Intervention de Philippe Berta

J'aimerais quand même préciser de quoi nous parlons s'agissant du dépistage néonatal : nous parlons d'enfants qui sont bien là. Il faut savoir que la France a accumulé un retard fantastique par rapport aux autres pays concernant le nombre de pathologies détectées grâce à ce type de diagnostics. La moyenne au plan international se situe autour de trente à quarante.

Pourquoi procédons-nous à ces dépistages ? Nous ne détectons que les pathologies pour lesquelles il existe une solution : à travers elle, c'est la survie de l'enfant qui est en jeu. Il existe des pathologies de type métabolique pour lesquelles, quand on les connaît à la naissance, il suffit de proscrire certains aliments que l'enfant est incapable de métaboliser ou, au contraire, d'en ajouter d'autres pour lui sauver la vie. Est-ce cela que vous souhaitez supprimer ? Je pense qu'il faut chercher à savoir le plus vite possible si une solution existe – qu'elle passe par une thérapie ou simplement par des compléments alimentaires –, pour sauver un gamin et permettre sa prise en charge.

En Australie, dès le moindre soupçon en raison de l'apparition de signes cliniques chez l'enfant qui vient de naître, un séquençage du génome est systématiquement réalisé, en moins de quarante-huit heures. Les résultats ont été publiés récemment : dans 58 % des cas, cela permet de cibler la mutation et de déterminer la nature de la pathologie ; l'enfant est ainsi pris en charge rapidement et cela évite ce que vivent les familles françaises à l'heure actuelle, c'est-à-dire quatre à cinq ans d'errance diagnostique avec leur gamin dans les bras, ballotté de CHU en CHU, pour essayer de comprendre ce qui se passe. On peut continuer à refuser la génétique et ses applications positives mais, agir ainsi, c'est rejeter la vie de ces enfants.