Interventions sur "cancer"

. L'objet de cette proposition de loi peut paraître simple, mais il est tellement important : améliorer et faciliter l'accompagnement des enfants atteints d'une maladie chronique ou d'un cancer. L'annonce de ce diagnostic est toujours un moment difficile et douloureux pour les familles. Si certaines pathologies peuvent être suivies sans hospitalisation et sans besoin d'apprentissage thérapeutique – je rappelle que la définition de la maladie chronique est très large – pour d'autres, l'hospitalisation immédiate est indispensable. Parents et enfants doivent alors comprendre et apprendre à...

. La proposition de loi présentée aujourd'hui par Béatrice Descamps et le groupe UDI s'inscrit dans la continuité des améliorations que nous portons depuis bientôt quatre ans en faveur d'une école plus inclusive. Elle s'intéresse aux conséquences parfois complexes de la découverte d'une pathologie chronique ou d'un cancer chez un enfant ou un adolescent, et vise un meilleur accompagnement des enfants porteurs et de leurs parents dès l'annonce de la maladie, en s'attachant à créer au plus vite un contexte scolaire et périscolaire favorable. En ce sens, ce texte rejoint l'objectif de la circulaire interministérielle du 10 février 2021, qui actualise les modalités d'élaboration et d'application du projet d'accueil i...

...itions dans la loi pour l'école de la confiance. Des textes existent pour l'accueil des enfants malades, une circulaire de février dernier clarifie l'ensemble des dispositifs d'accueil personnalité. Notre rapporteure les a rappelés en indiquant qu'entre 1,5 et 4 millions d'enfants seraient atteints de maladies chroniques et que chaque année, environ 2 500 enfants sont diagnostiqués atteints d'un cancer. La vie des parents s'en trouve bouleversée. Ils doivent vivre avec et s'adapter dans des conditions difficiles. Cela suppose des aménagements quant aux heures de cours, aux menus, à la prise de médicaments. Cela se traduit souvent par des difficultés dues aux idées reçues ou aux maladresses de l'entourage ou des enseignants. Ces maladies chroniques et ces cancers donneront désormais droit à de...

. Je remercie notre rapporteure d'avoir l'ambition politique de mettre à l'agenda de notre assemblée ce sujet important. La maladie chronique et le cancer bouleversent la situation des familles et l'institution scolaire a un rôle à jouer pour l'épanouissement des enfants malades. Votre proposition de loi pose la question du rôle joué par l'institution scolaire pour les accompagner dans ces circonstances qui bouleversent leur quotidien. Vous abordez plusieurs sujets. S'agissant des congés donnés aux parents, il n'y a pour le moment rien qui existe ...

. Cette proposition de loi s'inscrit dans un mouvement de reconnaissance des enfants malades et nous la saluons. Les problèmes de santé nous concernent tous. Les maladies chroniques et les cancers touchent de nombreux enfants. Leur scolarisation a progressé ces dernières années, elle a notamment triplé depuis 2005 mais cela reste un enjeu majeur. Cette proposition de loi renforce le travail récent de M. Paul Christophe sur le congé de présence parentale et nous soutenons ce texte qui complète les dispositions existantes sur l'annonce d'un handicap. Nous sommes également d'accord avec les ...

...ute pas la peur de perdre son logement et son emploi. De nombreux témoignages de familles montrent que la maladie de l'enfant se traduit souvent par la perte du travail, des déplacements pour se rendre dans des centres de soins, pour lesquels les familles bénéficient au mieux de certificats de complaisance de la part de leurs médecins. Un statut protégé devrait exister. La fédération Grandir sans cancer, propose un statut de « parent protégé », avec emploi protégé, protection vis-à-vis des créanciers et garantie sociale, pour que les cotisations soient maintenues. Votre proposition est un petit pas qui s'ajoute à d'autres, mais l'horizon est autrement ambitieux. Il ne porte pas sur des milliards d'euros, c'est un minimum humain pour ne pas alourdir le calvaire des parents.

...répondre à un problème concret rencontré par de trop nombreuses familles chaque année. L'annonce aux parents de la maladie de leur enfant est toujours un moment extrêmement difficile. Si nous ne pouvons leur éviter ce choc, nous pouvons tenter de faciliter un peu ce moment. C'est l'objet de l'article 1er qui vise à instaurer un congé spécifique lors de l'annonce d'une pathologie chronique ou d'un cancer chez l'enfant. Nous le soutenons pleinement. Concernant le reste du texte, il est clair que la crise sanitaire a remis sur le devant de la scène la question de la prise en charge à l'école des enfants porteurs de pathologie chronique ou de cancer. Les pédiatres ont fortement conseillé le retour de ces élèves à l'école pour leur bien-être et leur développement tout en invitant à une vigilance par...

Plusieurs centaines d'adolescents sont frappés chaque année par un cancer alors qu'ils s'apprêtaient à suivre des études supérieures et à passer des concours. Leur vie bascule du jour au lendemain et ils doivent alors affronter une période longue, qui voit alterner traitements et hospitalisations, peu propice à la poursuite d'études du fait de l'inadaptation du système à leur situation particulière. Comment leur éviter cette double peine et faire en sorte que la scolar...

