Interventions sur "données non identifiantes"

124 interventions trouvées.

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaPierre Dharréville :

Je vais défendre ici l'amendement que j'ai déposé et que l'adoption de celui-ci risque de faire tomber. Si je suis favorable à la transmission des données non identifiantes, je suis perplexe sur la levée de l'anonymat, dont vous dites qu'elle est partielle mais qui est une réalité. Certes, on ne peut rester insensible aux témoignages de celles et ceux qui aspirent à en savoir plus sur leurs origines, mais leurs questions peuvent-elles toutes obtenir des réponses ? Leur quête, inhérente à tout être humain, pose plusieurs questions, et d'abord celle de l'intégrité du...

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaThibault Bazin :

Pourriez-vous nous indiquer, madame la présidente, quels sont les amendements qui tomberaient du fait de l'adoption de l'amendement de la rapporteure ? J'ai moi-même en effet déposé un amendement pour préciser la notion de données non identifiantes en ajoutant « y compris indirectement ». En effet, comme nous l'a indiqué la CNIL, des données a priori non identifiantes peuvent malgré tout aboutir à révéler l'identité du donneur. Je voudrais insister par ailleurs sur le fait que le besoin de connaître l'identité de son donneur sera d'autant plus fort qu'un enfant élevé par une femme seule ayant eu recours à un tiers donneur n'aura qu'une seu...

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaBruno Fuchs :

Pourquoi ne pas dissocier en deux amendements les deux questions, d'une part celle des données non identifiantes, d'autre part celle de l'identité du donneur, dont la révélation nous entraîne dans un processus dont on ne connaît pas les conséquences ? Peut-être des psychanalystes nous diront-ils, dans vingt ans, que nous avons commis une grave erreur et que nous avons créé des situations pires que celles qui se caractérisaient par le fait de ne rien savoir.

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaCharles de Courson :

Je voulais demander une précision à madame la rapporteure et, éventuellement, à madame la ministre. Puisqu'on parle d'identité du tiers donneur, j'ai pris avec moi ma carte d'identité. Les informations données y sont les suivantes : nom, prénoms, sexe, date de naissance, lieu de naissance, taille et adresse du moment. Le texte définit les données non identifiantes mais pas l'identité. Qu'est-ce que l'identité, selon vous ?

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaEmmanuelle Ménard :

J'ai deux questions. La première a trait à la formulation de l'alinéa 9. Vous dites que « toute personne conçue par assistance médicale à la procréation avec tiers donneur peut, si elle le souhaite, accéder à sa majorité aux données non identifiantes et à l'identité de ce tiers donneur. » Or, ce matin, nous sommes tous tombés à peu près d'accord pour considérer que, pour les enfants procréés grâce à un donneur, il était important que le médecin qui suit la famille et l'enfant puisse avoir accès à cette information. Cela peut en effet avoir une influence sur le dossier et sur l'évolution médicale de l'enfant. Mais vous venez de nous dire, mada...

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaFrancis Chouat :

Je soutiens l'amendement de ma collègue Coralie Dubost. Dans l'alinéa 9, il est question d'accéder à « des » données non identifiantes, alors que, dans l'amendement, il est question d'accéder « aux » données non identifiantes. Ce glissement de termes recouvre-t-il une réalité différente ?

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaCoralie Dubost, rapporteure sur les articles 3 et 4 :

Monsieur Chouat, le glissement que vous observez n'est pas un glissement substantiel. Les deux formulations reviennent absolument au même. Par ailleurs, vous savez qu'elles seront précisées par décret en Conseil d'État : nous posons, dans le texte législatif, le principe de l'accès aux données non identifiantes et il appartient ensuite au pouvoir réglementaire de préciser leur définition. Monsieur de Courson, je vous remercie de soulever la question de la polysémie du mot « identité ». L'identité est à la fois ce qui nous rend identiques entre nous et pourtant si singuliers. La singularité de l'identité du donneur sera définie par décret en Conseil d'État, mais je pense, comme vous le confirmera sans d...

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaThibault Bazin :

Ce sous-amendement reprend un amendement qui risque de tomber. Il fait suite à une question soulevée par la CNIL, qui nous a indiqué que la notion de « données non identifiantes » était floue, ces données non identifiantes pouvant être « indirectement » identifiantes.

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaCoralie Dubost, rapporteure sur les articles 3 et 4 :

Je salue votre attention aux détails, Monsieur Bazin. Mais celle-ci vous aura permis de noter que, dans ce même article 3, nous renvoyons aussi, pour les données non identifiantes, à un décret en Conseil d'État, qui va en préciser la nature et permettre ainsi qu'elles ne deviennent pas identifiantes. À défaut de retrait de l'amendement, je demanderai donc son rejet.

