Interventions sur "cancer"

...e nos collègues : c'est pour les mêmes raisons que j'ai déposé cet amendement, qui est identique aux précédents. Cependant, je vais le retirer. En effet, après les discussions que nous venons d'avoir, je fais confiance à la ministre, dont je connais l'engagement et à la combativité, pour faire évoluer la convention AERAS dans le sens d'un droit à l'oubli cohérent pour toutes les personnes dont le cancer est survenu avant l'âge de 21 ans.

La logique dont procèdent ces amendements complète celle dont s'inspire la proposition de loi dont nous débattons. À titre personnel, je suis d'accord avec vous, monsieur Lagarde. Il importe d'accroître les crédits dédiés à la recherche, notamment celle portant sur les cancers pédiatriques. Quant aux taxes, elles font également l'actualité. En l'espèce, celle que vous proposez est très ciblée. Elle porte uniquement sur le chiffre d'affaires des laboratoires pharmaceutiques. Il nous semble pertinent que ceux-ci contribuent de façon significative à l'effort de recherche en cancérologie pédiatrique. Pour ces raisons, j'émets à titre personnel un avis favorable aux amen...

Mais, même s'il n'est pas toujours politiquement correct de le dire, il s'agit d'une très belle industrie que nous devons protéger. En revanche, l'objectif est louable ; j'approuve l'intention de Jean-Christophe Lagarde et des autres auteurs de ces amendements : augmenter les crédits de la recherche sur les cancers pédiatriques. Lors du budget, nous avons présenté des amendements sur ce sujet ; ils ont été à l'origine du débat que nous avons eu il y a une quinzaine de jours. Nous estimions qu'il fallait entre 15 et 20 millions d'euros pour être efficaces dans le domaine de la recherche contre le cancer pédiatrique. Le Gouvernement a bougé, il est passé à 5 millions ; nous avons pensé que ce sujet ne mérit...

...ans les industries, il n'y en a pas dans le budget de l'État. Voilà la question que nous posons – avec insistance, pardon ! Ce n'est pas, vous avez raison, une question politicienne ; ce n'est pas la majorité contre l'opposition, ce n'est pas une question de dogme sur les taxes. C'est une question de conscience : nous, Assemblée nationale, décidons-nous que toutes les pistes de recherche sur les cancers pédiatriques doivent être explorées ? C'est tout ce qui compte : je me fiche, je l'ai dit, des questions de paternité. Pardon de m'exprimer avec quelque émotion, mais je ne supporte plus cette idée que l'on se prive de cet effort. Je ne fais de procès à personne. Je pense qu'on se trompe de chemin. Les arbitrages économiques des laboratoires – je ne les accuse de rien, encore une fois – feront...

Par ailleurs, il y a un effet de vision tronquée. Nous avons eu, c'est vrai, ces mêmes débats ici même, et l'Assemblée a voté à l'unanimité une augmentation de 5 millions d'euros des fonds alloués à la recherche sur les cancers pédiatriques. J'ai interrogé l'INCa, dont le budget s'élève à 90 millions d'euros : ils consacrent plus de 11 % de leur budget aux cancers pédiatriques, c'est-à-dire bien plus que la proportion de ces cancers dans l'ensemble des sujets dont ils s'occupent.

Cette mesure est une sorte de correctif, visant à rediriger une part des bénéfices produits par les médicaments vers la recherche sur ces maladies rares que sont les cancers pédiatriques. Elle corrige aussi une série de mesures que nous sommes en train de prendre dans les différents budgets, celui de l'État comme celui de la sécurité sociale.

...de notre rapporteure, qui explique pourquoi elle avait donné un avis défavorable à l'amendement de notre collègue Dharréville. Cet amendement me paraît utile et nécessaire. Notre collègue Jean-Christophe Lagarde défend une telle mesure depuis de nombreuses années, mais il faut aussi citer notre ancienne collègue Martine Faure, qui était députée de Gironde et présidente du groupe d'études sur les cancers pédiatriques. Elle préconisait également la mise en place d'un fonds de recherche spécifique, doté de 20 millions d'euros. Le groupe Libertés et territoires soutiendra ces amendements. Nous enverrions ainsi un beau signe aux parents et aux enfants, comme aux chercheurs qui travaillent sur ces sujets.

