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Je me suis certainement mal exprimée : il ne s'agit pas du tout d'appariement, mais de disposer d'une vision historique en centralisant l'ensemble des informations qui seront de toute façon récupérées par l'Agence de la biomédecine, de manière à s'assurer, par exemple, que le nombre maximal d'enfants issus d'un même donneur n'est pas dépassé, ou de mettre les renseignements à la disposition des enfants nés d'un don avant le présent projet de loi – bref, de fluidifier l'information.
C'est pourtant ce que dit votre amendement : le médecin qui souhaite proposer un appariement approprié s'adresse à l'Agence de la biomédecine.
...remière fois depuis le début de l'examen du texte, mais je n'avais pas le bon amendement sous les yeux… Veuillez m'excuser, ma chère collègue : je parlais par anticipation de l'amendement no 1249. Quant à votre amendement no 1054, qui propose la constitution d'un registre des donneurs, il est satisfait par le texte puisque celui-ci prévoit la création d'un tel registre, détenu par l'Agence de la biomédecine. L'avis de la commission est donc défavorable.
Cet amendement de notre collègue Sylvia Pinel est ainsi rédigé : « Le médecin qui souhaite accéder aux données non identifiantes des donneurs et aux informations sur la conservation des gamètes ou des embryons dans le but de proposer à une personne ayant recours à une assistance médicale à la procréation un appariement approprié s'adresse à l'Agence de la biomédecine qui lui transmet des données non identifiantes et le lieu de conservation des gamètes ou des embryons. » On sait que l'appariement s'effectue en fonction de certaines caractéristiques biologiques ou morphologiques, et l'amendement vise à le faciliter pour les personnes ayant recours à une AMP avec don. Dès lors qu'un fichier national des donneurs va être constitué sous l'égide de l'Agence de la b...
Or ces demandeurs peuvent s'adresser à un centre où il n'y aura pas de donneur compatible. Par conséquent, l'élargissement de leur recherche à l'ensemble des centres au travers de l'Agence de la biomédecine nous semble un moyen de raccourcir des délais encore plus longs pour eux, en particulier dans les centres où il y a peu de donneurs. Ce serait plutôt un gage d'efficacité et d'efficience du texte qu'un obstacle. Entendez cet argument.
...es auditions, où nous avons été mal à l'aise en entendant la réponse des représentants de la Fédération des CECOS quand nous les avons interrogés sur la conservation des données. Il est clair que le dispositif du texte de loi, dans sa rédaction actuelle, concerne essentiellement les enfants à venir et qu'aucune collecte automatique des données des donneurs antérieurs des CECOS vers l'Agence de la biomédecine n'est prévue. Mais la question se pose. L'amendement vise, me semble-t-il, à obliger les CECOS à transférer leurs informations sur ces donneurs à l'Agence de la biomédecine, cette dernière devant les préserver durant la même durée que ce qui est prévu pour les données postérieures à l'entrée en vigueur de la loi. La commission avait émis un avis défavorable en raison de la disparité des informati...
Je reprends, madame la ministre, une discussion commencée en commission. Nous avons clarifié les missions de la commission ad hoc qui doit faire droit aux demandes d'accès aux données non identifiantes ou identifiantes du donneur en consultant l'Agence de la biomédecine. Cette commission sera notamment chargée « de recueillir et d'enregistrer l'accord des tiers donneurs qui n'étaient pas soumis aux dispositions » que nous nous apprêtons à instaurer « au moment de leur don pour autoriser l'accès à leurs données non identifiantes et à leur identité ainsi que la transmission de ces données à l'Agence de la biomédecine ». Au travers de mon amendement, je propose de...
...e plus, on lui demande son avis. Il n'est pas possible de répondre par un argument matériel aux enfants conçus avant ce texte. Il faut être à leur écoute, d'autant que s'ils ne parviennent pas à avoir accès aux informations sur leur donneur, ils recourront à des plateformes américaines. Je suis très favorable à l'amendement, dans lequel la demande émane d'une personne majeure que l'Agence de la biomédecine doit aider à obtenir le consentement du donneur.
Le projet de loi tel qu'il est actuellement rédigé permet au donneur de l'ancienne législation d'accepter que son identité ou ses données non identifiantes soient communiquées si l'enfant issu du don le demande à l'Agence de la biomédecine. L'amendement tel qu'il est rédigé ne crée pas littéralement une obligation pour le donneur de consentir à la levée de son anonymat, mais elle le soumet à une pression en le sollicitant. C'est un renversement total de l'esprit dans lequel est rédigé le texte, en cohérence avec les discussions en commission spéciale. La loi ne peut pas être rétroactive. Ce serait rompre le contrat moral passé en...
Il est important, dans un simple souci d'évaluation, de savoir quelles sont les personnes qui peuvent être ciblées par des campagnes sollicitant des dons. L'Agence de la biomédecine, qui sera chargée de ces campagnes…
...t les fonctions sont actuellement vacantes et seront donc prochainement pourvues. Pour l'heure, M. le Premier ministre, par courrier en date du 17 septembre, a demandé à M. le Président de l'Assemblée nationale de bien vouloir inviter la commission compétente à procéder à l'audition de Mme Emmanuelle Cortot-Boucher, préalable à sa nomination aux fonctions de directrice générale de l'Agence de la biomédecine. Je vous remercie donc, madame, de vous être rendue très rapidement disponible afin que notre commission puisse vous entendre ce matin. Je précise que conformément à l'usage, votre curriculum vitæ a été communiqué à l'ensemble des commissaires. Je rappelle que nous avons auditionné, le 15 mai 2018, Mme Sophie Caillat-Zucman, à l'occasion de son renouvellement à la présidence de l'Agence de la b...
