Intervention de Jean-François Eliaou

S'agissant des bases de données, les données personnelles y sont anonymisées. En France, d'après certains médecins, pas moins de 50 % des patients ne seraient pas renvoyés à des centres de référencement. Faute de prise en charge, ils ne seraient donc pas non plus enregistrés dans les bases de données tenues par ces mêmes centres.

Tant le législateur que le Gouvernement doivent inciter à l'orientation des enfants vers les centres de référence. Une partie d'entre eux coopère dans le cadre d'une concertation pluridisciplinaire, en dirigeant les enfants vers celui qui est le plus approprié au traitement de leur cas. Dans chacun d'entre eux, chirurgiens, psychiatres et pédiatres prennent en charge les petits patients sur un mode collégial. La coordination n'est toutefois pas complète sur l'ensemble du territoire, dans la mesure où il n'y a pas de réunion de concertation pluridisciplinaire commune à tous les centres de référence concernés et que certains prennent leurs propres décisions de manière isolée.