Intervention de Philippe Berta

Réunion du vendredi 13 septembre 2019 à 14h30
Commission spéciale chargée d'examiner le projet de loi relatif à la bioéthique

Photo issue du site de l'Assemblée nationale ou de WikipediaPhilippe Berta, rapporteur sur les titres III et IV :

Il est faux de dire qu'il n'existe pas de recherche sur la trisomie 21. Elle est forcément très complexe, puisqu'il s'agit d'éliminer l'expression d'un chromosome. Il faudrait intégrer dans toutes les cellules de l'organisme un élément dont on sait qu'il existe sur le chromosome X, qui éteindrait le chromosome 21. C'est, malheureusement, encore de l'ordre de l'utopie.

S'agissant de vos commentaires sur la trisomie 21, je pense savoir de quoi je parle et il n'y a pas plus pléiotropique, en matière de phénotype, que celle-ci. Certains enfants atteints de trisomie 21 peuvent mener une vie presque normale, même si l'on sait statistiquement qu'ils déclencheront un syndrome d'Alzheimer précoce, étant donné que l'un des principaux gènes responsables de cette maladie est sur le chromosome 21, dont ils ont trois copies, tandis que d'autres enfants sont pratiquement des légumes – je n'ai pas peur du terme, c'est une situation personnelle. On ne peut pas résumer le syndrome de Down : c'est une multidiversité. Certains enfants pourront rejoindre des établissements et services d'aide par le travail (ESAT) et mener une activité quasi professionnelle, alors que d'autres iront dans des maisons d'accueil spécialisées (MAS) et seront seulement là, et pas grand-chose d'autre.

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