Interventions sur "données non identifiantes"

...que le tiers donneur donne ou non son consentement à la communication de son identité. Comme le soulignait M. Fuchs, en vingt ans, il se passe beaucoup de choses dans la vie des gens. Ce n'est pas la même chose de faire un don à vingt ou vingt-cinq ans et d'apprendre que la personne née du don souhaite accéder à votre identité nominale. Nous proposons donc de préserver la possibilité d'accès aux données non identifiantes, ce qui permet de satisfaire le besoin de savoir comment était le donneur, quelle était sa physionomie, voire quelles étaient ses compétences intellectuelles, etc. L'identité nominale, c'est autre chose : il ne s'agit plus de biologie, mais de relations interpersonnelles. Bien que l'on nous ait dit et répété, notamment Mme la ministre, que le stock de gamètes était aujourd'hui suffisant pour rép...

...r à une interruption volontaire ou médicale de grossesse, autonomie pour prendre des rendez-vous avec des praticiens, etc. Pour choisir en toute connaissance de cause, il apparaît inéquitable que le mineur de seize ans ou plus ne puisse pas avoir accès aux mêmes informations que le médecin qu'il consulte. Aussi l'objet de cet amendement consiste-t-il à faire en sorte qu'il puisse avoir accès aux données non identifiantes du tiers donneur.

S'agissant ensuite de votre amendement – qui concerne ces enfants – , nous nous sommes effectivement posé la question, en audition et en commission. J'avoue avoir été dans l'expectative, notamment s'agissant des informations médicales, pour lesquelles l'âge d'accès semble pouvoir se discuter. Cependant, les données non identifiantes ne se limitant pas aux données médicales – nous en avons longuement parlé avec les autres rapporteurs au début de l'examen de l'article 3 – mais englobant également la motivation du don, certaines caractéristiques physiques, etc. , un accès dès seize ans semble moins adapté. Pour ce qui est des informations médicales, la commission a modifié le code de la santé publique dans le but de permettre ...

...ute, ce que dit la loi. Demain, lorsque vous serez donneur, ayez à l'esprit que vous faites là un acte altruiste et responsable : peut-être la personne qui sera issue de votre don aura-t-elle, dans la suite de sa vie, besoin de réponses à certaines questions. Il ne s'agit pas là de relation filiale, mais de questions relatives à son patrimoine génétique, auxquelles vous répondrez en laissant des données non identifiantes et, éventuellement, identifiantes – il n'est, du reste, par certain que tout le monde ait recours aux données identifiantes. Je reprends donc pleinement votre appel à la responsabilité, mais je l'applique au donneur qui, dans son geste altruiste, est, lui aussi, responsable. Comme précédemment, donc, avis défavorable.

La mesure que vous proposez ne relève pas du champ législatif. Le texte du projet de loi renvoie d'ailleurs à un décret en Conseil d'État le soin de préciser la nature des données non identifiantes et identifiantes. Par ailleurs, je répète ce que nous avons déjà dit en commission : nous sommes en train de créer un droit d'accès à des informations, et non pas un droit à la relation. Il y a là une véritable différence. Si vos inquiétudes concernent, par exemple, l'utilisation des réseaux sociaux, il me semble que ces questions relèvent d'autres textes. Au passage, j'espère que comme nous vou...

...r ce sujet avec Mme la rapporteure : l'alinéa 7 prévoit que la notion de tiers donneur s'entend de « la personne dont les gamètes ont été recueillis » ainsi que du couple ou de la femme « ayant consenti à ce qu'un ou plusieurs de ses embryons soient accueillis par un autre couple ou une autre femme ». Or la faculté de procéder au don est conditionnée au fait de consentir à la communication de ses données non identifiantes et de son identité. Il en ressort que ne peut être considérée comme tiers donneur une personne n'ayant pas encore émis ce consentement. Pour le dire plus clairement, la démarche du don de gamète ou d'embryon nécessite que chacune de ses étapes soit envisagée dans l'ordre chronologique : la personne se présente, manifeste son intention de donner ; il lui est demandé de consentir à la communicatio...

Cet amendement vise à compléter l'alinéa 10 de l'article 3 par la phrase suivante : « Dans le cas d'un enfant issu d'un don d'embryon, l'enfant a la possibilité d'accéder à des données non identifiantes concernant chacun des membres du couple et à leur identité. » Cette rédaction permet de donner à l'enfant, dans tous les cas, la possibilité d'accéder aux données non identifiantes et à l'identité du donneur car il convient de répondre à la situation où l'enfant est issu d'un don d'embryon. Encore une fois, si nous voulons être cohérents, nous devons aller au bout de notre logique.

Pour ne pas vexer M. Hetzel, je ne répondrai pas simplement que l'avis de la commission est défavorable. Ces amendements ne me paraissent pas nécessaires. Ils sont déjà satisfaits par la logique du texte qui prévoit que, dans l'hypothèse d'un don de gamètes, seul le donneur sera sollicité ; s'il s'agit d'un don d'embryon fait par un couple, un accès aux données non identifiantes du couple est prévu. Comme un esprit de paix règne dans l'hémicycle, c'est une demande de retrait que je fais à M. Hetzel ; à défaut, avis défavorable.

Cet amendement vise à permettre au tiers donneur, s'il le souhaite, de transmettre au médecin des renseignements concernant des pathologies ou des problèmes médicaux survenus après le don afin que ces données non identifiantes puissent être portées à la connaissance de la personne née du don, ce qui lui permettrait de prendre toutes les dispositions utiles concernant sa propre santé. Ces informations à caractère médical peuvent être importantes pour la santé des personnes nées du don et leur communication, je le répète, reposera sur la volonté entièrement libre du tiers donneur.

