Interventions sur "données non identifiantes"

Nous avons atteint un équilibre, nous sommes sur la ligne de crête que nous cherchons à créer dans cette consécration de droit. Parmi les données non identifiantes figurent, à l'alinéa 17, « Les motivations de son don, rédigées par lui. » Aucune exclusion d'information au moment du don ! Cette temporalité-là ne soulève donc aucun problème, les éléments d'informations sur les raisons de ce don étant possibles. De ce point de vue, ces amendements sont superfétatoires. S'il s'agit d'énoncer des raisons autres que celles qui ont décidé du don, c'est à mon sens...

A priori, les données non identifiantes n'ont pas besoin d'être actualisées, à la différence des données médicales que vous aviez souhaité introduire. Avis défavorable.

...: il est hors de question d'entrer dans une perspective de choix du donneur. En revanche, et même si c'est sans doute prématuré pour en conclure quoi que ce soit législativement, j'ai entendu des parents, des receveurs, donc, expliquer qu'ils ont parfois du mal à révéler à leur enfant son mode de conception tant ils se trouvent eux-mêmes face à l'inconnu, au flou, à l'abstraction du donneur. Les données non identifiantes faciliteraient peut-être la discussion. C'est intéressant mais nous n'en sommes pas encore là juridiquement. En l'état, avis défavorable ou demande de retrait.

Cette décision de n'autoriser l'accès aux données qu'à 18 ans me trouble particulièrement. Mon amendement n° 1381 propose donc une réécriture de l'alinéa 20 de l'article 3. Il tend à donner un accès aux données non identifiantes relatives au tiers donneur, dès que l'enfant en exprime le désir ou le besoin. L'identité complète du tiers donneur reste cependant corrélée à la majorité de l'enfant. Pourquoi, en effet, attendre 18 ans puisque l'on reconnaît que l'enfant aura besoin de ces éléments Je veux mettre là en exergue un des multiples paradoxes de ce texte : on considère que procréer des enfants sans père issus de fem...

Avec l'amendement n° 1945, je propose de préciser, à l'alinéa 20 qu'au moment où l'enfant souhaite accéder aux données non identifiantes, il puisse également accéder au consentement de son ou de ses parents au don ou à l'accueil d'embryon.

Je vais retirer cet amendement qui se réfère à un autre amendement, déclaré irrecevable. Un mot simplement pour dire qu'il s'agit de déterminer les missions de la Commission d'accès aux données non identifiantes et du registre national centralisant les données relatives aux donneurs de gamètes ainsi que les receveurs. Ce registre ne doit pas être seulement un réceptacle des données. L'Agence de la biomédecine, qui dispose d'une expertise dans le domaine des greffes d'organes et des cellules souches hématopoïétiques, ne se borne pas à collecter des données. Elle s'attache aussi au suivi des enfants nés d...

Cet amendement propose, qu'avec l'accord écrit du ou des titulaires de l'autorité parentale, un enfant mineur puisse accéder aux données non identifiantes. Je rappelle qu'un mineur né sous X ayant atteint l'âge du discernement peut, avec l'accord de ses représentants légaux, avoir accès à ces données. Pourquoi introduire une rupture d'égalité d'accès aux origines entre ces deux types de population ? 

Descendre potentiellement très loin dans la minorité pour autoriser l'accès à des données non identifiantes ou identifiantes me semble excessif dans la mesure où, en droit, l'âge de discernement se mesure à la capacité à s'exprimer sur un sujet, ce qui ne signifie pas nécessairement celle de le traiter et le digérer en totalité. C'est déjà lourd pour ces enfants, dans certaines situations. Laissons-les arriver à maturité. Autant je comprends le débat autour de l'âge de 16 ans, autant je considère que l...

...era difficile d'occuper la période séparant la révélation initiale faite à l'âge de trois ou quatre ans de l'âge de 18 ans sans que l'enfant pose des questions auxquelles personne ne pourra répondre, ce qui sera à l'origine de certaines frustrations. La mesure proposée serait donc bénéfique. Mais il convient de préciser que cette information passe par les parents, qui pourraient sélectionner les données non identifiantes communiquées à l'enfant en fonction de son âge et de ce qui paraît opportun.

Cet amendement ferait courir un risque à l'enfant. C'est l'âge de la majorité qui a été retenu pour autoriser l'accès à l'ensemble des données, identifiantes ou non identifiantes. Et cela ne doit rien au hasard. En outre, l'anonymat n'est levé qu'au bénéfice de l'enfant. Si cette démarche était accompagnée par les parents, dans quelle mesure pourrons-nous garantir qu'ils n'auront pas accès aux données non identifiantes Or ce n'est absolument pas notre volonté. Enfin, si l'on ouvre l'accès à n'importe quel âge, comment être sûr qu'il s'agit du consentement et du souhait de l'enfant âgé de 10, 11 ou 12 ans, et non celui des parents, qui auront peut-être incité à cette démarche.  Dans l'intérêt de l'enfant, il faut donc conserver l'âge de 18 ans, afin que lui seul puisse faire la demande.

