche fondamentale, complémentaire de la recherche spécifique sur les cancers pédiatriques. S'agissant des essais cliniques, l'article 2 ne modifie en rien l'encadrement juridique existant. Bien évidemment, l'autorisation des parents et le consentement du patient, dès lors que l'on peut le recueillir, sont requis. Nous introduisons simplement un peu plus de souplesse avec les dispositions relatives aux comités de protection des personnes – CPP. Mme Wonner a évoqué l'obligation de for...

...ns de l'INCa, telles qu'elles sont définies à l'article L. 1415-2 du code de la santé publique, consistent essentiellement en la coordination des acteurs concernés. En conséquence, s'agissant de notre proposition, il apparaît préférable de mettre l'accent sur le rôle de l'INCa en matière d'élaboration. Par ailleurs, le temps de la recherche est un temps long. Cela est d'autant plus vrai pour les cancers pédiatriques : ce sont des maladies rares – on dénombre quelque 2 500 cas par an en France, sur un total de 400 000 cancers –, qui imposent à la recherche de travailler plus longtemps pour dégager des éléments de preuve. Une durée de cinq ans se révélerait donc insuffisante. C'est la raison pour laquelle nous proposons désormais une durée de dix ans. Enfin, il est nécessaire de s'assurer de la pertinence sci...

Je souhaite tout d'abord, madame la rapporteure, joindre mes remerciements sincères à ceux qui ont déjà été formulés au sujet de cette proposition de loi. Le présent amendement vise à créer une commission indépendante de l'INCa, dont la mission serait de contrôler et d'évaluer les résultats de l'Institut en matière de lutte contre les cancers pédiatriques. Cette commission poursuivrait quatre objectifs : chiffrer clairement les moyens mis à la disposition de la lutte contre ces cancers ; établir un fléchage des crédits votés par le Parlement ; recommander des adaptations des montants de ces crédits aux besoins de la recherche, en particulier de la recherche fondamentale ; enfin, vérifier que ces objectifs sont respectés. Par ailleurs, cet amendeme...

Je précise qu'il s'agirait d'une commission indépendante de l'INCa, qui procéderait à une évaluation au fil de l'eau – il en a été question dans l'hémicycle la semaine dernière –, la recherche étant un long processus. Après l'évaluation, on pourrait décider d'augmenter les moyens alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques. Cette commission inclurait les parties prenantes, y compris les partenaires de la recherche privée, dont il a été question tout à l'heure. Par ailleurs, et puisqu'il s'agit en partie de crédits votés par les parlementaires, il me semble tout à fait logique que ces derniers puissent participer à l'évaluation, comme cela a été précisé aussi bien par la majorité que par l'opposition lors des débat...

...rtante : s'il s'agit d'une proposition de résolution et non d'une proposition de loi, je maintiens donc mon amendement. Le débat sur le sujet se poursuivra. Pour répondre à M. Lauzzana, il n'y a aucune contradiction entre la disposition qui a été votée et notre proposition d'une contribution, financée par les laboratoires pharmaceutiques, qui alimenterait les fonds alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques. À mes yeux, il est indispensable de trouver des financements supplémentaires, au-delà des 5 millions dont vous parliez, et de ne pas se contenter de redéploiements. Je maintiens donc mon amendement.

...urtout au vu de certaines situations – je pense au cas de la petite Augustine, décédée d'un gliome infiltrant du tronc cérébral à l'âge de quatre ans : le diagnostic a été posé le 3 août, et elle a été emportée en seulement deux mois. De la même façon, 2 500 enfants et adolescents sont diagnostiqués chaque année, et 500 d'entre eux décèdent, soit l'équivalent de vingt classes. Près de 60 types de cancers pédiatriques existent. Or la recherche est insuffisante et n'a pas assez progressé ; chez les enfants, les tumeurs ne sont pas de même nature que chez les adultes. Je me suis demandé depuis combien de temps le cancer n'avait pas été déclaré grande cause nationale. La dernière fois, c'était en 1989, il y a près de vingt ans. Ce serait une manière de nous unir tous, parlementaires, Gouvernement et société civi...