Interventions sur "données non identifiantes"

Mon sous-amendement n° 1607 tend à compléter l'alinéa 14 par la formule : « nommés sur avis conforme des présidents de l'Assemblée nationale et du Sénat ». Si nous voulons que les choses se passent bien, une concertation entre les deux chambres du Parlement serait utile. Le sous-amendement n° 1608 propose que la commission d'accès aux données non identifiantes inclue deux représentants de l'Union nationale des associations familiales.

Cet amendement vise à prévoir la possibilité de transmettre des données non identifiantes concernant le donneur aux parents qui en feraient la demande. Une enquête menée récemment au sein de la fédération des CECOS et destinée aux donneurs de gamètes et aux couples receveurs a mis en évidence qu'environ 70 % des donneurs et des professionnels des CECOS sont favorables à la transmission des données non identifiantes aux couples. Près de 50 % des couples receveurs souhaitent obtenir ces...

...doit donc pas être difficile de faire un tout petit pas, afin justement d'assurer différentes étapes pour que le saut de géant ne se fasse pas dans le vide ou l'inconnu… J'ajoute que le droit belge reconnaît l'accès aux origines pour les parents uniquement. Nous, c'est l'inverse : nous ne le reconnaissons qu'aux seuls enfants. Je pense que ce doit être pour les deux, étant entendu qu'il s'agit de données non identifiantes.

Pour les tiers donneurs qui n'étaient pas soumis aux nouvelles dispositions au moment de leur don, sont évoquées à l'alinéa 33 les conditions qui entourent leur accord pour l'accès aux données non identifiantes ainsi que leur transmission à l'Agence de la biomédecine, mais rien n'est dit de leur conservation. Il me paraît nécessaire de pallier ce manque en précisant qu'elles devront être conservées conformément à ce qui est précisé à l'alinéa 24.

Nous avons adopté le principe selon lequel le décès d'un tiers donneur devait être sans incidence sur la communication des données non identifiantes et l'identité du donneur aux enfants nés d'un don. Il m'apparaît important de recueillir et d'enregistrer l'accord des proches directs d'un tiers donneur décédé non soumis aux nouvelles dispositions au moment de son don qui se manifestent à leur initiative pour autoriser la communication de ces données. Cela va dans le sens de ce que prescrit la Convention européenne des droits de l'homme.

Il me paraît utile de renvoyer à un décret en Conseil d'État pour préciser la nature des données non identifiantes. Avis défavorable.

Avis défavorable à l'amendement n° 142. Le principe de l'anonymat du don ne fait pas obstacle, selon nous, à l'accès de la personne majeure née d'une AMP à des données non identifiantes ou à l'identité du tiers donneur, dans les conditions prévues par le code de la santé publique. L'enfant n'est pas le receveur. La solution que vous préconisez dans l'amendement n° 143 n'est pas bête, mais je vous demande de bien vouloir le retirer car je n'ai pas étudié ses implications légistiques. Il importerait, entre autres, de préciser que l'information ne peut nullement porter sur l'ident...

Cet amendement vise à restreindre les délais entre la destruction des stocks de gamètes et la mise en place de la formation compétente au sein du Conseil national pour l'accès aux origines personnelles ayant pour fonction de recueillir les consentements des anciens donneurs pour la transmission de leurs données non identifiantes et identifiantes. Confier au pouvoir réglementaire le soin de fixer le moment où le stock de gamètes sera détruit peut représenter un risque. Laisser un délai de réflexion trop important aux anciens donneurs conduirait à priver de nombreuses personnes de l'accès à leurs origines.

Cet amendement vise à rendre possible, à la demande, la transmission aux parents de données non identifiantes sur le donneur. Si les parents le souhaitent, il semble nécessaire de leur offrir la possibilité de disposer d'informations telles que les antécédents médicaux que le donneur a déclarés au moment du don, sans remettre en cause le principe de l'anonymat. Il s'agit d'informations importantes pour les parents, qui seront de toute façon connues par l'enfant issu du don à sa majorité. Afin d'éviter d'...

...nts ne pourraient avoir accès aux informations qu'à compter de la conception de l'enfant ; l'amendement ne cherche en aucun cas à remettre en cause le principe de l'anonymat, évidemment indispensable. Ma proposition ne vise pas à permettre aux parents de proposer à l'enfant un récit, mais à s'assurer qu'ils sont au courant de potentiels problèmes médicaux pour être en mesure d'aider l'enfant. Les données non identifiantes permettent précisément à l'enfant devenu adulte de connaître les antécédents médicaux du donneur. Si l'on décide de ne les révéler qu'à partir de 18 ans, alors même que l'enfant peut souffrir de pathologies réelles, c'est sous prétexte de ne pas lever l'anonymat ; mais ce n'est pas du tout ce que je propose. Je souhaite simplement porter les éventuels problèmes médicaux à la connaissance des pare...

Il ne s'agit pas de mettre l'enfant issu d'un don et le donneur sur un pied d'égalité. L'enfant aura le droit de connaître les données non identifiantes du donneur, ce qui va très loin, alors que nous proposons que le donneur puisse connaître l'efficacité de son don et savoir qu'il pourra être interpellé, ce qui n'est pas rien.

