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...ôle des médias. L'esprit de transparence a poussé les médias à communiquer de nombreuses informations, et notamment le nombre de personnes qui étaient admises à l'hôpital ainsi que le nombre de décès quotidiens. Ces informations ont été communiquées sans doute pour insister sur la gravité de la crise sanitaire mais sans réellement penser que ces informations pouvaient être traumatisantes pour les adultes et plus encore pour les enfants. Je vous remercie donc d'avoir attiré notre attention sur ce point : comment pensez-vous que nous puissions éduquer les médias quant à la perception par les enfants des nouvelles qu'ils diffusent ? Enfin, je suis ravie d'entendre une telle proposition à propos de l'école aménagée. Durant le confinement, j'ai été témoin de l'épanouissement de ma fille. Elle avait ...
... aussi sur ce qu'ils y ont gagné. Le sens de leur vie, leur vision du futur, leur confiance en l'avenir, leur sentiment de liberté, etc., sont autant de sujets de réflexion. Nous pourrions émettre des recommandations très simples pour permettre à des enfants de s'exprimer. Ces derniers n'ont généralement pas tendance à être très expressifs. Ne devons-nous pas commencer par proposer un accès à un adulte bienveillant dans chaque établissement ? Comment pouvons-nous capitaliser sur le point de vue des enfants, qui n'ont pas nécessairement la même faculté de rebond ? Le monde des adultes n'est-il pas trop anxiogène pour nos enfants ? Il semble que depuis une trentaine d'années, nous ayons développé une forme de « sinistrose » que nous diffusons allègrement à nos enfants. J'ai conscience que ces qu...
...aux, à partir des prélèvements effectués sur un certain nombre de personnes, pour évaluer le risque d'avoir une maladie résiduelle. Vous demandez donc que l'on puisse utiliser de tels prélèvements à des fins de recherches. Je n'ai pas vu dans l'article 22 – mais je peux me tromper – qu'il serait impossible d'utiliser des tissus germinaux dans des conditions autres que la propre réinjection chez l'adulte. Le III de l'article L. 2141-11 tel qu'il résulte de l'article 22 dit bien : « si [la personne] ne souhaite plus la maintenir [il s'agit de la conservation], elle consent par écrit : 1° à ce que ses gamètes fassent l'objet d'un don en application [etc.] ; 2° à ce que ses gamètes ou ses tissus germinaux fassent l'objet d'une recherche dans les conditions [etc.] ». Le 2° du III de l'article 2141-11...
...jourd'hui ne peut laisser personne indifférent. Les cancers pédiatriques frappent dans notre pays chaque année 2 500 enfants et adolescents dont 500 décèdent. Après les accidents, il s'agit de la deuxième cause de mortalité des enfants, la première par maladie. Ces cancers sont cependant des maladies rares. Rares par rapport aux 400 000 nouveaux cas et aux 150 000 décès que l'on dénombre chez les adultes chaque année dans notre pays. Rares aussi par leurs spécificités : il y a une soixantaine de cancers pédiatriques différents, dont les origines, le développement et les manifestations ont peu à voir avec ce que l'on connaît des cancers qui touchent les adultes. Sans noircir un tableau qui n'en a pas besoin, je mentionnerai encore l'impact de la maladie sur la qualité de vie des jeunes patients,...
... publics sur la recherche en cancérologie pédiatrique. Ce premier article est fondateur, puisqu'il permet de lancer une véritable dynamique encadrée et collective. L'article 2 ouvre la possibilité de procéder à des essais cliniques ciblés en pédiatrie. Cette mesure recommandée par l'INCa semble une évidence puisque les cancers des enfants sont sensiblement différents des cancers qui touchent les adultes. Or, à quelques exceptions près, les essais cliniques sont aujourd'hui réalisés exclusivement sur des personnes majeures. Comme il est difficile d'appliquer directement à l'enfant les résultats de la recherche conduite chez l'adulte, cette disposition vise à faire profiter les jeunes publics des dernières innovations thérapeutiques et des traitements les plus adaptés à leurs pathologies. Bien év...
... année par un cancer dans notre pays. La moitié d'entre eux le sont avant l'âge de cinq ans, et 500 en décèdent. En France comme en Europe, les cancers pédiatriques représentent la première cause de mortalité par maladie des enfants, la deuxième après les accidents. Plus de soixante cancers de l'enfance sont d'ores et déjà répertoriés, la plupart d'entre eux étant très différents des cancers de l'adulte. Ceux-ci sont fréquemment d'origine comportementale, dus, par exemple, à la consommation de tabac ou d'alcool. Chez l'enfant, les cancers sont d'une nature bien distincte dans 80 % des cas : ils consistent plutôt en des tumeurs solides ou osseuses. Aussi, les politiques de prévention comportementale qui permettent de réduire la prévalence du cancer chez l'adulte ne sont pas aussi opérantes chez ...