Madame, votre nomination en tant que directrice générale de l'Agence de la biomédecine est envisagée dans un contexte particulier. La révision de la loi de bioéthique, en débat dans l'hémicycle, fait de cette audition un moment singulier de la vie de notre institution. Depuis sa création par la loi de bioéthique de 2004, l'Agence de la biomédecine compte de nombreuses missions, dont l'accompagnement des professionnels de santé face aux évolutions que connaissent la science et le d...
Selon son ancienne directrice général, l'Agence de la biomédecine devait parvenir d'ici 2021 à « l'autosuffisance » en don de gamètes. En 2015, 540 femmes ont donné des ovocytes et 255 hommes des spermatozoïdes. Mais, problème, ce sont chaque année près de 3 500 nouveaux couples qui s'inscrivent pour bénéficier d'un don de gamètes. Ainsi, l'Agence estime qu'il faudrait 1 400 donneuses et 300 donneurs chaque année pour répondre aux demandes actuelles. Le CCNE a ...
Madame, l'exposé que vous venez de faire et votre parcours témoignent de votre sens de l'État, nécessaire pour assumer ces fonctions. Vous avez-vous-même indiqué les défis auxquels l'Agence de la biomédecine sera confrontée dans les temps qui viennent. Parmi ces défis figure la nécessité de préserver la nature du don, dans un monde où il n'est pas toujours la norme. Quel est votre sentiment sur cette question ? Il me semble que vous aurez aussi à défendre cette institution et le caractère public, aussi bien de ses missions que des missions des organismes avec lesquels elle travaille, une dimension es...
Encadrer, accompagner, évaluer, telles sont les missions de l'Agence de la biomédecine face aux enjeux que nous devons relever ensemble et dont nous débattrons pendant quelques semaines encore. J'ai moi aussi une question sur la protection des données, dont l'importance sera considérable dans les années à venir : comment comptez-vous accompagner les professionnels et les patients dans ce domaine ? Dans le cadre du débat sur le projet de loi relatif à la bioéthique, nous réfléchis...
Thomas Mesnier vous a déjà interrogée sur la formation des professionnels de santé. Je me contenterai donc de vous féliciter, madame, pour la présentation de votre parcours : je ne doute pas qu'il vous permettra de relever les défis, nombreux, qui attendent l'Agence de la biomédecine.
...excéder un an. Face à cette pénurie, certains pays recourent à un dédommagement des donneurs, à l'importation de gamètes tarifés ou à leur marchandisation assumée, comme au Danemark. Dans ce même pays, la plus grande banque de sperme du monde se targue de pratiquer l'eugénisme positif. En avez-vous connaissance et quel est, de façon générale, votre point de vue sur ces questions ? L'Agence de la biomédecine a aussi pour rôle d'organiser des campagnes de communication pour promouvoir les dons. Pouvez-vous nous en donner le détail et nous indiquer les résultats, notamment chez les plus jeunes ? La journée mondiale pour le don de moelle osseuse s'est déroulée pour la cinquième fois samedi. Alors que la greffe de moelle osseuse est une indication thérapeutique dans 80 % des leucémies et des lymphomes, ...
L'article 30 du projet de loi relatif à la bioéthique modifie la composition du conseil d'administration et du conseil d'orientation de l'Agence de la biomédecine, en prévoyant notamment d'y intégrer des représentants d'associations, en particulier de donneurs d'organes. Le don d'organes étant fondamental, il est nécessaire de développer une campagne de sensibilisation et d'information sur ce thème, ce que prévoit également le projet de loi. Quelle conséquence la modification de la composition de ces conseils aura-t-elle sur la gouvernance de l'Agence de ...
En 2018, les prélèvements et greffes d'organes ont diminué, notamment ceux à partir de donneurs vivants, au point de susciter l'inquiétude de l'Agence de la biomédecine. Le projet de loi relatif à la bioéthique facilitera le recours au don croisé d'organes, en élargissant le nombre de paires de donneurs et receveurs à quatre, contre deux aujourd'hui. Par ailleurs, le taux d'opposition au don, en léger recul, atteint toutefois 30 % alors que des dizaines de milliers de patients sont en attente d'organes. Afin d'augmenter le nombre de donneurs, il faut sensibilis...
Vous l'avez dit, de nouvelles dispositions du projet de loi relatif à la bioéthique examiné en ce moment en séance publique concernent le rôle de l'Agence de la biomédecine. Celle-ci se verra en effet confier des missions relatives à l'accès aux origines, à la congélation des gamètes ou à la recherche sur les cellules souches. Ces nouvelles tâches impliqueront non seulement une augmentation de son activité mais également la participation de représentants d'associations, conformément à l'article 30 du projet de loi. Comment envisagez-vous la gouvernance de l'Agence d...