Il vise à ce que la liste des données non identifiantes ne soit pas incluse dans le texte de loi mais soit définie par décret en Conseil d'État, en tenant compte des données scientifiques nationales et internationales. En effet, une enquête récente réalisée auprès des donneurs de gamètes, des couples receveurs et des adultes majeurs issus du don de gamètes permet d'identifier les données non identifiantes qui sont acceptables pour l'ensemble des prota...

Ces amendements sont satisfaits, puisque le texte définit déjà les grandes caractéristiques des données non identifiantes : elles le sont donc au plan législatif, l'article 3 renvoyant à un décret en Conseil d'État la précision de ces différentes caractéristiques. C'est pourquoi je demande le retrait des amendements ; à défaut, avis défavorable.

Cet amendement, relatif à l'alinéa 11, a le même objectif que celui que j'ai défendu sur l'alinéa 10. À ce stade du texte, l'on se place chronologiquement en amont du don de gamètes : l'intéressé n'a pas encore consenti à la communication de ses données non identifiantes et de son identité. Il s'agit donc de rétablir la cohérence des dispositions du nouveau chapitre relatif à l'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur, en distinguant explicitement le tiers donneur du simple candidat au don.

Je demande, par souci de cohérence, le retrait de cet amendement : en effet, s'il était adopté, le pouvoir réglementaire n'aurait plus la faculté de préciser la nature des données non identifiantes et les données identifiantes. Or c'est sur ce fondement que j'ai demandé le retrait des amendements identiques 865, 2002 et 2079 : il me semble en effet important que le pouvoir réglementaire consolide la nature des données non identifiantes et identifiantes. À défaut d'un retrait, avis défavorable.

Je suis très intriguée par l'objet de cet amendement : le fait de prévoir les motivations du don dans les données non identifiantes est, au contraire, de nature à répondre aux questions que pourront se poser des enfants issus d'une IAD devenus majeurs, en ce qui concerne notamment leur récit identitaire génétique ou les motivations altruistes du donneur. D'où viens-je ? Pourquoi suis-je issu d'un don ? Pourquoi à un moment donné cet homme ou cette femme a-t-il ou a-t-elle décidé de partager son patrimoine génétique ? Peut-êtr...

Il vise à ne pas limiter la liste des données non identifiantes que les tiers donneurs laissent lorsqu'ils consentent au don. Ainsi, en complément des six éléments proposés par l'article 3, il serait laissé aux donneurs la liberté de laisser les éléments ou les informations non identifiantes qui leur paraîtraient utiles. Il n'y a effectivement aucune raison de verrouiller le type des données recueillies, puisque la commission ad hoc pourra de toute façon sta...

...oit les caractéristiques physiques, les motivations au moment du don, l'âge ou la situation familiale : les données sont déjà très nombreuses. L'amendement me semble donc grandement satisfait. De plus, s'il était laissé au donneur la faculté de livrer tous les types d'information qu'il souhaite, sans prévoir un encadrement législatif ou réglementaire, cela pourrait conduire à fournir, au coeur de données non identifiantes, des éléments d'identification, ce qui serait un élément de perturbation. Enfin, certains de ces amendements comprennent le mot « élément » : il ne faudrait pas que des objets puissent être déposés. Pour toutes ces raisons, demande de retrait de tous ces amendements ; à défaut, avis défavorable.

...le : je pense notamment au fait que les personnes issues d'une IAD pourront avoir accès aux informations génétiques de leur parentèle génétique. De plus, un amendement de M. Philippe Berta, rapporteur, a transformé ce qui était une option en une obligation : le médecin devra transmettre ces informations. S'agissant des antécédents familiaux, la rédaction de l'amendement me semble trop large. Les données non identifiantes comprendront déjà la situation familiale et les motivations du don. En outre, les mots « génétiques » et « familiaux » me paraissent ne pas pouvoir être corrélés, puisque le texte s'applique, précisément, à faire la distinction entre ce qui relève du patrimoine génétique et ce qui relève de la relation familiale. Demande de retrait ; à défaut, avis défavorable.

Vous avez remplacé le mot « enfant » par le terme de « personne », ce qui est une bonne chose si l'on se réfère à un majeur. En revanche, le texte du Gouvernement spécifiait qu'un enfant pouvait, à sa majorité, et s'il le souhaitait, accéder à l'identité du tiers donneur, cette dernière condition ne s'appliquant pas à l'accès aux données non identifiantes, ce qui n'est plus le cas avec votre rédaction.

Cette nouvelle rédaction a pour objectif de lever toute ambiguïté sur le fait qu'à sa majorité un enfant né grâce à un tiers donneur peut demander à prendre connaissance soit des données non identifiantes de ce tiers donneur, soit de son identité, soit des deux, le « et » ayant valeur de « etou ».

Nous créons avec cette disposition, un type de relation qui n'existe pas aujourd'hui, à savoir la relation entre un enfant né d'un don et son donneur. Autant l'accès aux origines ne pose pas de problème majeur, si l'on s'en tient aux données non identifiantes, autant l'accès à l'identité peut déboucher sur une relation réelle, dont on ne sait ni comment la définir ni comment elle peut évoluer : on peut parfaitement imaginer, par exemple, un jeune issu d'une famille en grande difficulté, dont le donneur a, au contraire, très bien réussi dans la vie et avec lequel il essaiera d'entrer en contact. Nous nous efforçons de distinguer ce qui est de l'ordre ...