Interventions sur "trisomie"

...je ne sais plus – une deuxième forme, très rare : le DPI-HLA, qui permet depuis 2011 d'éviter une pathologie, mais aussi de sélectionner un embryon qui puisse soigner son aîné par une greffe de cellules souches sanguines compatibles. Le DPI ne permet à l'opérateur que de contrôler l'embryon sur la seule indication génétique en cause. Pourtant, ce sont environ 50 % des embryons qui associeront des trisomies, en particulier les trisomies 13, 15, 16, 18 et 21, des monosomies, des tétrasomies ou encore des translocations chromosomiques qui conduiront dans la quasi-totalité des cas à des fausses couches. Nous proposons donc, par cet amendement, de soumettre la réalisation d'un DPI-A au consentement des deux parents, tout comme les autres DPI ; de laisser la liberté aux parents d'implanter ou non un em...

...la femme ! Nous avons donc l'occasion de diminuer le nombre d'IVG, les dépenses de santé, et tout simplement de donner une vraie chance de simplification pour un parcours de vie si complexe, pour des grossesses déjà considérées à risque, pour ces quelque 300 couples par an. Sans cela, ces familles seraient soumises à un enchaînement infernal : fécondation in vitro avec DPI, DPNI, dépistage de la trisomie, échographie en cas de risque avéré, amniocentèse et, pour finir, interruption médicale de grossesse. À quel couple peut-on souhaiter un tel parcours ? N'oublions pas que le handicap est l'une des premières causes de divorce – la secrétaire d'État chargée des personnes handicapées, Sophie Cluzel, l'a d'ailleurs fort justement rappelé ce week-end.

...isation de telles pratiques à l'étranger, en dehors de notre cadre éthique et de notre contrôle sanitaire. Ne pas autoriser le DPI-A équivaudrait à favoriser une nouvelle forme de tourisme médical, accessible uniquement à ceux qui en ont les moyens. Je ne tomberai pas dans l'écueil consistant à relater une situation personnelle, puisque nous parlons ici d'intérêt général. Sachez toutefois que la trisomie – pour ne prendre que cet exemple – ne se résume pas à la vision qu'en donne le film Le Huitième jour, qui nous a tous attendris. Il en existe un autre versant, que nous sommes peut-être moins prêts à regarder en face et à partager – ces situations cachées que l'on découvre dans les maisons d'accueil spécialisées, où je vous propose de m'accompagner tous les week-ends. Je suis prêt, à tout momen...

Ces amendements soulèvent une question sensible et délicate. D'abord, ils concernent des familles touchées par une maladie grave ; il est toujours difficile de se positionner quand on ne vit pas la même situation. Il reste que leur adoption ne serait pas sans conséquences. Plusieurs questions se posent. La trisomie 21 est-elle une maladie ? Quel parent pourrait choisir entre un embryon sans anomalie et un embryon porteur de trisomie ? S'agit-il d'un véritable choix, comme pour une interruption de grossesse ? Quelles conséquences sur la société aurait l'adoption d'une proposition impliquant un tri entre les embryons ? Quel rôle, en tant que parlementaire, puis-je jouer en vue de promouvoir la société inclusi...

Je demande donc à notre collègue de prendre garde à ce qu'il peut dire – le même collègue proposait d'ailleurs un diagnostic prénatal de l'autisme : cela me fait froid dans le dos, à moi qui préside le groupe d'études sur l'autisme à l'Assemblée. J'entends aussi notre collègue Touraine parler d'aneuploïdie pour ne pas dire les choses telles qu'elles sont, à savoir que c'est la trisomie 21 qui est visée ici. Ayez au moins le courage de défendre vos opinions et utilisez des mots que tout le monde peut comprendre ! Quant au fond du débat, une fois n'est pas coutume, je soutiendrai la position de Mme la ministre et de M. le rapporteur. Vous avez évoqué des risques d'erreurs : on peut retenir cet argument, mais franchement, il ne me semble pas être le plus important. Je crois quant...

Nous voterons pour notre part contre ces amendements, parce que nous ne voulons pas de cet engrenage que craint, à juste titre, Mme la ministre. Par ailleurs, je voudrais quand même que vous pensiez au message que nous envoyons aux familles : à entendre certains, on a l'impression que la trisomie 21 est une tare qu'il faut éliminer à tout prix et le plus tôt possible ; demain, on nous parlera de l'autisme ou d'autres maladies dans les mêmes termes. Cela, je ne peux l'accepter. Qu'est-ce que je vais dire demain à la maman du petit Rémi, qui préside une école parentale pour enfants autistes que j'ai créée dans ma commune, et qui est très heureuse avec cet enfant ? Rémi fait d'ailleurs des ...