Il y a des recherches spécifiques sur les cancers pédiatriques, mais également des recherches fondamentales qui concernent aussi bien les cancers des adultes que ceux des enfants. Celles-ci bénéficieront aux uns et aux autres. Si la responsabilité des parlementaires est évidemment de consacrer le maximum de moyens à la recherche en général, il me semble qu'en toute humilité il ne nous revient pas de décider à la place des scientifiques et de l...

Ce sont les scientifiques eux-mêmes, et l'évolution des maladies pédiatriques, qui conduiront l'INCa à répartir, en toute indépendance, les sommes que nous lui aurons allouées chaque année, entre la recherche sur les cancers pédiatriques et la recherche fondamentale. Entendons-nous sur les objectifs ; mais laissons aux scientifiques le soin de répartir les moyens, pour avancer et réussir.

Le débat est grave, et il faut garder une certaine dignité. Mais tout de même, mes chers collègues, nous parlons de l'industrie pharmaceutique, dont les profits se sont élevés en 2017 à 60 milliards d'euros. C'est sans doute l'une des industries les plus juteuses qui soient ! Et ce que nous vous demandons, c'est une taxe de 0,2 % pour financer la recherche sur les cancers pédiatriques, dont nous savons tous que c'est un sujet qui n'intéresse pas l'industrie pharmaceutique, car elle est à la fois très chère et pas rentable ! Franchement, cela n'a rien à voir avec les gilets jaunes. Certains de nos concitoyens ont lancé un débat sur la justice fiscale dans ce pays ; mais ils ne sont en rien représentés par les intérêts financiers du lobby pharmaceutique !

Il s'agit d'un amendement d'appel, tendant à ce que soit remis au Parlement un rapport sur l'articulation entre l'allocation journalière de présence parentale – AJPP – , que nous avons évoquée, le congé de présence parentale et l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé pour les parents d'enfants atteints de cancer, car nous avons été saisis de quelques interrogations quant au fonctionnement de ces dispositifs, à l'information disponible et à l'articulation de toutes ces allocations.

...ous nous apprêtons à achever l'examen de cette proposition de loi, je me félicite de la qualité des débats qui nous ont réunis et je salue le travail de la rapporteure. Je tiens également à vous remercier, madame la ministre, pour les éclairages très précis que vous nous avez apportés tout au long de l'examen du texte. Sans vouloir rouvrir la discussion sur le financement de la recherche sur les cancers pédiatriques, que nous avons eue ce matin, je vous remercie encore pour l'éclairage que vous avez apporté sur les engagements pris, notamment pour ces 5 millions d'euros, qui seront cruciaux pour mobiliser et coordonner davantage cette recherche. Il me semble, pour avoir beaucoup échangé avec mes collègues parlementaires, avec les associations de parents concernées, avec les chercheurs, avec l'...

...s échanges qui viennent d'avoir lieu n'influent défavorablement sur le vote de ces amendements. Il est dommage de susciter certains réflexes politiques sur un sujet qui, comme vous le dites, madame Bourguignon, peut nous toucher tous en tant que parents. Cela étant, je ne vote jamais en fonction de ma situation personnelle, mais seulement de ce que je crois juste et bon. Or la recherche sur les cancer pédiatriques a beau représenter 11 % des crédits de l'INCA, il n'en demeure pas moins que des chercheurs affirment ne pas trouver de financements pour explorer telle ou telle piste.

Cet amendement peut paraître dérisoire, mais il a beaucoup de sens pour moi : il a pour objet de remplacer, dans le titre de la proposition de loi, les mots « cancers pédiatriques » par les mots « enfants atteints de cancer ». Ayant travaillé dix ans en milieu hospitalier, combien de fois ai-je entendu cette phrase : « Le médicament, il est pour la 111, la 112 ou la 113 ? » et non pas « pour M. Untel ou Mme Untel » ? Le sujet au coeur de ce texte de loi, ce sont les enfants malades, qui ont besoin d'un accompagnement spécifique, d'une attention particulière....

