Bioéthique
(Article 3)

Cet amendement vise lui aussi à étendre le domaine des données non identifiantes susceptibles d'être communiquées par le donneur. L'une des premières choses qu'un médecin demande à un patient, c'est de quoi ses parents sont morts ou s'il y a des cancers dans sa famille. Il me paraît extrêmement important de disposer de telles informations sur l...

Dans la continuité du précédent échange, cet amendement vise à inscrire dans la loi un principe d'égalité entre les enfants pour l'accès aux données relatives au tiers donneur. En l'état du droit, un enfant issu d'un accouchement sous X peut, dès l'âge de 16 ans, demander à consulter les informations concernant ses origines, alors que le projet...

Aux termes de l'alinéa 19, l'Agence de la biomédecine doit garantir la sécurité, l'intégrité et la confidentialité des données. La sécurité des données fait donc bien partie de ses missions.

J'ai entendu les vives inquiétudes qui se sont exprimées, mais, pour moi, cette formulation implique que les données ne sortent pas du territoire.

Il vise à inscrire explicitement dans le projet de loi la forme que prendra la base de données nouvellement créée à l'article 3, et à encadrer la création de cette base. Il s'agit plus précisément de centraliser les données déjà en possession des centres d'AMP au sein d'une unique base de données gérée par l'Agence de la biomédecine. D'abord, ...

Je me suis certainement mal exprimée : il ne s'agit pas du tout d'appariement, mais de disposer d'une vision historique en centralisant l'ensemble des informations qui seront de toute façon récupérées par l'Agence de la biomédecine, de manière à s'assurer, par exemple, que le nombre maximal d'enfants issus d'un même donneur n'est pas dépassé, o...

En effet, l'alinéa 19 tend à créer une base de données, mais il n'est indiqué nulle part que l'on récupérera les données de manière à constituer un historique permettant de faciliter la communication et les contacts.

Il vise à aller plus loin dans l'accès aux origines. Je souhaite en effet créer une exception aux règles d'accès aux données non identifiantes pour les jeunes de moins de 18 ans, sous condition. Les adolescents peuvent en effet ressentir un besoin très fort d'accéder à ces données non identifiantes pour se construire. Cet amendement leur perme...

L'article 3, que nous nous apprêtons à discuter, constitue l'une des pierres angulaires du projet de loi relatif à la bioéthique, en ouvrant son chapitre II relatif à la reconnaissance et à la sécurisation des droits des enfants nés d'une AMP. Les oppositions à ce texte ont été nombreuses, certains ne reculant devant aucune imprécision. La plu...