Bioéthique — Texte n° 2187
Amendement N° CSBIOETH1921 (Tombe)
Publié le 9 septembre 2019 par : Mme Wonner, M. Cesarini, Mme Bagarry, M. Pellois, M. Vignal, Mme Khattabi, Mme Vanceunebrock-Mialon, Mme Grandjean, Mme Brulebois, M. Marilossian, Mme Clapot, Mme Rossi, Mme Hérin, Mme Piron, Mme Pouzyreff, M. Daniel, Mme Sylla.
I. – À l’alinéa 21, supprimer les mots :
« Elle statue : »
II. – En conséquence, rédiger ainsi l’alinéa 22 :
« Elle autorise de manière exprès les demandes d’accès à des données non identifiantes relatives au tiers donneur ; »
III. – En conséquence, au début de l’alinéa 23, substituer à la référence :
« 2° »
les mots :
« Elle statue ».
IV. – En conséquence, au début de l’alinéa 24, substituer à la référence :
« 3° »
les mots :
« Elle statue ».
Exposé sommaire :
La force de ce projet de loi consiste à créer un droit nouveau à l’endroit des enfants majeurs issus d’un don qui souhaiteraient accéder à leurs origines. Pour ce faire, le texte crée la distinction, nécessaire pour permettre une gradation de l’information, entre les informations non-identifiantes d’une part et l’identité elle-même du donneur. C’est la commission d’accès aux données non-identifiantes et à l’identité du tiers qui est chargée de statuer et de faire le lien avec l’Agence de la biomédecine afin que soient transmises lesdites informations.
S’il semble nécessaire de conditionner à une décision de la commission l’accès à l’identité du tiers donneur, il semble en revanche que l’accès aux informations non-identifiantes doive pouvoir être automatique, sous réserve de créer des ruptures d’égalité entre majeurs et surtout, de vider de sa substantifique moelle le texte. Pour cette raison, cet amendement prévoit de maintenir la nécessité d’une décision de la commission concernant l’accès à l’identité du donneur mais de limiter le rôle de celle-ci, concernant les informations non-identifiantes, à un rôle purement administratif de validation de la demande du majeur et de sollicitation automatique de l’Agence de la biomédecine en vue de la transmission des informations non identifiantes.
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