Publié le 26 septembre 2019 par : M. Touraine, M. Gérard, M. Cabaré, Mme Fontaine-Domeizel, M. Fiévet, Mme Lang, M. Taché, M. Vignal, M. Holroyd, Mme Vanceunebrock-Mialon, Mme Racon-Bouzon, M. Perrot.
À titre expérimental et pour une durée de trois ans, l’État peut autoriser deux établissements parmi ceux autorisés par l’Agence de la biomédecine au titre de l’article L. 2131‑4 du code de la santé publique à étendre le diagnostic mentionné au même article à la numération des autosomes.
Un décret en Conseil d’État précise les modalités de mise en œuvre de ces expérimentations, notamment les conditions d’accès et les critères d’éligibilité des établissements concernés, les caractéristiques de l’appel à projets national ainsi que les conditions d’évaluation de l’expérimentation en vue d’une éventuelle généralisation.
Le contenu de chaque projet est défini par un cahier des charges arrêté par les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale, pris après avis de l’Agence de la biomédecine.
Les ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale arrêtent les établissements de santé retenus pour participer à l’expérimentation au vu des résultats de l’appel à projets national et après avis des agences régionales de santé concernées.
Un rapport d’évaluation est réalisé au terme de l’expérimentation et fait l’objet d’une transmission au Parlement par le Gouvernement dans un délai de six mois.
Le diagnostic préimplantatoire (DPI) a pour principal objet la recherche d’une anomalie génétique pouvant être responsable d’une affection grave reconnue comme incurable au moment du diagnostic ainsi que les moyens de la prévenir et de la traiter. Autorisé depuis 1994, il consiste à analyser des cellules prélevées sur l’embryon in vitro à un stade ultra-précoce de son développement. Il n’est donc autorisé que dans l’hypothèse où un couple (remplissant les conditions de recours à l’AMP) a une forte probabilité de donner naissance à un enfant d’une maladie génétique d’une particulière gravité, reconnue comme incurable au moment du diagnostic.
Le présent amendement vise, à titre expérimental et pour une durée de trois ans, à étendre le champ de ce diagnostic à la numération des autosomes, c’est-à-dire des chromosomes, à l’exclusion des chromosomes sexuels afin d’éviter tout risque de dérive discriminatoire. Cet examen n’implique aucun acte supplémentaire dans le cadre du DPI.
Pour autant, cette vérification est essentielle. D’une part, elle permettrait d’améliorer le taux de réussite des fécondations in vitro, la mauvaise numérotation des autosomes (aneuploïdie autosomique) aboutissant en général à des fausses couches et à des embryons non viables. D’autre part, dans les cas très rares où la grossesse est menée à son terme, l’enfant souffre d’une pathologie génétique grave ouvrant la possibilité d’avortement thérapeutique. Dans tous les cas, une telle vérification permettrait d’améliorer la prise en charge des couples concernés, en particulier des femmes à qui, en général, outre un parcours du combattant, il est infligé un drame particulièrement lourd.
Cette expérimentation permettrait d’évaluer la pertinence d’étendre le DPI à la numérotation des autosomes.
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