Bioéthique
(Article 3)

Monsieur Lachaud, je comprends votre souci et le soin avec lequel vous souhaitez que soit garantie la protection des données de santé, mais une réponse est déjà apportée aux questions que vous posez par les grands principes que nous avons adoptés – je pense en particulier au RGPD, le règlement général sur la protection des données. Le principe...

Je comprends votre inquiétude, monsieur Lachaud, mais nous parlons d'une agence d'État et de données de santé. Et, précisément, nous sommes en France et non aux États-Unis. Nous devons donc raison garder. Jamais les données relatives à l'ordre public et à la santé ne seront vendues à des Américains, pas même en raison d'une extraterritorialité....

Ne nous égarons pas. Si une commission ad hoc a été instituée et si la mission de conservation des données a été confiée à l'Agence de la biomédecine plutôt qu'à des sociétés privées françaises, c'est bien pour garantir la protection de l'intégrité des données et leur maîtrise par l'État. En revanche, il n'appartient pas au domaine législatif ...

Ce qui relève du domaine législatif, c'est, comme vient de le dire Mme Brunet, de garantir en principe la préservation de l'intégrité des données. Par ailleurs, je ne pensais pas entrer dans ces considérations, mais s'il faut faire un peu de droit des sociétés, allons-y : monsieur Lachaud, si votre but est vraiment celui que vous affichez, …

… pourquoi vous borner à mentionner « un serveur français situé en France » ? Cela ne protège pas de grand-chose. Et si les données sont détenues par une société étrangère, mais stockées sur un serveur français situé en France ? Par une société américaine, ou par une société française dont la holding a des parts américaines, russes et chinoises ?

Pardonnez-moi, mais l'amendement n'est pas complet et ne permet donc pas d'atteindre le but que vous prétendez viser.

Vous l'avez admis vous-même tout à l'heure, monsieur Lachaud : vous vous êtes désavoué en parlant des sociétés américaines situées en France et néanmoins contraintes de transmettre à l'étranger les informations dont elles disposent. Un serveur français détenu en France par une société américaine y serait tout aussi contraint. Je suis désolée, m...

Ce qui est important, c'est ce qui est dit plus loin au même alinéa : l'intégrité des données est garantie par l'État, sa protection est organisée par l'État ; c'est la raison pour laquelle l'Agence de la biomédecine, et elle seule, pourra les conserver. Je maintiens donc très fermement mon avis défavorable.

J'aimerais que tout le monde ait bien ceci en tête, même si nous y viendrons ultérieurement : s'il est prévu que l'article 3 soit mis en oeuvre en trois temps, et si la deuxième de ces étapes prend environ dix-huit mois, c'est précisément parce que l'on passe par la CNIL pour constituer la commission ainsi que le registre déposé auprès de l'Age...

Cela m'inquiéterait beaucoup. Voilà pourquoi, à la lumière du droit des sociétés, je vous déconseille formellement de le voter.

Pendant les auditions, j'étais très gênée lorsqu'il était question de l'appariement. A priori illégal, car l'on n'est pas censé opérer une sélection génétique, celui-ci a néanmoins été pratiqué jusqu'à présent, notamment en raison de la culture du secret qui régnait en matière d'AMP : l'enfant devait avoir des caractéristiques physiques l'appar...

C'est pourtant ce que dit votre amendement : le médecin qui souhaite proposer un appariement approprié s'adresse à l'Agence de la biomédecine.

C'est la première fois depuis le début de l'examen du texte, mais je n'avais pas le bon amendement sous les yeux… Veuillez m'excuser, ma chère collègue : je parlais par anticipation de l'amendement no 1249. Quant à votre amendement no 1054, qui propose la constitution d'un registre des donneurs, il est satisfait par le texte puisque celui-ci p...

J'ai répondu précédemment par erreur sur cet amendement… Avis défavorable, comme sur les autres amendements sur l'appariement. Je souligne le point qui est évoqué dans son exposé sommaire, à savoir la difficulté que peuvent rencontrer des membres de groupes ethniques minoritaires à obtenir satisfaction. Cette situation vient du fait qu'il y a m...

Il s'agit encore de la question de l'accès au consentement au don en plus de l'accès aux données non identifiantes et identifiantes. Je pense que nous y avons déjà répondu. Avis défavorable.

Je comprends l'objectif poursuivi, mais le cas des majeurs protégés est déjà prévu dans le texte. Cette précision n'est pas utile. Demande de retrait.

Je ne vais pas revenir sur ce que j'ai déjà expliqué tout à l'heure : j'entends à titre personnel cette proposition intéressante, mais je pense que nous ne sommes pas prêts collectivement, puisque la commission les a rejetés. À défaut de retrait, l'avis serait donc défavorable.

Cet amendement reflète ce qui s'est passé au cours des auditions, où nous avons été mal à l'aise en entendant la réponse des représentants de la Fédération des CECOS quand nous les avons interrogés sur la conservation des données. Il est clair que le dispositif du texte de loi, dans sa rédaction actuelle, concerne essentiellement les enfants à ...

Nullement, monsieur le président, et je m'associe même à votre remarque puisque, pour ma part, cela m'impose de répéter les mêmes arguments. Le bon côté des choses, c'est que cela nous permet de réfléchir plusieurs fois aux mêmes sujets... J'ai voulu me reporter, de façon peut-être naïve, vous me le pardonnerez, à la définition du mot « don »....

Cela me gêne quelque peu. Le don en lui-même se limite à des gamètes – qu'ils soient masculins ou féminins – et à des gènes. Par la suite en revanche, dès lors que, dans une logique d'obligation de résultat, on informe une personne sur l'efficacité de son don, on parle d'êtres humains, de personnes douées d'une individualité propre. Le présent...