Cet amendement vise à permettre la transmission aux parents de données non identifiantes relatives au donneur. Une enquête menée récemment au sein de la fédération des CECOS et destinée aux donneurs de gamètes et aux couples receveurs a mis, en effet, en évidence qu'environ 70 % des donneurs et des professionnels des CECOS sont favorables à la transmission des données non identifiantes (DNI) aux couples. Près de 50 % des couples receveurs souhaitent obtenir des données non identifia...

Je comprends l'intention de cet amendement, qui porte sur un sujet auquel je réfléchis beaucoup. Mais nous ne pouvons être conduits à contredire le principe de l'anonymat entre le donneur et le receveur  ce qui interdit l'accès aux données identifiantes. En ce qui concerne les données non identifiantes, ma réflexion n'est pas mûre. Encore une fois : il est question ici de la consécration d'un droit personnel de l'enfant à l'accès à ses origines, celles du donneur, et non de la consécration d'un droit général à l'information de l'enfant et des parents sur le donneur. Avis défavorable.

Madame la rapporteure, j'entends vos arguments et vos interrogations sur cette question qui n'est pas traitée dans le texte et qui ne porte que sur les données non identifiantes. Il s'agit de permettre aux parents d'avoir connaissance d'un certain nombre d'informations utiles à la santé de l'enfant notamment.

Comme l'ont rappelé les CECOS, le projet de loi ne prévoit pas de transmettre au donneur des données non identifiantes concernant les enfants issus de son don. Le nombre d'enfants issus d'un don peut varier entre 0 et 10 pour le donneur de spermatozoïdes et généralement entre 0 et 1 pour le don d'ovocytes ou d'embryons. Il semble donc souhaitable de pouvoir informer le donneur à l'arrêt de l'utilisation de son don et après la naissance du dernier enfant issu de son don, du nombre total d'enfants conçus à partir d...

...adulte qui choisit de faire un don et prend toute la mesure de sa décision. Les receveurs sont des parents qui choisissent de s'engager dans un processus d'AMP, et vont, eux aussi, assumer ce choix. L'enfant issu d'une AMP, lui, n'a rien choisi  c'est parce qu'il vient au monde dans ce contexte qu'il n'a pas choisi, et pour qu'il puisse se construire que nous consacrons aujourd'hui cet accès aux données non identifiantes et à l'identité du donneur à sa majorité. Ce dispositif prend place dans un chapitre intitulé « Reconnaître et sécuriser les droits des enfants nés d'assistance médicale à la procréation ; cela ne concerne ni les droits des donneurs ni ceux des parents. Je souhaite que nous ne nous perdions pas dans ce débat. Restons concentrés sur ce qui peut permettre aux enfants d'être sécurisé, de se constru...

... de l'article 3 relatifs à la commission ainsi qu'à ses missions, dont les auditions auxquelles nous avons procédé ont montré que la rédaction n'était pas assez claire. Nous avons ainsi été interrogés sur le pouvoir de refus, ou non, de la commission qui doit statuer sur les demandes qu'elle reçoit. Les intervenants se demandaient pourquoi il y avait un 1° et un 2° portant respectivement sur les données non identifiantes et l'accès à l'identité, pourquoi il n'était pas précisé quelles étaient les personnes susceptibles de poser ces questions, et en quoi consistait précisément la demande du médecin sur le caractère non identifiant de certaines données. Aux termes de ces amendements, nous précisons que la commission est chargée, pour les enfants issus d'AMP – même si ceux non issus d'AMP pourront aussi poser la qu...

La rédaction proposée par l'amendement n° 2296 me convient davantage que le texte initial. J'avais d'ailleurs déposé un amendement allant dans le même sens. En effet, investir la commission de la mission de statuer sur l'accès aux données non identifiantes lui conférait un pouvoir décisionnaire et discrétionnaire. Cela conduisait à s'interroger sur les critères sur lesquels elle allait se fonder pour décider si l'enfant avait droit, ou non, d'accéder aux données non identifiantes ainsi qu'à l'identité du donneur. Ainsi, si le tiers-donneur était décédé, l'enfant aurait-il eu le droit d'accéder à ces informations ? Il en va de même si le tiers-donn...

Cette clarification juridique permet de protéger les membres de la commission de sanctions pénales lorsqu'ils divulguent des données non identifiantes et l'identité des tiers donneurs.

Cet amendement est contraire à l'objet du projet de loi qui est de permettre aux seuls enfants issus d'une AMP l'accès aux données non identifiantes et à l'identité du donneur. Il convient donc de réprimer pénalement la divulgation de telles informations, excepté au bénéfice de l'enfant. Je vous demande de le retirer.

La jurisprudence s'est prononcée sur la question de savoir si l'interdiction, prévue à l'article 16-8 du code civil, de la divulgation d'informations permettant d'identifier le donneur et le receveur concernait l'enfant né du don. L'alinéa 50 vise à insérer le nouvel article 16-8-1 consacrant la possibilité, pour l'enfant majeur, d'accéder à des données non identifiantes et identifiantes. Nous souhaitons le compléter pour préciser que, dans le cas d'un don de gamètes ou d'embryons, les receveurs sont les personnes qui ont donné leur consentement à l'assistance médicale à la procréation.