Interventions sur "données non identifiantes"

Cet amendement vise à permettre au tiers donneur, s'il le souhaite, de transmettre au médecin des renseignements concernant des pathologies ou des problèmes médicaux survenus après le don afin que ces données non identifiantes puissent être portées à la connaissance de la personne née du don, ce qui lui permettrait de prendre toutes les dispositions utiles concernant sa propre santé. Ces informations à caractère médical peuvent être importantes pour la santé des personnes nées du don et leur communication, je le répète, reposera sur la volonté entièrement libre du tiers donneur.

Il vise à ce que la liste des données non identifiantes ne soit pas incluse dans le texte de loi mais soit définie par décret en Conseil d'État, en tenant compte des données scientifiques nationales et internationales. En effet, une enquête récente réalisée auprès des donneurs de gamètes, des couples receveurs et des adultes majeurs issus du don de gamètes permet d'identifier les données non identifiantes qui sont acceptables pour l'ensemble des prota...

Ces amendements sont satisfaits, puisque le texte définit déjà les grandes caractéristiques des données non identifiantes : elles le sont donc au plan législatif, l'article 3 renvoyant à un décret en Conseil d'État la précision de ces différentes caractéristiques. C'est pourquoi je demande le retrait des amendements ; à défaut, avis défavorable.

Cet amendement, relatif à l'alinéa 11, a le même objectif que celui que j'ai défendu sur l'alinéa 10. À ce stade du texte, l'on se place chronologiquement en amont du don de gamètes : l'intéressé n'a pas encore consenti à la communication de ses données non identifiantes et de son identité. Il s'agit donc de rétablir la cohérence des dispositions du nouveau chapitre relatif à l'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur, en distinguant explicitement le tiers donneur du simple candidat au don.

Je demande, par souci de cohérence, le retrait de cet amendement : en effet, s'il était adopté, le pouvoir réglementaire n'aurait plus la faculté de préciser la nature des données non identifiantes et les données identifiantes. Or c'est sur ce fondement que j'ai demandé le retrait des amendements identiques 865, 2002 et 2079 : il me semble en effet important que le pouvoir réglementaire consolide la nature des données non identifiantes et identifiantes. À défaut d'un retrait, avis défavorable.

Je suis très intriguée par l'objet de cet amendement : le fait de prévoir les motivations du don dans les données non identifiantes est, au contraire, de nature à répondre aux questions que pourront se poser des enfants issus d'une IAD devenus majeurs, en ce qui concerne notamment leur récit identitaire génétique ou les motivations altruistes du donneur. D'où viens-je ? Pourquoi suis-je issu d'un don ? Pourquoi à un moment donné cet homme ou cette femme a-t-il ou a-t-elle décidé de partager son patrimoine génétique ? Peut-êtr...

Il vise à ne pas limiter la liste des données non identifiantes que les tiers donneurs laissent lorsqu'ils consentent au don. Ainsi, en complément des six éléments proposés par l'article 3, il serait laissé aux donneurs la liberté de laisser les éléments ou les informations non identifiantes qui leur paraîtraient utiles. Il n'y a effectivement aucune raison de verrouiller le type des données recueillies, puisque la commission ad hoc pourra de toute façon sta...

...oit les caractéristiques physiques, les motivations au moment du don, l'âge ou la situation familiale : les données sont déjà très nombreuses. L'amendement me semble donc grandement satisfait. De plus, s'il était laissé au donneur la faculté de livrer tous les types d'information qu'il souhaite, sans prévoir un encadrement législatif ou réglementaire, cela pourrait conduire à fournir, au coeur de données non identifiantes, des éléments d'identification, ce qui serait un élément de perturbation. Enfin, certains de ces amendements comprennent le mot « élément » : il ne faudrait pas que des objets puissent être déposés. Pour toutes ces raisons, demande de retrait de tous ces amendements ; à défaut, avis défavorable.

...le : je pense notamment au fait que les personnes issues d'une IAD pourront avoir accès aux informations génétiques de leur parentèle génétique. De plus, un amendement de M. Philippe Berta, rapporteur, a transformé ce qui était une option en une obligation : le médecin devra transmettre ces informations. S'agissant des antécédents familiaux, la rédaction de l'amendement me semble trop large. Les données non identifiantes comprendront déjà la situation familiale et les motivations du don. En outre, les mots « génétiques » et « familiaux » me paraissent ne pas pouvoir être corrélés, puisque le texte s'applique, précisément, à faire la distinction entre ce qui relève du patrimoine génétique et ce qui relève de la relation familiale. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.