Intervention de Philippe Berta

Certes, la perfection génétique n'existe pas, et c'est tant mieux : nous sommes tous porteurs de mutations. Prenons l'exemple de la mucoviscidose. Je ne sais pas combien nous sommes ce matin, mais statistiquement, un ou deux d'entre nous sont atteints d'une des mutations responsables de cette maladie. Le savoir n'est pas dénué d'intérêt : si vous avez un projet parental avec une autre personne porteuse d'une de ces mutations, vous pourrez bénéficier d'un conseil génétique, éventuellement d'une confirmation de diagnostic permettant d'accéder à un diagnostic préimplantatoire. Nous n'avons pas de solution : nous ne sommes pas capables de remplacer le canal chlore défectueux de la mucoviscidose. Mais lorsque le diagnostic est posé, l'accompagnement peut être mis en place dès la période néonatale. Il y a vingt ans, l'espérance de vie d'un enfant atteint de mucoviscidose était de quelques années ; aujourd'hui, elle est de trente ou quarante ans, grâce au diagnostic et à l'accompagnement très précoces.

Enfin, le plan national maladies rares 2018-2022 prévoit une action 2. 2 intitulée « accélérer la mise en place de nouveaux dépistages néonataux ». Ailleurs, on peut lire que « la préparation de la révision de la loi de bioéthique permettra de mener cette réflexion ». Nous menons cette réflexion, en accord avec les desiderata du ministère.