Interventions sur "inca"

...se dérouleraient très souvent sans parlementaires, ce qui serait bien dommage. Par ailleurs, je me pose la question : les parlementaires auront-ils le droit de vote au même titre que les autres membres du conseil d'administration ou ne seront-ils là qu'en tant qu'observateurs et pour assurer leur mission de contrôle ? Quoi qu'il en soit, dans la mesure où nous sommes attentifs à l'activité de l'INCa, il est essentiel que des parlementaires y soient présents, à l'instar des représentants que le président de chaque assemblée nomme déjà dans certains organismes.

Les parlementaires ont toute leur place dans la définition des grands choix de l'État et de sa politique. À ce titre, il est légitime qu'ils siègent dans des instances comme l'INCa. Mais moins il y aura de parlementaires, moins grande sera la diversité dans ces organismes. En définitive, vous prenez peu de risques s'agissant des grands équilibres au sein de l'institution, même si, en poursuivant les propos tenus il y a quelques instants par notre collègue Bernard Perrut, nous pourrions imaginer que le suppléant puisse être membre de l'opposition. La perspective d'assurer u...

Pour aller dans le sens de notre collègue Bernard Perrut, nous pourrions nous ranger à la proposition prévoyant un député et un sénateur, ainsi qu'un député suppléant et un sénateur suppléant. Cela assurerait la participation des parlementaires à l'INCa, mais également la représentation la plus large possible de la diversité des opinions.

...iques, dont le produit sera versé à l'Institut national du cancer. D'après celui-ci, le nombre de personnes âgées de quinze ans et plus ayant eu un cancer au cours de leur vie est de l'ordre de 3 millions. La recherche sur le cancer est indispensable si nous souhaitons en comprendre les causes – notamment environnementales – , développer de nouvelles thérapies et améliorer celles qui existent. L'INCa concentre les financements spécifiquement consacrés à la lutte contre le cancer. Or l'oncologie pédiatrique a épuisé les stratégies thérapeutiques classiques que sont la chimiothérapie et la radiothérapie. Nous ne parvenons toujours pas à soigner certains cancers, qui résistent aux thérapies – citons par exemple les tumeurs du tronc cérébral. Il faut donc explorer de nouveaux champs de recherche...

...tte idée que l'on se prive de cet effort. Je ne fais de procès à personne. Je pense qu'on se trompe de chemin. Les arbitrages économiques des laboratoires – je ne les accuse de rien, encore une fois – feront qu'ils n'iront pas. Et, entre un cancer qui touche 2 500 gamins, et qui peut sans doute encore se subdiviser en plusieurs maladies différentes, et un cancer qui se développe chez l'adulte, l'INCa va choisir le second, parce qu'il touche plus de patients. L'arbitrage se fera contre le plus faible. J'aimerais que l'Assemblée nationale marque, par son vote, notre détermination à lutter. Libre à vous d'ailleurs, au cours de la navette parlementaire, de modifier l'origine de ces 20 millions d'euros – qui sont, au fond, ce qui vous est demandé.

Par ailleurs, il y a un effet de vision tronquée. Nous avons eu, c'est vrai, ces mêmes débats ici même, et l'Assemblée a voté à l'unanimité une augmentation de 5 millions d'euros des fonds alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques. J'ai interrogé l'INCa, dont le budget s'élève à 90 millions d'euros : ils consacrent plus de 11 % de leur budget aux cancers pédiatriques, c'est-à-dire bien plus que la proportion de ces cancers dans l'ensemble des sujets dont ils s'occupent.

Franchement, nous pouvons au moins prendre cette décision. Par ailleurs, cette taxe ne mettrait aucun fil à la patte de l'INCa, elle ne créerait aucune obligation ! Il ne s'agirait pas pour eux de demander quoi que ce soit aux laboratoires ; c'est une contribution imposée. Nous pouvons donc, je crois, adopter tranquillement cette mesure.

... pédiatriques, mais également des recherches fondamentales qui concernent aussi bien les cancers des adultes que ceux des enfants. Celles-ci bénéficieront aux uns et aux autres. Si la responsabilité des parlementaires est évidemment de consacrer le maximum de moyens à la recherche en général, il me semble qu'en toute humilité il ne nous revient pas de décider à la place des scientifiques et de l'INCa de la répartition des budgets de la recherche.

