Amendement N° 678C (Irrecevable)

Selon l’Institut national du cancer (INCa), au moins 2 550 nouveaux cas de cancers sont diagnostiqués chaque année chez les enfants (1 750) et les adolescents (800) en France. Le cancer pédiatrique constitue la première cause de décès par maladie chez l’enfant de plus de 1 an.

Il est donc nécessaire de développer de nouvelles thérapies plus efficaces et plus adaptées à l’âge des enfants et des adolescents. La recherche oncopédiatrique manque cruellement de moyens financiers.

Entre 1970 et le début des années 2000, certains enfants et adolescents atteints de cancers ont bénéficié de progrès réels, essentiellement à travers des protocoles thérapeutiques initialement développés pour traiter des cancers similaires chez les adultes.

Ces progrès ont permis d’atteindre un taux de survie de 80 % à 5 ans après le diagnostic et de 72 % à 10 ans après le diagnostic avec toutefois une grande disparité selon le type de cancer. Le taux de survie peut être de 98 % pour certains types de rétinoblastomes (cancer de l’œil qui implique souvent l’ablation de l’organe), de 80 % pour certaines leucémies, et de l’ordre de l’infime en cas de tumeurs du tronc cérébral. Une proportion importante (2 sur 3) des enfants qui survivent souffrira de séquelles importantes (stérilité, surdité, atteintes cérébrales, etc…) et présentera même le risque développer un deuxième cancer.

De plus, on constate depuis près de 20 ans que le taux de survie stagne et que les médecins sont toujours confrontés à des impasses thérapeutiques à l’image des tumeurs du tronc cérébral, et de la plupart des cancers spécifiques à l’enfant. Pour ceux-ci, il ne suffit malheureusement pas d’adapter des thérapies de l’adulte, ou espérer qu’une découverte fortuite permettra de mieux les soigner ; il faut des recherches spécifiques, dédiées. C’est également le cas pour

comprendre les causes et origines de ces cancers pédiatriques, afin de mener une véritable politique de prévention, quasi-inexistante pour eux.

Selon les sources officielles, on estime que chaque année ce sont 500 enfants et adolescents qui décèdent du cancer en France, soit l’équivalent de 20 classes ; le nombre de décès est de 6 000/an en Europe.

Fin 2018, un premier pas a été fait par le gouvernement pour la recherche fondamentale sur les cancers de l'enfant, à travers le vote d'un budget dédié de 5 millions d’euros par an.

En 2020, ce financement a permis à l’Institut National du Cancer de créer 3 nouveaux à projets dédiés aux cancers de l’enfant : aides à la mobilité internationale des chercheurs, origines et causes des cancers pédiatriques et un appel à projet « high risk, high gain » dédié à des projets innovants, de rupture. Si ce financement fléché montre une efficacité reconnue par les associations qui sont parties prenantes, force est de constater que le curseur budgétaire a été placé bien trop bas : moins de la moitié des projets de recherche bien évaluées par les experts internationaux mandatés par l’INCa, considérés comme devant être financés au vu de leur qualité, ont finalement été financés par l’institution.

A ces 5 millions d’euros par an dédiés à la recherche sur les cancers pédiatriques pourraient s’ajouter, théoriquement, des financements issus des grands appels à projets généraux de recherche de l’Institut National du Cancer, pouvant aussi bien porter sur les cancers de l’adulte que de l’enfant : PLBIO (recherche fondamentale), PRT-K (recherche translationnelle) et PHRC (recherche clinique). En pratique, leur « design » est plus adapté aux cancers bénéficiant de nombreuses publications, d’un nombre élevé de patients et d’équipes de recherche sur le sujet : sur les 568 projets déposés en 2020 par les chercheurs dans le cadre de ces 3 grands appels à projets, seuls 4 portant sur les cancers pédiatriques ont été soutenus par l’INCa.