... une espèce de cacophonie générale, quelque chose de brouillon. Ce projet de loi vient clarifier la situation. La loi l'a fait progressivement, en commençant par limiter le nombre d'enfants qui peuvent être issus d'un même donneur. En France, aujourd'hui, un même donneur ne peut pas être à l'origine de la naissance de plus de dix enfants. Désormais, il sera possible de poser des questions sur des données non identifiantes ou identifiantes. La PMA n'est plus un tabou en France. En commission, nous avons supprimé les conditions du code civil qui garantissent le secret, et je pense que le fait de lever le tabou sur ce mode de conception permettra aussi de le lever pour les donneurs, et donc de les remercier dans un contexte plus serein. Je suis d'accord avec ce qu'a dit Mme la ministre : non seulement on ne peut pas...

...que je ne comprends pas bien l'intérêt de la disposition proposée. Le consentement au don est un acte notarial entre les parents qui vont entamer la procédure d'AMP. Il les engage et crée entre eux un système de responsabilité, dont nous parlerons plus tard dans la nuit, s'agissant de la reconnaissance à venir de cet enfant. Ce consentement n'a pas de conséquences sur les informations ou sur les données non identifiantes ou identifiantes du donneur. Je ne vois pas pourquoi l'Agence de la biomédecine, qui tiendra un registre d'informations sur les données relatives aux donneurs, devrait devenir un registre des actes notariés consentis par les parents. Je demande le retrait des amendements. À défaut, mon avis sera défavorable.

Je comprends qu'il puisse y avoir des confusions, puisqu'il s'agit d'un système nouveau. L'Agence de la biomédecine répondra par l'intermédiaire de la commission à tout le monde, sans exception. Un jeune majeur français n'aura pas besoin du consentement au don pour justifier le fait qu'il est issu d'une PMA et qu'il veut accéder à des données non identifiantes ou identifiantes. Dans un premier temps, le majeur écrira à la commission en produisant sa pièce d'identité afin de savoir s'il est issu d'une AMP. Après avoir fait une recherche dans ses registres, soit la commission l'informera qu'il n'est pas issu d'une AMP – dans ce cas, ce sera « circulez, il n'y a rien à voir » – , soit elle confirmera qu'il est issu d'une AMP. Dans ce dernier cas, dans u...

...des données de santé, mais une réponse est déjà apportée aux questions que vous posez par les grands principes que nous avons adoptés – je pense en particulier au RGPD, le règlement général sur la protection des données. Le principe selon lequel les données privées doivent être conservées en France et celui selon lequel elles ne sont absolument pas commercialisables sont déjà d'ordre public. Les données non identifiantes et identifiantes détenues par l'Agence de la biomédecine resteront évidemment en France, et uniquement en France, et il ne leur sera jamais attribué de valeur commerciale. Cela relève de notre ordre public le plus élémentaire.

Cet amendement de notre collègue Sylvia Pinel est ainsi rédigé : « Le médecin qui souhaite accéder aux données non identifiantes des donneurs et aux informations sur la conservation des gamètes ou des embryons dans le but de proposer à une personne ayant recours à une assistance médicale à la procréation un appariement approprié s'adresse à l'Agence de la biomédecine qui lui transmet des données non identifiantes et le lieu de conservation des gamètes ou des embryons. » On sait que l'appariement s'effectue en fonction de c...

Il s'agit encore de la question de l'accès au consentement au don en plus de l'accès aux données non identifiantes et identifiantes. Je pense que nous y avons déjà répondu. Avis défavorable.

Comme on l'a déjà évoqué, il est proposé de donner la possibilité aux parents d'avoir accès aux données non identifiantes du donneur. Cet amendement répond à une demande des parents que nous avons auditionnés.

...ant la même durée que ce qui est prévu pour les données postérieures à l'entrée en vigueur de la loi. La commission avait émis un avis défavorable en raison de la disparité des informations détenues par les CECOS. Mais il est vrai que, depuis, nous avons avancé sur la possibilité pour les donneurs de l'ancien système de se manifester auprès de la nouvelle commission pour permettre l'accès à leurs données non identifiantes, voire à leur identité. Et comme il s'agirait ici uniquement du transfert de données déjà détenues par les CECOS sans pour autant, soyons bien d'accord là-dessus, que cela n'entraîne l'automaticité de leur fourniture à tout enfant issu d'une IAD, j'émets à titre personnel un avis favorable.

Il vise à aller plus loin dans l'accès aux origines. Je souhaite en effet créer une exception aux règles d'accès aux données non identifiantes pour les jeunes de moins de 18 ans, sous condition. Les adolescents peuvent en effet ressentir un besoin très fort d'accéder à ces données non identifiantes pour se construire. Cet amendement leur permettrait d'avoir accès à ces données non identifiantes, sous réserve de l'accord écrit de leurs parents, qui serait transmis à la commission. L'amendement vise aussi à éviter toute rupture d'égalit...