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaPatrick Hetzel :

Mon amendement propose d'aller jusqu'au bout de la logique. Si on veut arriver à une totale transparence, il faut poser en amont la question directement au donneur. Je vous propose donc de rédiger l'alinéa 10 comme suit : « Le consentement exprès du tiers donneur à la communication des données non identifiantes énumérées au I de l'article L. 2143-3 du code de la santé publique et de son identité, recueilli avant tout don, est une condition préalable audit don. » Cela évite de créer un éventuel conflit entre les droits du donneur et ceux de l'enfant. Les droits de chacun sont respectés.

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaFrédérique Lardet :

Cet amendement de précision a pour but de clarifier le caractère obligatoire du consentement du donneur à la communication de ses données non identifiantes, ainsi que de son identité, préalablement au don.

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaMichèle de Vaucouleurs :

Cet amendement vise à préciser que le consentement du donneur à la communication de ses données non identifiantes et de son identité peut être recueilli postérieurement à son don, lorsque celui-ci est antérieur à la date de promulgation de la loi relative à la bioéthique. Hier, dans mon amendement à l'article 2, j'avais proposé l'adoption d'une disposition similaire. Ma collègue Nathalie Elimas avait par ailleurs sous-amendé cette proposition en précisant que cette possibilité était limitée aux seuls donneu...

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaPatrick Hetzel :

Cet article donne à l'enfant la possibilité d'accéder dans tous les cas à des données non identifiantes et à l'identité du donneur. Pour être totalement cohérent, il convient de préciser que le décès du tiers-donneur sera sans incidence sur la communication de ces données et de son identité.

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaBruno Fuchs :

Cet amendement prévoit que les données non identifiantes seront définies par décret en Conseil d'État.

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaCoralie Dubost, rapporteure sur les articles 3 et 4 :

Votre amendement vise à renvoyer à un décret en Conseil d'État les données non identifiantes et à en supprimer les principes généraux, or, la rédaction de cet article me semble équilibrée. Nous sommes parvenus à une bonne articulation en faisant en sorte que le législateur pose les principes généraux de ces données non identifiantes et qu'elles soient ensuite précisées par un décret en Conseil d'État. Demande de retrait ou avis défavorable.

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaCoralie Dubost, rapporteure sur les articles 3 et 4 :

L'alinéa 13 concerne les données non identifiantes qui peuvent être transmises à l'enfant et non les données médicales couvertes par le secret médical selon le code de la santé publique. Selon moi, il n'est pas possible d'inclure dans la liste de ces données l'état « de santé précis » ou les antécédents médicaux du donneur. Par ailleurs, les donneurs et leurs gamètes font l'objet de tests afin de s'assurer de leur caractère sain : tests de sécu...

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaCoralie Dubost, rapporteure sur les articles 3 et 4 :

Comme j'ai eu l'occasion de le dire en donnant mon avis à Mme Ménard, les antécédents médicaux ne peuvent figurer dans les données non identifiantes compte tenu du secret médical. En revanche, nous avons discuté ce matin de la possibilité, pour le médecin, d'être informé de données médicales relatives aux antécédents familiaux – nous travaillerons sur cette question pour la séance publique – lesquelles doivent donc être distinguées des données non identifiantes auxquelles l'enfant aura accès. Je vous demande donc de bien vouloir retirer ces...

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaCoralie Dubost, rapporteure sur les articles 3 et 4 :

Je comprends la précision souhaitée par M. Hetzel mais elle est inutile car l'alinéa 9 dispose que seul l'enfant peut avoir accès aux données non identifiantes. Avis défavorable.

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaCoralie Dubost, rapporteure sur les articles 3 et 4 :

...s nous pourrions en effet discuter de toute autre « information qu'il souhaiterait laisser ». Ma réflexion évolue beaucoup en la matière. En l'état, après avoir demandé plusieurs expertises, il me semble que le droit d'accès à l'information sur les origines – et non le droit à la rencontre, non la confusion avec des relations – implique de ne pas se situer dans la construction d'un récit sur les données non identifiantes qui pourrait s'apparenter à ce que l'on connaît sous d'autres régimes. C'est d'enfants issus de la PMA qu'il s'agit. Par ailleurs, laisser les donneurs libres de livrer telle ou telle information reviendrait à créer une rupture d'égalité entre les enfants issus de la PMA lorsqu'ils auront accès aux données non identifiantes. Pour ces deux raisons, demande de retrait ou avis défavorable.

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaJean François Mbaye :

Je ne partage pas tout à fait le point de vue de Mme la rapporteure. Entendons-nous bien : dès lors qu'il sera possible d'accéder aux données non identifiantes lorsque la demande en sera faite, ces amendements supposent que le donneur souhaiterait peut-être spontanément partager des informations avec ces enfants nés d'un don de gamètes sans que l'on vienne pour autant à penser qu'il y aurait une hiérarchisation ou une rupture d'égalité. Des donneurs que j'ai rencontrés m'ont fait part de leur volonté de partager des informations qui ne seront peut-être...