La stratégie décennale de lutte contre les cancers apporte de nouvelles réponses globales, avec la création d’un socle renforcé de recherche fondamentale, translationnelle ou intégrative, de recherche thématisée sur les axes de la stratégie décennale. Malheureusement, la plupart des actions restent très générales. De plus, le financement fléché aux actions de recherche orientées spécifiquement vers la cancérologie pédiatrique prévu dans cette stratégie décennale reste plafonné à 5 millions d’euros par an jusqu’en 2025.

Les cancers de l’enfant étant souvent spécifiques, il est nécessaire de favoriser le développement de projets de recherche spécifiques afin de comprendre les mécanismes moléculaires à l’origine de ces maladies, de développer des thérapies et des essais cliniques plus efficaces et de faciliter, pour certaines formes, la prévention. Ces recherches pourraient même s’avérer directement utiles au traitement des pathologies de l’adulte, dans la mesure où, à l’inverse de ceux qui affectent les adultes, les cancers pédiatriques résultent beaucoup moins d’une accumulation de dérèglements génétiques indirects (qui interviennent tout au long d’une vie, par exemple du fait du tabac ou de l’alcool). Au vu de l’importance de l’enjeu, il est de notre devoir, tant d’un point de vue moral que sanitaire, de permettre que l’ensemble des projets de recherche portant sur les cancers pédiatriques qui seraient bien évalués par les experts internationaux, soient dans les faits financièrement soutenus par la force publique.

A ce jour, les moyens alloués ne permettent ni de soutenir l’ensemble des projets de recherche bien évalués par les experts internationaux, ni d’initier l’ensemble des appels à projets qui seraient nécessaires, ni de soutenir d’une façon équitable, sur l’ensemble du territoire, les équipes de recherche se consacrant à la recherche sur les cancers de l’enfant.

La majorité des moyens alloués par l’INCa en faveur de la recherche sur les cancers de l’enfant et de l’adolescent proviennent du fond dédié voté fin 2018. L’Agence nationale de la recherche (ANR), la Ligue nationale contre le cancer et l’Association de recherche contre le cancer (Arc) apportent également quelques financements, même si la plupart des projets retenus concernent les adultes.

À cela s’ajoute le financement de différentes associations, souvent créées par des parents d’enfants décédés du cancer. Même si certaines d’entre elles soutiennent des projets de recherche, leurs moyens demeurent limités et n’ont pas vocation à suppléer l’État. Ces associations abattent déjà un travail colossal en améliorant le confort des enfants et de leurs familles au sein des services hospitaliers, en apportant une aide financière aux familles durant leur maladie.

Notre pays ne peut pas accepter l’idée que des cancers touchant autant d’enfants, et dont ils sont la première cause de mortalité par maladie, soient insuffisamment soutenus en matière de recherche, alors même que l’impact d’un cancer chez l’enfant est majeur : en moyenne, il fait perdre 70 ans de vie aux enfants qui ne guériront pas.

Bien entendu, il ne s’agit pas de remettre en cause les programmes de financements actuels en direction des cancers des adultes ni ceux en place pour d’autres pathologies. Il ne s’agit pas non plus d’opposer les adultes et les enfants. Il s’agit tout simplement d’apporter aux cancers pédiatriques une réponse bien plus forte, stable et durable. La France pourrait devenir en Europe, où nos voisins connaissent des problèmes de financement similaires, un pays leader de la recherche sur l’oncologie pédiatrique. La France peut jouer un rôle d’accélérateur de progrès à l’échelle européenne et mondiale.

Cet amendement travaillé avec des représentants d'associations :

- flèche 10 millions d’euros de crédits supplémentaires vers l’action « Recherches scientifiques et technologiques en sciences de la vie et de la santé » au sein du programme « Recherches scientifiques et technologiques pluridisciplinaires » ;

- et réduit de 10 millions d’euros les crédits de l’action « Recherche et développement dans le domaine de l’aéronautique civile » au sein du programme « Recherche dans les domaines de l’énergie, du développement et de la mobilité durables ».