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...mesure d'urgence de maintenir les repas à 1 euro pour tous afin d'assurer un minimum de bien-être aux étudiants. En outre, bien que cela ne relève pas du budget national, je regrette que cette année les fonds Erasmus ne permettent pas à tous les élèves qui le souhaiteraient de partir étudier à l'étranger alors que la crise sanitaire a déjà empêché bien des départs. Je terminerai en évoquant les cancers pédiatriques, sujet qui tient énormément à cœur à notre président Jean-Christophe Lagarde tout autant qu'à ma collègue Béatrice Descamps. Je suis consciente qu'un premier geste avait été effectué en 2018 mais il faut aller plus loin, et je pense que nous serons beaucoup à vous le demander. Plus loin car de trop nombreux enfants décèdent encore chaque année de ces maladies. Plus loin car lorsque ...
Quatorze amendements ont été déposés sur ce sujet, ce qui traduit la préoccupation de nombreux parlementaires exprimant la volonté des malades et des associations que l'on avance dans ce domaine. Nous retrouverons ce même souhait sur d'autres sujets, tels que les cancers pédiatriques ou les maladies rares. La recherche sur la maladie de Lyme bénéficie de financements multifactoriels, c'est pourquoi il est extrêmement complexe de savoir lesquels sont consacrés à une pathologie donnée. En tout état de cause, une pluralité d'acteurs contribue à cette recherche. L'ANR, dont je ne comprends pas que l'on souhaite réduire les financements, a lancé un appel à projet gé...
Nous avons adopté, en fin d'année 2018, le principe d'un budget spécifique de 5 millions d'euros annuels fléchés vers la recherche sur les cancers de l'enfant : enfin, la France franchissait une étape. Il est primordial d'affirmer ici que ce fléchage a montré son efficacité, car certains laissaient alors entendre qu'il ne serait pas bénéfique. Il l'a été. Il présente cependant des limites. En 2019, quatre-vingt-huit des 588 projets déposés dans le cadre des appels à projet généraux de recherche sur les cancers ont été retenus. Seuls quatr...
Comme je l'ai fait précédemment pour les amendements relatifs à la maladie de Lyme, je donnerai un seul et même avis sur la quinzaine d'amendements relatifs à la question des cancers pédiatriques. Le fait que tant de propositions convergent sur ce thème montre d'ailleurs combien la représentation nationale est préoccupée par ce fléau. Comme vous l'avez souligné, le Gouvernement s'était engagé à fournir en la matière un effort de 25 millions d'euros sur cinq ans – de 2019 à 2023 –, soit 5 millions d'euros par an. L'Institut national du cancer (INCA) bénéficie donc de nouveau...
...s déjà affirmé ici. Il en va de même pour la recherche embryonnaire. Vous avez donné l'exemple, monsieur le rapporteur spécial, de la création d'un groupe de travail intégrant des parents d'enfants malades. Mais c'est précisément parce que nous écoutons ces chercheurs et ces parents que nous savons que, pour mener à bien les projets importants qui pourraient faire progresser la recherche sur les cancers pédiatriques, il faut augmenter le budget qui y est consacré. Nous avons créé ce fléchage en 2018. Conservons-en le principe, mais accroissons-en l'ambition, afin de pouvoir réellement avancer et sauver ces enfants.
... – peut-être y étiez-vous favorable, madame Vidal, mais Mme Buzyn y était opposée, vous le savez très bien : c'est l'ensemble des députés qui, dans une démarche transpartisane, ont fait pression sur le Gouvernement pour obtenir ce budget de 5 millions d'euros. Nous disposons désormais d'un recul de trois ans, qui me paraît suffisant pour constater que les sommes fléchées vers la recherche sur les cancers pédiatriques restent insuffisantes. Vous mentionnez l'appel à projet « High Risk-High Gain », mais parlons-en ! Il y a eu vingt-huit projets déposés, dont dix-neuf évalués par les experts de l'INCA comme finançables, c'est-à-dire classés A ou B mais, faute de moyens, six seulement l'ont été. En conservant un fléchage à 5 millions, nous n'y arriverons donc pas.
