Intervention de Karine Lebon

J'ai abordé le problème des enfants réunionnais malades transférés dans l'hexagone pour bénéficier de soins adaptés lors de l'examen de la proposition de loi visant à l'accompagnement des enfants porteurs de pathologie chronique ou de cancer. Je souhaite aujourd'hui revenir sur ce sujet douloureux, le format de cette proposition de loi ne permettant pas d'appréhender ce dossier dans sa globalité.

L'évacuation sanitaire d'un enfant malade au point de partir se faire soigner si loin devient très vite un enchevêtrement d'obstacles déferlant sur toute une famille. La caisse générale de sécurité sociale (CGSS) prend en charge le billet d'un seul parent, en plus de celui de l'enfant, mais précisons que si l'évacuation nécessite la présence d'un médecin ou d'une infirmière, c'est le billet du personnel médical qui est financé au détriment de celui du parent accompagnateur. Il est vrai que les collectivités financent également un autre billet et quelques frais annexes. Mais, l'enfant arrivé en métropole, la famille doit faire face, en plus de la maladie, aux problèmes financiers : le coût d'un logement supplémentaire n'est pas complètement compensé alors que le parent accompagnateur, qui a dû quitter son emploi, se retrouve dans une situation précaire. Plus de frais et moins de ressources financières. Comprenez qu'en plus, cet enfant quitte tout ce qu'il appelle sien – une région, un climat, une culture, son autre parent, une fratrie, des amis – pour se retrouver dans un endroit où il n'a aucun repère, sans la perspective d'un retour imminent ou, malheureusement, d'un retour tout court.

C'est dans cet état d'esprit et dans ce scénario chaotique qu'un enfant et une famille s'apprêtent à combattre une maladie grave. Le bouleversement est tel que la Ligue contre le cancer parle d'une double peine pour les enfants des outre-mer atteints de cancer soignés dans l'hexagone. Afin d'optimiser les chances de guérison, « [la] Ligue demande qu'une prise en charge personnalisée soit proposée à chaque enfant ou adolescent afin que son projet de vie (scolarité, formation, loisirs…) et ses besoins (présence ou communication avec la famille, les proches, les amis, la fratrie, retour au domicile) soient respectés. Pour que ces enfants ne subissent pas une double peine, la Ligue souhaite que les remboursements des frais liés à leur éloignement géographique pendant les traitements soient autorisés au-delà des normes administratives, mais en tenant compte des volontés de l'enfant et de son projet de vie. »

Comprenez, madame la ministre déléguée, que mon premier souhait est, bien évidemment, que le système hospitalier de La Réunion soit capable de traiter toutes les pathologies, mais il nous faut composer avec la situation actuelle. Nous attendons maintenant une prise en charge de nos petits malades conforme aux préconisations de la Ligue contre le cancer, et qui intègre, par exemple, une compensation financière pour le parent qui arrête de travailler et si possible, pour les longs séjours, l'accompagnement de toute la fratrie – pour laquelle aucun dispositif n'est actuellement prévu.

Comment comptez-vous continuer cette réflexion que nous élaborons aujourd'hui pour permettre à nos enfants d'être soignés dans les mêmes conditions que tous les enfants de France ?