Interventions sur "rare"

Je remercie notre collègue Pierre Vatin de s'être saisi de ce problème majeur que sont les maladies rares ou orphelines. Cette proposition de loi vise à atténuer une partie des grandes difficultés que doivent affronter les personnes atteintes de maladies rares ou orphelines en leur facilitant la vie dans leurs parcours administratifs. En créant un répertoire des maladies rares ou orphelines, nous aiderons l'administration à accorder plus rapidement les dérogations, sur simple présentation d'un cert...

Nous rencontrons régulièrement, dans nos permanences, des personnes atteintes de maladies rares qui peinent à faire reconnaître leurs droits. Elles viennent nous voir car elles ont besoin d'adaptation face à des administrations qui ne connaissent pas toutes les pathologies. Le but de cette proposition de loi est de simplifier la vie des personnes atteintes de maladies rares ou orphelines, et cette seule raison m'amène à soutenir ce texte, qui va dans le bon sens. Le futur fichier, chers c...

Je n'ai pas dû me faire bien comprendre. Déjà, l'intitulé de la proposition de loi ne va pas car, je le répète, il y a un distinguo très net entre maladie rare et maladie orpheline. D'ailleurs, certaines maladies rares – et c'est la bonne nouvelle de cette dernière décennie – ne sont plus orphelines puisqu'on a pu leur trouver des médicaments, on pense à la thérapie génique, assez lourde en effet. Par contre, la maladie d'Alzheimer, elle, reste une maladie orpheline qui, malheureusement pour nous tous, est très loin d'être rare. Ensuite, la plus grande...

Article premier : Recensement et mise en place d'un fichier des dérogations administratives liées à une maladie rare ou orpheline

Peut-être trouverez-vous, monsieur Berta, que le présent amendement répond à vos préoccupations puisqu'il vise à ajouter au texte la définition des maladies rares et des maladies orphelines. Cette définition peut bien sûr être améliorée et je suis tout à fait prêt à en discuter en séance.

Il s'agit ici d'expérimenter un droit à l'adaptation des réglementations et formalités administratives pour les personnes atteintes de maladies rares et orphelines. Le présent amendement vise par conséquent à mettre en place, à titre expérimental et pour une durée de cinq ans, un tel dispositif afin que les effets disproportionnés sur les personnes malades et contraires à la volonté du législateur soient effacés. La personne concernée pourrait saisir une commission nationale regroupant des représentants du corps médical, de personnes atteint...