Notre présidente, Mme Fadila Khattabi, est retenue par une visite ministérielle dans sa circonscription et vous prie de bien vouloir l'excuser. Nous auditionnons ce matin M. le professeur Norbert Ifrah, dont le renouvellement dans les fonctions de président de l'Institut national du cancer (INCa) est envisagé. Monsieur le professeur, les dispositions de L. 1451‑1 du code de la santé publique nous font obligation de vous entendre, avant votre nomination éventuelle pour un nouveau mandat de cinq ans. Depuis votre accession aux fonctions de président de l'INCa, en juin 2016, la commission a eu l'occasion de vous auditionner à deux reprises : tout d'abord, le 19 septembre 2018 et, plu...
Monsieur le président, en vous recevant, j'ai une pensée pour tous les malades et, en particulier, pour Axel Kahn, le président de la Ligue contre le cancer, qui a annoncé sa maladie avec un courage exemplaire. Je pense aussi à nos collègues Jean-François, Marielle et François, emportés par une maladie que vous connaissez bien. En 2016, vous avez été appelé à succéder à Agnès Buzyn et avez connu, depuis lors, cinq années d'activité intense. Le Gouvernement envisage à présent votre reconduction. Je me rappelle la belle phrase que vous aviez prononcée...
Monsieur le président, je vous remercie pour votre implication dans la lutte contre le cancer, qui demeure hélas la première cause de mortalité en France. Vos propos liminaires nous ont éclairés sur les divers aspects de cette lutte. J'ai bien noté que la France pouvait encore accomplir des progrès dans les crédits qui sont alloués à la recherche, mais qu'elle se situe parmi les meilleures de la classe s'agissant des soins et des remboursements. Je vous poserai deux questions qui sont in...
Réduire significativement le poids des cancers dans le quotidien des Français, telle est l'ambition de la stratégie décennale de lutte contre les cancers, qui succède au troisième plan quinquennal, avec des moyens accrus ; nous ne pouvons que nous en réjouir. Quelles ont été, selon vous, les avancées permises par le troisième plan cancer et, surtout, quelles sont vos priorités pour les prochaines années ? Les précédents plans quinquennaux s...
Monsieur Ifrah, je vous remercie beaucoup pour le partage de votre vision de l'INCa et, de manière plus générale, de la lutte contre le cancer en France. Le renforcement de la prévention chez les jeunes me paraît essentiel. L'école enseigne quatre savoirs fondamentaux : lire, écrire, compter et respecter autrui. À vous écouter, on pourrait en ajouter un cinquième : prendre soin de soi tout au long de la vie.
L'objet de la présente proposition de loi est simple, mais ô combien important : améliorer et faciliter l'accompagnement des enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. L'annonce d'un tel diagnostic est toujours un moment difficile et douloureux pour les familles. Si certaines pathologies peuvent être suivies sans hospitalisation, sans besoin d'apprentissage thérapeutique particulier, d'autres nécessitent en revanche une hospitalisation immédiate. Les parents et les enfants doivent alors comprendre et apprendre à gérer la maladie, à repérer certains signes, à ...
Je vous remercie pour cette proposition de loi, madame la rapporteure, tout comme je vous remercie pour votre engagement auprès des enfants atteints de maladies chroniques et de cancers, et pour votre volonté inébranlable de faire de l'école un lieu d'épanouissement pour tous. Ce texte est l'accomplissement de votre travail – dont j'ai été témoin, d'abord dans le département du Nord, puis à l'Assemblée– et de votre souci constant d'améliorer le quotidien difficile de ceux qui sont marqués par les épreuves de la vie. Le combat contre le cancer est toujours difficile ; il boulev...
L'annonce de la maladie d'un enfant est un drame qui bouleverse la vie de toute la famille. Les maladies chroniques sont en augmentation constante, et touchent aussi les enfants. Vous l'avez rappelé, madame la rapporteure : 1,5 à 4 millions de personnes de moins de 20 ans en sont atteintes en France. Le phénomène n'est donc en rien marginal. Les cancers pédiatriques représentent une épreuve insupportable, qu'aucun enfant ni aucune famille ne devrait avoir à traverser. C'est l'occasion de rappeler combien il est nécessaire d'intensifier les recherches sur les causes des cancers, notamment environnementales – cela fera plaisir à Sandrine Josso – , et sur leur prise en charge, que l'épidémie de covid-19 a parfois dégradée. Je salue nos collègues ...