...ions, et de détecter des maladies génétiques très graves. Jusque-là, tout le monde pourrait considérer ce geste comme quasiment thérapeutique. Seulement, les autres arguments font immédiatement pressentir la dérive. Il n'y a pas que le film Le Huitième Jour pour émouvoir, il y a aussi ces milliers d'enfants vivant dans leur famille, et le combat de leurs parents – car élever un enfant atteint de trisomie, c'est un combat. Notre société se veut inclusive ; nous ne pouvons pas à la fois examiner des projets ou propositions de loi visant à favoriser l'inclusion de ces enfants, et dire à certaines familles qu'elles pourraient avoir la possibilité, en recourant au DPI-A, de limiter le risque d'avoir un enfant atteint de trisomie. C'est incohérent sur le plan philosophique, sur le plan de l'humanisme q...

… soit on implante cet embryon, ce qui donnera une fausse couche, ou à la rigueur un malade atteint de trisomie 18, dont la survie ne dépassera pas quelques semaines. Cela ne changera strictement rien à l'évolution de l'espèce humaine. Nous sommes, je le répète, totalement hors du champ de l'eugénisme ; on peut avoir des arguments pour ou contre ces amendements, mais celui-ci ne s'applique pas. On parle d'eugénisme lorsque des personnes vivantes, en âge de se reproduire, transmettent des gènes qui ont été ...

Je comprends les réticences qui se manifestent, surtout quand on aborde le sujet par l'exemple de la trisomie 21. Nous avons tous été touchés par des cas de cette maladie et, disons-le, par le bonheur que peut apporter dans une famille un enfant trisomique, une vie humaine qui mérite d'être respectée.

Nous faisons fausse route en agitant une prétendue volonté d'éradiquer la trisomie 21 par l'élimination des embryons. Madame la ministre, je me permets de m'opposer à votre argument : vous avez dit que si nous étendions le DPI-A, nous risquerions de voir la recherche d'anomalies passer de 250 à 150 000 cas. Certes, mais il y a en France 800 000 naissances par an ; la trisomie 21 a été recherchée lors du diagnostic anténatal de la plupart de ces enfants et, en cas de résultat po...

Ces aneuploïdies – le fait qu'une cellule n'ait pas le bon nombre de chromosomes – conduisent, dans 99 % des cas, à une fausse couche. Mais dans 1 % des cas, l'embryon sera viable. L'enfant sera peut-être atteint d'une trisomie 21, ou autre, mais l'embryon sera viable. Ce 1 % me fait réfléchir. Car la préoccupation est légitime : éviter des fausses couches et des interruptions médicales de grossesse, éviter de conserver ou de donner des embryons qui s'implanteront mal. Il est bien évident que les raisons sont bonnes. Dans 99 % des cas, on peut accepter que, de la même manière que l'on considère qu'une maladie grave ne ...

… ou de causer du tort aux personnes atteintes de trisomie 21, mais d'épargner des souffrances aux femmes à qui l'on implanterait des embryons non viables par un processus technique compliqué dont la fausse couche serait la seule issue. Ce serait un progrès.

Dès lors, je ne vois pas où est le problème. Quant à la recherche des aneuploïdies sur les autosomes, on pourrait inscrire dans la loi qu'il est interdit de rechercher une trisomie 21, mais encore faudrait-il savoir dans quel cadre on est ! La recherche des aneuploïdies se fera a priori dans les cas très précis de femmes relativement âgées, qui subissent des fausses couches à répétition ou des pertes foetales. Il est faux de prétendre qu'une recherche d'aneuploïdie pourrait se faire à l'occasion d'une recherche de mutation génétique. Ce n'est pas le cas dont on discute. Vo...

Ce qui est proposé, c'est d'étendre le diagnostic préimplantatoire, dont font l'objet actuellement 4 % des fécondations in vitro, à la numération des autosomes, c'est-à-dire des chromosomes non sexuels. Dans 99 % des cas, l'on détecterait alors des embryons non viables. Toutefois, dans 1 % des cas, essentiellement du fait de la trisomie 21, l'on risquerait de sélectionner des personnes potentiellement viables. Le sous-amendement que nous proposons à l'amendement de M. Berta et aux amendements identiques tend donc à ce que, durant cette période d'expérimentation de trois ans, les DPI programmés incluent une numération des autosomes « à l'exclusion du chromosome 21 ».

