Intervention de Philippe Berta

La bonne nouvelle, c'est qu'en vertu de la loi de bioéthique à la française, un diagnostic est toujours soumis à consentement. On n'oblige jamais les parents, qui sont toujours consultés, à l'effectuer. En outre, le diagnostic néonatal dont nous parlons, qui se pratique sur une goutte de sang, existe depuis 1972. Il n'y a donc rien de neuf sous le soleil.

La seule nouveauté tient au fait qu'il faut élargir rapidement ce dispositif. Je connais bien les gènes à pénétrance variable – il en existe, mais quand on a une délétion delta-F508 sur le gène de la mucoviscidose, on a la mucoviscidose. Les pathologies que l'on teste sont les pathologies monogéniques, pour lesquelles les mutations ont été répertoriées, et on sait associer à chacune une variable phénotypique permettant de savoir ce qui va se passer sur le plan médical. Voilà ce qu'on regarde. Il est hors de question d'observer des informations sur lesquelles on ne peut pas agir ou qui ne donnent pas lieu à un verdict définitif. Toutefois, de très nombreuses mutations permettent aujourd'hui d'effectuer un diagnostic définitif et, surtout, de proposer une prise en charge adaptée. C'est pourquoi le diagnostic doit être effectué le plus tôt possible.

Quant au mot « eugénisme », je l'entends depuis quelques semaines à chaque fois que certains sont à court d'argument. Nous ne sommes absolument pas dans ce domaine : il s'agit ici de soigner quelques cas individuels, non de mener une politique d'État qui tendrait à faire évoluer l'espèce humaine.