...maternisé qui nous coûtait 250 euros par mois – et encore, la pharmacie serrait ses prix pour qu'on puisse le prendre. Tout ça sans compter les traitements non remboursés, ce qui nous revenait à beaucoup plus cher. » Ces témoignages, vous les connaissez, madame la rapporteure. Vous proposez d'instaurer un congé de deux jours quand les parents apprennent la maladie de leur enfant, bien souvent un cancer. C'est un petit pas. Nous le voterons, mais, vous le savez vous-même, cela ne suffit pas. Après ce petit pas, quel horizon visons-nous ? Que souhaitons-nous, vous comme moi ? Ce que nous souhaitons, c'est instaurer un vrai statut pour le parent accompagnant, un statut de parents protégé durant toute la maladie de l'enfant, et pas seulement lors de son annonce. Vous ouvrez la porte à de nouveaux d...
Je tiens à saluer le travail de notre collègue Béatrice Descamps et à la remercier d'avoir eu l'ambition politique de mettre à l'ordre du jour de notre Assemblée un sujet important pour nos enfants mais assez méconnu. Les maladies chroniques et le cancer bouleversent évidemment les enfants, leurs familles et leurs proches dans leur quotidien. Ce sont des événements qui amenuisent la quiétude des enfants et pour lesquels l'institution scolaire a évidemment tout son rôle à jouer afin de permettre à ces enfants de s'épanouir, de découvrir, de s'enrichir comme chacune et chacun et d'aller jusqu'au bout de leur scolarité. Vous avez bien voulu, au tra...
La proposition de loi visant à l'accompagnement des enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer a été unanimement saluée en commission, car nous savons tous l'épreuve que représente l'annonce de la maladie d'un enfant pour sa famille : apprentissage de gestes thérapeutiques, de nouveaux réflexes – bref, apprentissage d'une nouvelle vie. Les jours et les semaines qui suivent le diagnostic bouleversent le jeune et sa famille. Pour les parents, la gestion de cet événement est évidemment une é...
...ts plutôt consensuels en commission, cette proposition de loi est une avancée pour des familles souvent brisées par la nouvelle de la maladie grave d'un enfant. Merci à Mme Descamps et au groupe UDI-I de nous permettre de faire un pas vers ces familles, un pas qui peut se révéler décisif dans la scolarité de leur enfant malade. Mieux accompagner les enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer est un devoir pour notre société. Des études font part d'une augmentation de la prévalence de certaines maladies chroniques de l'enfant. Hier soir, lors du débat sur l'évaluation des politiques publiques de santé environnementale, il a été clairement établi que les chercheurs mettent souvent en cause l'environnement pour de nouvelles maladies chroniques – infantiles ou non, d'ailleurs. L'école a...
Une nouvelle fois, j'aimerais féliciter notre collègue Béatrice Descamps pour la qualité de son travail qui permet de mettre en lumière la condition difficile des parents d'enfants atteints d'une pathologie chronique ou d'un cancer. J'espère que les travaux menés conduiront à l'adoption d'une loi qui pourra améliorer leur situation et ainsi leur rendre la vie un peu plus douce. Vous le savez, le texte que nous examinons aujourd'hui s'inscrit dans la continuité de l'action que nous menons depuis le début de la législature. D'une manière générale, il convient de nous questionner sur la société que nous voulons. Pour ma part,...
La question de la prise en charge par l'école des enfants porteurs de pathologies chroniques ou de cancers s'est aiguisée durant la période de crise sanitaire que nous continuons de traverser. L'ensemble des pédiatres ont fortement conseillé le retour de ces élèves à l'école pour leur bien-être et leur développement, tout en invitant à une vigilance particulière pour les enfants porteurs de maladies respiratoires sévères. Admettons tous que tout cela n'est pas simple, d'autant que la communauté éduca...