Ce sont les scientifiques eux-mêmes, et l'évolution des maladies pédiatriques, qui conduiront l'INCa à répartir, en toute indépendance, les sommes que nous lui aurons allouées chaque année, entre la recherche sur les cancers pédiatriques et la recherche fondamentale. Entendons-nous sur les objectifs ; mais laissons aux scientifiques le soin de répartir les moyens, pour avancer et réussir.

...nt sur le vote de ces amendements. Il est dommage de susciter certains réflexes politiques sur un sujet qui, comme vous le dites, madame Bourguignon, peut nous toucher tous en tant que parents. Cela étant, je ne vote jamais en fonction de ma situation personnelle, mais seulement de ce que je crois juste et bon. Or la recherche sur les cancer pédiatriques a beau représenter 11 % des crédits de l'INCA, il n'en demeure pas moins que des chercheurs affirment ne pas trouver de financements pour explorer telle ou telle piste.

...iller le contenu des cinq articles du texte, je voudrais souligner que j'ai entendu ces dernières semaines un très grand nombre d'acteurs afin de préparer mon rapport : des associations de parents, bien sûr, des professionnels de santé – des oncologues, médecins, spécialistes de la douleur, infirmiers et psychologues –, des institutions et des administrations, comme l'Institut national du cancer (INCa), le Conseil de l'ordre des médecins, la direction de la sécurité sociale, la Caisse nationale des allocations familiales (CNAF), la direction générale de l'offre de soins, le ministère du travail et celui de la santé, ainsi que le secteur de l'assurance et le patronat. Ces auditions et les contributions que j'ai reçues m'ont permis d'affiner mon analyse et de vous proposer quelques amendements q...

...es enfants, des adolescents et des jeunes adultes à l'innovation et à la recherche, garantir un accompagnement global, au-delà des soins liés au cancer et à la continuité de la vie, pour l'enfant et ses proches, et, enfin, mieux préparer et suivre l'enfant et sa famille dans l'après-cancer. C'est dans ce cadre que s'insère cette proposition de loi. Pour la mise en oeuvre de ces différents axes, l'INCa peut compter sur l'implication des associations de familles, auxquelles je souhaite vraiment rendre hommage. Elles jouent en effet un rôle important dans l'accompagnement des familles, les démarches administratives et le soutien psychologique, ainsi qu'auprès des députés que nous sommes, grâce à une sensibilisation dont nous avons tous bénéficié.

... les associations estimaient nécessaires, mais c'est un signal prometteur qu'il est important de souligner. Le texte qui nous est soumis est consensuel, bien sûr, et je veux réaffirmer le soutien du groupe Les Républicains à cette initiative. Elle vise à renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par une nouvelle approche du financement de la recherche, en complétant les missions de l'INCa et en organisant la coordination d'un plan quinquennal. Nous y sommes, bien évidemment, favorables. La rapporteure a aussi évoqué le soutien aux aidants familiaux : oui, il faut un accompagnement afin d'assurer une prise en charge effective, en matière psychologique et sociale, ce qui suppose d'adapter les règles relatives aux congés et aux allocations versées. Par ailleurs, vous avez mis en avan...

...e les bases d'une planification stratégique de la recherche et d'un fléchage spécifique de l'investissement public vers les cancers infantiles à travers la mobilisation de l'ensemble des parties prenantes – État, opérateurs publics et privés, professionnels de santé et patients. Ce texte ouvrira aussi la possibilité de procéder à des essais cliniques ciblés sur la pédiatrie, comme le recommande l'INCa. Par ailleurs, nous allons optimiser l'allocation journalière de présence parentale en la conditionnant à la durée de la maladie et en mettant fin au plafonnement de 310 jours, qui ne peut répondre efficacement à la réalité de chaque malade. Le renforcement de la formation professionnelle de santé, à l'article 4, permettra aussi d'améliorer la transmission de l'information et l'accompagnement thé...

