Interventions sur "données non identifiantes"

... la réflexion, il paraît bon de fixer un même âge pour tout le monde, dans un souci d'équité. Dix-huit ans, c'est la majorité, un âge où l'on est censé s'être construit et être capable de recevoir certaines informations et de prendre des décisions pour soi-même, de façon émancipée. C'est tout l'objectif de la majorité. D'autre part, si la possibilité de déroger à la limite d'âge pour accéder aux données non identifiantes ou identifiantes devait être soumise à l'accord des parents, cela se ferait sans doute intelligemment dans de nombreux cas, mais on ne peut exclure qu'un parent instrumentalise son enfant et autorise la dérogation pour un motif malsain, pour satisfaire une curiosité personnelle par exemple. Pour les différentes raisons que je viens d'énoncer, l'absence de mécanisme de contrôle et de vérification...

Cet amendement vise à préciser que la commission d'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur, qui sera placée auprès du ministre chargé de la santé, devra être indépendante.

Cet amendement vise à redéfinir publiquement les missions de cette commission. Ainsi, elle ne peut « faire droit » aux demandes d'accès aux données non identifiantes et à l'identité du donneur, mais peut en revanche « statuer sur » ces dernières.

Je reprends, madame la ministre, une discussion commencée en commission. Nous avons clarifié les missions de la commission ad hoc qui doit faire droit aux demandes d'accès aux données non identifiantes ou identifiantes du donneur en consultant l'Agence de la biomédecine. Cette commission sera notamment chargée « de recueillir et d'enregistrer l'accord des tiers donneurs qui n'étaient pas soumis aux dispositions » que nous nous apprêtons à instaurer « au moment de leur don pour autoriser l'accès à leurs données non identifiantes et à leur identité ainsi que la transmission de ces données à l'Ag...

...s-à-vis des enfants nés avant ce texte. Nous ne pouvons pas continuer à les renvoyer vers des plateformes américaines pour retrouver leur donneur, en ignorant les souffrances de certains. L'amendement prend pour point de départ la demande spécifique d'une personne majeure, motivée par un besoin impératif, qui souhaite que l'on contacte son donneur pour lui demander s'il consent à transmettre ses données non identifiantes ou son identité. Le donneur est donc respecté. Il n'est d'ailleurs pas dans une situation comparable à celle d'une femme ayant accouché sous X. Celle-ci ne voulait pas, au moment de la naissance, entendre parler de l'enfant. Le donneur a fait don par générosité : a priori, il est plutôt à l'écoute de l'enfant. De plus, on lui demande son avis. Il n'est pas possible de répondre par un argument m...

Le projet de loi tel qu'il est actuellement rédigé permet au donneur de l'ancienne législation d'accepter que son identité ou ses données non identifiantes soient communiquées si l'enfant issu du don le demande à l'Agence de la biomédecine. L'amendement tel qu'il est rédigé ne crée pas littéralement une obligation pour le donneur de consentir à la levée de son anonymat, mais elle le soumet à une pression en le sollicitant. C'est un renversement total de l'esprit dans lequel est rédigé le texte, en cohérence avec les discussions en commission spécia...

L'alinéa 26 permet déjà à d'anciens donneurs qui le souhaiteraient de contacter la commission d'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur pour accepter la levée de l'anonymat, afin qu'un l'enfant né de leur don puisse accéder à ses origines. L'ouverture existe donc. Elle est consacrée par le texte : un ancien donneur peut contacter la commission et accepter que l'enfant ait accès aux données identifiantes et non identifiantes. Distinguons cependant la démarche volontaire du donneur – avec lequel on...

J'ignore si l'amendement apporte une réponse appropriée, mais nous devrions avancer sur cette question. Il devrait être possible de retrouver à tout le moins des données non identifiantes sur un donneur, d'autant que celui-ci n'est parfois plus en vie lorsque l'enfant accède à la majorité. Autant de raisons pour lesquelles je voterai l'amendement, afin qu'on accorde plus d'attention aux enfants nés d'un don et qui ne trouveraient pas de réponse à la question de leurs origines.

Une des missions de la commission d'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur sera d'informer et d'accompagner les personnes conçues par don ainsi que les tiers donneurs. L'amendement tend à ce qu'elle puisse aussi informer et accompagner les parents des personnes conçues par don. Ces parents n'accéderont pas aux données. Ils ne seront pas impliqués dans la révélation à l'enfant de l'identité du donneur. Mais leur présence paraît opportune...

L'amendement tend à étendre à l'identité des personnes conçues par don l'obligation de confidentialité auxquels sont soumis les membres de la commission d'accès aux données non identifiantes et à l'identité du tiers donneur.

Il vise à compléter l'alinéa 55, afin que les tiers donneurs puissent manifester auprès de la commission qu'ils donnent leur accord à la transmission de données non identifiantes complémentaires aux personnes majeures nées de leur don. Pourquoi un tel ajout ? On peut imaginer le cas d'une personne majeure, conçue par don, souhaitant accéder aux données non identifiantes du donneur mais pas forcément à son identité. Il serait dommage pour elle que les données non identifiantes d'ores et déjà détenues soient lacunaires – qu'elles ne concernent, par exemple, que la couleur ...