Le sous-amendement à l'amendement de M. Saulignac est rédigé de manière plus large : il autorise la numération des autosomes « dans le seul but de détecter les cas d'aneuploïdies non viables ». Ainsi, le premier sous-amendement exclut explicitement la trisomie 21 tandis que le second exclut les embryons considérés comme viables. Mme la ministre a évoqué des difficultés techniques. En effet, il peut être compliqué de dissocier l'analyse du chromosome 21 de celle des autres chromosomes, et les praticiens pourraient être tentés de ne pas implanter un embryon viable parce qu'il a été détecté. Mais il semblerait que l'on puisse tout de même isoler le chrom...

... au seul DPI, réalisé sur la seule pathologie génétique suspectée et sur aucune autre. Cela prouve que ce sont des gens de raison, qui savent respecter les règles qu'on leur donne. Ce sont également les mêmes qui se retrouvent face aux patients. Je pense au témoignage de cette mère de Strasbourg, qui a fait tout ce parcours pour une suspicion de mucoviscidose et s'est trouvée à la sortie avec une trisomie. Les praticiens qui doivent annoncer une telle nouvelle prennent beaucoup sur eux, je vous l'assure. Je rappelle également que le DPI-A est une pratique désormais courante dans la quasi-totalité des pays européens. Or il n'a été à l'origine d'aucun débordement sur d'autres recherches d'aneuploïdies dans d'autres situations de fécondation in vitro. Tous les arguments opposés à ces amendements ne ...

Je m'interroge sur les trisomies 13 et 18, qui conduisent la plupart du temps à des embryons non viables. En particulier dans le cadre des AMP, je trouve qu'il serait intéressant d'expérimenter la pratique des DPI-A. Il ne faut pas oublier en effet le parcours de ces couples, et surtout des femmes, qui recourent à l'AMP : cela peut durer entre deux et dix ans, voire ne jamais aboutir… Il faut absolument nous interroger sur une ...

J'ai entendu M. Fasquelle dire que l'aneuploïdie, c'était la trisomie 21 : non ! L'aneuploïdie recouvre des cas beaucoup plus larges, comme la trisomie 18 qui, dans sa forme la plus grave, donne une espérance de vie n'excédant pas un an. J'ai également entendu parler de suppression d'embryons viables. Mais, lors d'une PMA, on supprime de fait des embryons viables, puisque on en conçoit plusieurs avant d'en supprimer !

...'un couple vivant dans ma commune, dont le premier enfant est atteint de mucoviscidose. Par crainte d'en concevoir un deuxième touché par la même maladie, ils ont refusé d'avoir un autre enfant. D'autres familles, ayant découvert la mucoviscidose à l'occasion de la première naissance, se tournent vers la FIV pour pouvoir dépister la mucoviscidose chez le deuxième enfant – sauf que le risque d'une trisomie reste présent ! Se rend-on vraiment bien compte de ces situations ? Bien sûr, dans certains cas, il peut y avoir débat. Mais certaines familles sans antécédents génétiques connus, qui découvrent la maladie avec le premier enfant, risquent de voir un deuxième enfant naître avec une trisomie. À un moment donné, il faut éclairer le débat avec une expertise scientifique, objective, sans rentrer dans ...

...ncore faite, si je puis m'exprimer ainsi. Et c'est encore plus difficile de ne pas être d'accord avec des personnes que l'on respecte profondément pour leurs compétences humaines et scientifiques – je parle bien entendu du rapporteur et de la ministre. Je rejoins les propos de Monique Limon : je ne crois pas que nous soyons en train de débattre du fait qu'il soit bien ou pas d'être porteur d'une trisomie 21. Nous connaissons tous, dans nos circonscriptions, des associations, des parents d'enfants porteurs de ce handicap, nous avons tous à coeur de laisser une place à ces enfants nés avec un handicap ou une anomalie génétique, comme à tout un chacun. Le débat n'est pas là. Si, il y a quarante-quatre ans, nous n'avions pas eu le débat sur l'interruption médicale de grossesse ; si, en 1975, le parl...