J'entends bien vos propos, ma chère collègue : vous souhaitez placer l'enfant au coeur du sujet. Néanmoins, il est question ici de « cancers pédiatriques » : quand on traite de pédiatrie, cela concerne évidemment les enfants. Je crains que votre amendement ne perturbe un peu le titre dans son ensemble puisqu'il s'agit de renforcer la prise en charge des cancers pédiatriques par la recherche, par le soutien aux aidants familiaux – mais plus par la formation des professionnels de santé, puisque nous l'avons retirée – et par le droit à ...

Passons ! De la même façon, nous regrettons qu'il n'ait pas été possible de faire contribuer davantage l'industrie pharmaceutique à la recherche sur les cancers pédiatriques. Finalement, les grands enjeux soulevés au départ par cette proposition de loi n'auront pas été totalement traités. Ce texte comporte une petite avancée, et c'est pourquoi nous voterons pour, mais ce débat sensible reste ouvert. J'espère que nous pourrons le reprendre pendant cette législature : si c'est le cas, cela nécessitera de nous atteler de nouveau à la tâche. J'espère que m...

Nous avons consacré beaucoup d'heures à ce débat, qui a permis d'augmenter les crédits consacrés à la lutte contre le cancer frappant les enfants. Nous aurions pu avancer plus vite, mais nous progressons, même à petits pas : c'est l'essentiel. Plusieurs points sont positifs : les crédits sont augmentés, non pas de 18 millions, certes, mais de 5 millions ; la stratégie de recherche doit être menée en consultation avec tous les acteurs ; les allocations journalières sont améliorées ; il y a enfin le droit à l'oubli, dont...

...e, madame la présidente de la commission, c'est un sujet non pas partisan mais rassembleur. Chacun d'entre vous a, comme moi, la conviction profonde que la maladie qui touche autant d'enfants et d'adolescents, qui dévaste des familles, doit mobiliser les pouvoirs publics et la société civile tout entière. C'est pourquoi j'ai déposé cet amendement, qui vise à faire reconnaître la lutte contre le cancer de l'enfant grande cause nationale pour l'année 2019, avec la garantie que les pouvoirs publics « s'engagent à promouvoir par tous les moyens cette disposition ». Cela pourrait être un signe fort de la part du Gouvernement, de nature à traduire un effort unanime, au-delà des sensibilités politiques. En 1989, le gouvernement de l'époque avait décidé de faire du cancer une grande cause nationale,...

... parentale. Certes, il subsiste encore une forme d'incertitude sur le droit à l'oubli jusqu'à l'âge de vingt et un ans, mais nous vous faisons confiance, madame la ministre, en espérant que les propos que vous avez tenus seront véritablement suivis d'effet : nous sommes tous ici persuadés que c'est extrêmement important. Une observation, cependant : le manque de financement. La recherche sur les cancers pédiatriques manque de financement dans notre pays : certes, il y a eu une petite rallonge de 5 millions d'euros qui, de l'avis de tous, est bien en dessous des moyens qui seraient nécessaires. Nous regrettons que n'ait pas été voté l'amendement que nous avions proposé, avec d'autres, visant à taxer les laboratoires pharmaceutiques pour financer la recherche oncologique pédiatrique. Nous prenons...

Le groupe Libertés et territoires soutient cet amendement symbolique, que notre collègue Bernard Perrut a présenté en commission des affaires sociales et qu'il vient de défendre brillamment. Déclarer grande cause nationale pour l'année 2019 la lutte contre les cancers de l'enfant, c'est envoyer un signe de soutien à tous ceux qui travaillent dans ce domaine – médecins, chercheurs, établissements de santé, professionnels accompagnant les malades – et un signe d'encouragement aux associations et aux familles.