...ez été nombreux à faire le parallèle avec l'école inclusive et le domaine du handicap dans lequel beaucoup de progrès ont été faits. Mais précisément, beaucoup des enfants atteints de maladies chroniques n'entrent pas dans le champ du handicap et ne bénéficient pas des dispositifs existants. C'est pourquoi il est nécessaire de les leur étendre. Madame Anthoine, le suivi des étudiants atteints de cancers ou de maladies chroniques est effectivement compliqué. J'ai pu le constater dans le département du Nord en échangeant avec des associations de parents. Au niveau universitaire, un véritable travail reste à mener tant pour les étudiants en situation de handicap que pour ceux atteints de maladies chroniques. Pour répondre à notre collègue Vigier, le congé de présence parentale, dont la durée peut...

Cet amendement vise à ajouter le mot « cancer » qui n'apparaissait pas dans la rédaction initiale de l'article 2.

Cet amendement propose d'associer, si nécessaire, à la réunion portant sur les modalités de la mise en œuvre du projet d'accueil individualisé, un représentant de la collectivité territoriale compétente. L'idée de cet amendement est de garantir un continuum d'accompagnement pour les enfants présentant une maladie chronique ou atteints de cancer sur les temps périscolaires : cantine, transport…

Cet amendement rappelle l'objet de la réunion avec les familles et l'équipe enseignante, laquelle trouve toute son utilité pour créer un cadre d'apprentissage le plus serein possible pour les élèves porteurs d'un cancer ou d'une maladie chronique. Les discussions porteront notamment sur les conséquences de la maladie sur la concentration, la fatigue, l'énervement, ou encore, le besoin de repos. Cet amendement est important car il délimite le partage des informations sur la maladie des élèves entre l'équipe pédagogique et les acteurs du monde de l'école. Le secret médical ne peut être partagé, sauf lorsque les re...

Le retour d'un enfant à l'école après une hospitalisation au titre d'une pathologie chronique ou d'un cancer est souvent difficile. Il est souvent exposé à des questions de la part des autres élèves, qui ne savent pas toujours comment se comporter avec lui. Afin de favoriser la réintégration de l'enfant au sein du milieu scolaire, le présent amendement propose qu'un intervenant du monde associatif ou du secteur médical puisse organiser un échange au sein de la classe afin d'expliquer, de façon pédagogiq...

Cet amendement propose une expérimentation qui consisterait à mettre en place un accompagnement scolaire en présentiel pour les enfants atteints de pathologie chronique ou de cancer, ne pouvant pas suivre une scolarité dans leur établissement scolaire ou dans l'établissement de santé. Des enseignants mis à disposition pourraient ainsi se rendre au domicile des jeunes pour les accompagner dans leurs études.

Mme, ceci est passionnant. Je suis à l'initiative de cette commission d'enquête. J'ai pu remarquer concrètement beaucoup de choses que vous citez parce que j'ai fait partie d'un comité de suivi d'un cluster de cancers pédiatriques à Sainte-Pazanne en Loire-Atlantique, ce qui a motivé ma volonté de demander cette commission d'enquête. Vous confortez toutes les observations que moi-même et d'autres élus avons pu faire et bien sûr les associations. Un grand merci. Vous répondez aux attentes de nombreuses personnes impactées par les maladies chroniques. Ce que vous venez de dire est important. Vous venez de démo...

Les enfants qui ont eu un cancer développent très souvent des obésités à l'adolescence ou parfois à l'âge adulte. Ce sujet est préoccupant.

Nous recevons les représentants du Collectif Stop aux cancers de nos enfants (SCE), association créée en mars 2019, en lien avec les cancers pédiatriques apparus, depuis 2015, autour de la commune de Sainte-Pazanne en Loire-Atlantique. Ce collectif vise à trouver les causes de ces cancers pédiatriques, au-delà des deux enquêtes réalisées par Santé publique France (SPF) à la demande de l'Agence régionale de santé (ARS) des Pays de la Loire. Le collectif ras...

Je vous remercie pour cette présentation assez édifiante et émouvante. Je comprends la souffrance, l'inquiétude et la peur des enfants et des familles, concernés par ces cancers. Dans une autre vie, j'ai été directrice d'un hôpital d'enfants. J'ai été confrontée à tous ces petits crânes chauves qui se promenaient avec les pieds à sérum dans les couloirs de l'hôpital. J'ai reçu à plusieurs reprises des parents qui me racontaient leur désarroi, leur sentiment de culpabilité souvent et d'impuissance. C'est une des raisons qui m'ont amenée à m'engager en politique. Ce que ...

J'ai effectivement participé au comité de suivi avec votre collectif, l'ARS et tous les membres de ce comité. En juillet 2020, j'ai lancé l'alerte au Parlement en demandant une commission d'enquête, raison pour laquelle vous êtes auditionnés aujourd'hui. Dans le rapport de cette commission d'enquête, que je remettrai le 16 décembre, l'axe des cancers pédiatriques sera un axe majeur. J'ai été très sensible à votre partage. Vous avez toujours été très constructifs, très sérieux et votre collectif est remarquable par sa façon de travailler. Je tenais à vous le dire. Mme la présidente a rappelé avoir été touchée dans sa carrière par des enfants atteints de cancers et j'ai moi-même un enfant qui a eu un cancer. Je comprends d'autant mieux votre...

Je sais que votre collectif travaille avec d'autres. Avez-vous remarqué une augmentation du nombre de clusters ces dernières années ? Comment expliquez-vous que la mortalité liée aux cancers pédiatriques soit inconnue ? Comment pourrions-nous améliorer la transmission des informations entre les professionnels, la population et les pouvoirs publics ? J'ai remarqué à la réunion de clôture que nous ne parlions pas le même langage, ce qui est très angoissant, et Santé publique France ne pouvait pas être rassurant. Il manque des moyens pour la recherche préventive. C'est le sujet sur le...