Les données non identifiantes du donneur sont énumérées dans la loi. Il s'agit de son âge, de son état général au moment du don, de ses caractéristiques physiques, de sa situation familiale et professionnelle, de son pays de naissance et des motivations de son don. Cet ensemble est assez complet. En outre, nous avons adopté, hier ou cet après-midi, des dispositions prévoyant l'actualisation des données non identifiantes si l...

Il s'agit ici des tiers donneurs dont les gamètes ou les embryons seront utilisés jusqu'à la date prévue par la loi. Il s'agit donc bien de tiers donneurs ayant donné avant l'entrée en vigueur de la nouvelle loi. Il y a là un véritable problème. Il est possible que certains dossiers comportent des données non identifiantes très lacunaires. L'adoption du présent amendement permettrait d'y ajouter des données non identifiantes complémentaires.

Il a pour objet de conforter la possibilité, pour les donneurs relevant du régime ancien, de transférer leurs gamètes ou les embryons qui en sont issus, en cours de conservation, dans le stock de gamètes et d'embryons nouvellement constitué, dont le régime d'accès aux origines prévoit la transmission de données non identifiantes ou identifiantes.

J'espère que cet amendement fera moins polémique ! Au regard du titre et de la finalité du chapitre II, « Reconnaître et sécuriser les droits des enfants nés d'assistance médicale à la procréation », il me paraît important d'indiquer que le rapport s'arrêtera sur la mesure de l'efficacité des modalités d'accès aux données non identifiantes et à l'identité des tiers donneurs. On peut évidemment se pencher sur le nombre et le profil des donneurs, mais il est également important de mesurer l'efficacité d'accès à leur identité et aux données non identifiantes.

...elations, c'est l'ensemble des rapports sociaux. C'est notre capacité individuelle à nous y inscrire, notre capacité collective à le permettre qui nous façonnent et nous humanisent. Dès lors, ce que nous allons trouver dans les gènes mérite-t-il les risques que nous allons prendre ? Nous nous demandons quelles sont les véritables réponses que recèle la génétique, hormis celles contenues dans les données non identifiantes. Quel est, en définitive, le sens du don ? S'il est bien effectué par une personne, il revêt une dimension sociale, car la personne qui donne, si elle a des motivations propres, le fait au nom de ce que nous avons décidé de rendre possible comme un droit, grâce à la technique, au nom de la société. C'est pourquoi notre réflexion ne nous conduit pas à en revenir au culte de la vraisemblance, bien...

...in de changer le récit de son histoire familiale. Il me paraît vraiment important que nous fassions la différence, et que nous la fassions valoir à tous les donneurs passés et à venir, avec beaucoup de tranquillité. Ne faisons donc pas cette confusion ; les enfants issus d'une IAD, eux, ne la font pas. Parce que nous respectons les anciens donneurs, aucun d'entre eux ne sera forcé de révéler des données non identifiantes ou des données identifiantes. Mme la ministre des solidarités et de la santé l'a rappelé, et le texte est, en la matière, très clair : il n'y aura pas d'obligation pour les donneurs précédents. En revanche, les donneurs à venir devront consentir à la révélation de leurs données non identifiantes ou identifiantes. Cela résultera donc, forcément, d'un choix. S'agissant des donneurs précédents, le ...

...x dire que, si je comprends la souffrance liée à l'ignorance des origines, je pense qu'elle repose sur une illusion, celle que les parents seraient autre chose que ceux qui nous aiment et nous élèvent. C'est une illusion que la vérité biologique ; elle n'a pas de réalité. Cependant, elle peut avoir une incidence concrète, et c'est pourquoi je rejoins mon camarade Dharréville. La connaissance des données non identifiantes peut effectivement être un atout scientifique considérable en cas de transplantation ou pour connaître les maladies dont pourrait éventuellement souffrir l'enfant. Sur ce point, je pense que Pierre Dharréville a raison, comme mes camarades qui se sont exprimés dans le même sens en commission. Son amendement, qui mérite notre soutien, vise à supprimer la possibilité pour les personnes issues d'une...

...is il est rationnel. Pour nous, le don de gamètes n'est qu'un don comme un autre. Dès lors, il ne saurait être question qu'il fonde des relations particulières. Telles sont les raisons pour lesquelles nous nous opposons à l'idée que s'applique un droit à la filiation biologique, à laquelle nous ne croyons pas. Nous suivons Pierre Dharréville, qui nous propose la possibilité d'un accès aux seules données non identifiantes du donneur, parce qu'elles peuvent concourir au bien-être et à la survie des personnes concernées.

...filiation – si j'ai bien compris votre présente intervention et celle de la semaine dernière – et le hiatus complet que constitue la situation d'enfants nés d'un don auxquels on explique qu'ils ont une mère et pas de père, ou bien deux mères, ce qui, par essence, suscite un questionnement sur un donneur potentiel. Autant je peux comprendre que vous défendiez le fait que l'on autorise l'accès aux données non identifiantes, autant je ne vous suis pas du tout sur le fait qu'il faudrait refuser à l'enfant la possibilité de connaître son origine et l'identité du donneur. La grande difficulté consiste à préserver la liberté de ce dernier d'accéder ou non à une éventuelle demande de contact, mais cela n'est pas la même chose que de permettre à l'enfant de savoir d'où il vient et quelles sont globalement les caractérist...