Intervention de Francis Chouat

Je comprends d'autant mieux que vous mainteniez votre amendement que je suis élu dans une circonscription qui abrite le siège de l'Association française contre les myopathies et du Genopole, à Évry-Courcouronnes et Corbeil-Essonnes. Cela fait plusieurs décennies que je connais l'enjeu de la recherche sur ces maladies rares.

Le troisième plan national Maladies rares vise à faire en sorte que toutes les personnes qui en souffrent reçoivent un diagnostic. Les maladies rares font également l'objet d'un programme prioritaire de recherche du PIA, dont le premier appel à projets sur les impasses diagnostiques est en cours. Le second, qui sera publié cet automne, vise à développer de nouvelles bases de données interopérables et réutilisables. Enfin, la priorité donnée par l'ANR à la recherche translationnelle sur les maladies rares permet de financer des projets supplémentaires, figurant sur la liste complémentaire, à hauteur de 2 millions d'euros, pendant toute la durée du plan national Maladies rares.

Ces actions – permettez-moi d'insister sur ce point – sont complétées par le programme européen EJP Maladies rares – European Joint Programme on Rare Diseases – , piloté par l'Institut national de la santé et de la recherche médicale, l'INSERM. Ce programme tend à développer la recherche au travers d'appels à projets transnationaux, cofinancés par l'ANR à hauteur de 3 millions d'euros par an, et à partager les données sur les maladies rares, les connaissances et les savoir-faire à travers l'Europe, pour favoriser l'éclosion d'un écosystème susceptible d'accélérer la recherche dans ce domaine.

C'est pourquoi, si je comprends que vous ne retiriez pas votre amendement, vous comprendrez que j'y sois défavorable.