...blée pour qu'un effort supplémentaire soit consenti en faveur de la recherche sur les cancers spécifiques. Les mesures contenues dans cette proposition de loi participent à cette prise de conscience nécessaire et visent une meilleure prise en compte du drame que constitue le cancer de l'enfant. Elles contribueront à une meilleure coordination de la recherche publique et privée, sous l'égide de l'INCa, ainsi qu'à une indemnisation plus importante des parents, grâce au déplafonnement des AJPP. Nous saluons également le renforcement du droit à l'oubli pour les jeunes majeurs. Nous voterons en faveur de cette PPL, mais convaincus qu'il faut aller plus loin encore sur le sujet, nous défendrons des amendements inspirés de la proposition de loi de Jean-Christophe Lagarde tendant à créer une taxe su...

...t avoir une pensée pour les personnes que j'ai rencontrées et qui ont eu à affronter ces situations terribles et inacceptables. L'article 1er vise à consacrer davantage de financements à la recherche. Cette nécessité absolue a déjà fait l'objet d'un débat il y a quelques jours. Il convient néanmoins de souligner le risque d'un fonctionnement par vases communicants, et ce alors que le budget de l'INCa est déjà jugé insuffisant par un certain nombre d'acteurs de la recherche. S'agissant de la contribution demandée aux opérateurs privés et sur les obligations qui pourraient leur être faites d'investir dans la mesure où ils développent un certain nombre de médicaments contre le cancer, quelle serait l'application de cette mesure dans le domaine des cancers pédiatriques ? L'AJPP constitue un suj...

Il s'agit d'un sujet douloureux et Mme la présidente a eu raison de rappeler qu'il convenait de l'aborder avec dignité et sérénité. Madame la rapporteure, je vous remercie pour ce travail, qui met en évidence les difficultés de la recherche sur les cancers pédiatriques. L'association « Éva, pour la vie » a précisé qu'entre 2009 et 2013, sur les 262 projets retenus par l'INCa, seuls 7 concernaient partiellement ou totalement les enfants. Il est indispensable de mettre l'accent sur la recherche en oncopédiatrie. Un amendement a été voté dans le cadre du budget sur la recherche, visant à consacrer 5 millions d'euros supplémentaires. Bien sûr, ce n'est pas suffisant, mais c'est un premier pas. Comment cette mesure s'articule-t-elle avec les dispositions de l'article 1er...

...e. Cette ambition a reçu le soutien de l'ensemble des acteurs auditionnés. Cela étant, les auditions ont fait apparaître la nécessité de réviser la proposition sur plusieurs aspects. Il apparaît tout d'abord utile que le plan envisagé ne porte pas exclusivement sur la recherche mais soit plus large et englobe l'ensemble des problématiques de la lutte contre le cancer. Ensuite, les missions de l'INCa, telles qu'elles sont définies à l'article L. 1415-2 du code de la santé publique, consistent essentiellement en la coordination des acteurs concernés. En conséquence, s'agissant de notre proposition, il apparaît préférable de mettre l'accent sur le rôle de l'INCa en matière d'élaboration. Par ailleurs, le temps de la recherche est un temps long. Cela est d'autant plus vrai pour les cancers pédi...

Je souhaite tout d'abord, madame la rapporteure, joindre mes remerciements sincères à ceux qui ont déjà été formulés au sujet de cette proposition de loi. Le présent amendement vise à créer une commission indépendante de l'INCa, dont la mission serait de contrôler et d'évaluer les résultats de l'Institut en matière de lutte contre les cancers pédiatriques. Cette commission poursuivrait quatre objectifs : chiffrer clairement les moyens mis à la disposition de la lutte contre ces cancers ; établir un fléchage des crédits votés par le Parlement ; recommander des adaptations des montants de ces crédits aux besoins de la rec...

...re d'un conseil d'administration. En outre, la commission que vous proposez de créer comprendrait « des représentants d'associations de patients et de parents d'enfants malades, des professionnels de santé, des représentants de structures caritatives de recherche, des représentants des ministères concernés et des parlementaires ». À l'exception des parlementaires, qui ne sont pas représentés à l'INCa, toutes les autres catégories de représentants que vous énumérez sont d'ores et déjà membres des diverses instances de l'Institut, que ce soit l'assemblée générale, le conseil d'administration, le conseil scientifique ou encore le comité des usagers et des professionnels – ce dernier étant un organe de consultation. En conséquence, ajouter une instance supplémentaire ne me semble pas utile. En re...