...par nos collègues du groupe UDI, Agir et indépendants. L'enjeu est bien de créer une source de financement de la recherche en cancérologie pédiatrique qui soit pérenne et qui échappe aux logiques de compression des dépenses publiques. Il s'agit aussi de faire naître une ressource supplémentaire pour éviter un jeu de vases communicants entre les moyens affectés à la recherche sur les cancers de l'adulte et les dotations dédiées à la recherche en cancérologie pédiatrique, car la lutte contre les cancers chez l'enfant ne doit pas être menée au détriment du combat contre les cancers chez l'adulte. Bien que nos attentes ne soient pas comblées sur ce point, nous soutenons les dispositions contenues dans ce texte, car elles constituent des avancées. Le déplafonnement de la durée du congé de présence...
...pe, un cancer est diagnostiqué chaque année pour 35 000 enfants et adolescents, et l'on compte quelque 6 000 décès. Comme en France, en Europe, les cancers pédiatriques représentent la première cause de mortalité des enfants par maladie, et la deuxième après les accidents. Alors qu'il existe plus de soixante types de cancers pédiatriques, la recherche est essentiellement axée sur les cancers des adultes. Les tumeurs malignes détectées chez les enfants ne sont pas de même nature que celles des adultes ; elles ne peuvent donc pas se soigner de la même manière. Il en est de même de la prise en charge, qui doit être adaptée à l'âge des patients. Les cancers de l'enfant ne ressemblent pas à ceux de l'adulte, ils méritent un traitement spécial. Ils sont d'abord plus rares et moins nombreux. Un tiers...
...n avec tous les acteurs concernés, d'une stratégie décennale de lutte contre le cancer. Ce plan ne portera pas uniquement sur la recherche, mais sur l'ensemble des problématiques de la lutte contre le cancer. Le temps de la recherche est un temps long, c'est d'autant plus vrai s'agissant des cancers pédiatriques. Nous parlons, en effet, de maladies rares, souvent très différentes des cancers des adultes, et pour lesquelles des recherches plus particulières doivent être menées. Elles peuvent justifier des essais cliniques spécifiques sur des molécules innovantes, des thérapies ciblées ou immunothérapies. La loi encadre très précisément les conditions dans lesquelles les mineurs peuvent être sollicités pour se prêter à des recherches cliniques, mais son interprétation est fréquemment restrictive....
En France, tous les ans, des centaines d'enfants et d'adolescents voient leur vie et celle de leur famille basculer parce qu'ils sont touchés par un cancer, un véritable fléau qui cause le décès de trop nombreux enfants alors qu'ils n'ont pas encore cinq ans. Certes, par rapport aux 400 000 adultes atteints d'un cancer chaque année, on pourrait se dire que les 2 500 cancers qui touchent enfants et adolescents sont des maladies marginales. Mais elles ne le sont pas tant que ça puisque médecine et recherche nous permettent aujourd'hui d'identifier plus de soixante sortes de cancer infantile et qu'un enfant sur 440 est touché – un enfant sur 440 ! Sur un tel sujet, un large consensus aurait ...
Pour les raisons exposées par notre rapporteure et par Mme la ministre, nous ne voterons pas l'amendement. Madame la ministre, je voudrais appeler votre attention sur le fait qu'en l'absence de moyens budgétaires supplémentaires, l'INCa sera conduit, en application de l'article 1er, à arbitrer entre la recherche contre les cancers pédiatriques et la lutte contre les cancers qui touchent les adultes. De ce point de vue, l'amendement a pour vertu d'inviter les associations de parents à prendre place autour de la table : elles le sont aujourd'hui par la volonté de l'INCa, mais la loi devrait préciser ce point. L'amendement n'est cependant pas opportun, car il aurait pour effet d'évincer d'autres acteurs dans la réflexion menée par l'INCa. Cela étant, madame la ministre, vous pourriez prendre...
...te plus cette idée que l'on se prive de cet effort. Je ne fais de procès à personne. Je pense qu'on se trompe de chemin. Les arbitrages économiques des laboratoires – je ne les accuse de rien, encore une fois – feront qu'ils n'iront pas. Et, entre un cancer qui touche 2 500 gamins, et qui peut sans doute encore se subdiviser en plusieurs maladies différentes, et un cancer qui se développe chez l'adulte, l'INCa va choisir le second, parce qu'il touche plus de patients. L'arbitrage se fera contre le plus faible. J'aimerais que l'Assemblée nationale marque, par son vote, notre détermination à lutter. Libre à vous d'ailleurs, au cours de la navette parlementaire, de modifier l'origine de ces 20 millions d'euros – qui sont, au fond, ce qui vous est demandé.
Il y a des recherches spécifiques sur les cancers pédiatriques, mais également des recherches fondamentales qui concernent aussi bien les cancers des adultes que ceux des enfants. Celles-ci bénéficieront aux uns et aux autres. Si la responsabilité des parlementaires est évidemment de consacrer le maximum de moyens à la recherche en général, il me semble qu'en toute humilité il ne nous revient pas de décider à la place des scientifiques et de l'INCa de la répartition des budgets de la recherche.