Intervention de Philippe Berta

Monsieur le rapporteur, vous avez ajouté deux adjectifs pour qualifier les pathologies dont nous parlons ce matin. Vous avez utilisé les termes de « maladies rares ». Nous parlons bien des quelque 8 000 pathologies existantes, sachant qu'on en découvre une vingtaine chaque année, qui touchent, dans les conditions qu'a rappelées M. le secrétaire d'État, une faible proportion de la population mais qui, globalement, représente plus de 3 millions de patients. Vous avez également ajouté le qualificatif « et orphelines », ce qui désigne les pathologies orphelines de traitement.

Ce qualificatif me pose problème, car il ferait de la maladie d'Alzheimer une maladie orpheline ; dans ce cas, on ne parle plus des 80 % de maladies génétiques, mais d'une pathologie qui risque de toucher le plus grand nombre d'entre nous.

Le groupe de travail sur les maladies rares que nous avons installé s'appelait au départ « groupe de travail sur les maladies orphelines », mais ce qualificatif ne convient pas aux maladies rares. D'ailleurs, fort heureusement, des thérapeutiques ont été récemment trouvées pour certaines d'entre elles.